Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Промяна в нормативната уредба за деца с генетични аномалии иска варненската Фондация "Живот със Синдром на Даун"

| обновено на 16.07.20 в 11:20
3
Микаела
Снимка: Фондация "Живот със Синдром на Даун"
За промяна в нормативната уредба за децата с генетични аномалии настоява варненската Фондация „Живот със Синдром на Даун“, каза за Радио Варна нейният председател Силвена Христова. Според сега действащата наредба, децата с генетични аномалии след 3-годишна възраст, които получават от ТЕЛК комисиите 30% инвалидност, нямат право на държавна финансова помощ. Това автоматично ги ощетява и дискриминира, коментира Силвена Христова. Лишава ги от възможността за напредък и ги връща назад в развитието им.

От фондацията настояват всички деца с генетични аномалии да получават 50 % инвалидност пожизнено, защото е повече от ясно, че те не се лекуват и няма нужда състоянието им да бъде периодично доказвано. В същото време, за да се развива едно дете със Синдром на Даун, е необходимо всекидневна грижа със специалисти, а това е свързано с много финансови разходи, които семействата не могат да си позволят, защото обикновено работи само единият родител. Другият полага денонощни грижи за детето.

Ако нормативната уредба бъде променена и децата получат пожизнено 50% инвалидност, те ще имат право на финансова подкрепа от държавата в размер на 350 лева месечно, което не  е много, но все пак е някаква подкрепа, коментира Силвена Христова. В противен случай не получават нищо.

Искането на Фондация „Живот със Синдром на Даун“ за промяна в нормативната уредба е отправено до министерствата на здравеопазването, на труда и социалната политика, омбудсмана на страната и до Народното събрание.

Становището е подкрепено от Националната мрежа за децата, Българската асоциация по семейно планиране, Националната мрежа на здравните медиатори, Фондация "За нашите деца", Алианс на българските акушерки и други организации.


Силвена Христова е майка на две деца, като по-малкото Микаела, която съвсем скоро ще навърши 6 години, е със Синдром на Даун. След раждането й двамата със съпруга й Красимир Ламбов започват да създават поредица от видеа, в които показват живота на семейството си. Идеята е обществото да види, че децата със Синдром на Даун могат да се развиват като всички останали, макар и с много повече усилия, а целта е те да бъдат приемани без страх и резерви от обществото.

Миналата година Фондация „Живот със Синдром на Даун“ успя да направи промяна в съдържанието на учебниците по Биология за 10 клас. В тях фигурираше информация с остарели термини и диагнози, както и  прогнози за живот, които не отговарят на нито една модерна медицинска експертиза за Синдрома на Даун.

През годините се доказа, че голяма част от хората със Синдром на Даун могат да учат, да  работят и да се грижат сами за себе си, ако получават редовна подкрепа от специалисти и ако страната, в която живеят, създаде постоянен и адекватен модел за подкрепа.


БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Галерия

ВИЖТЕ ОЩЕ

ВАС отхвърли жалба на ДПС на Доган срещу отказа на ЦИК за регистрация

Върховният административен съд (ВАС) отхвърли жалбата на коалицията около Ахмед Доган - "Демокрация, права и свободи - ДПС", срещу отказа на ЦИК да бъде регистрирана за участие в изборите на 27 октомври, предаде БНР. От прессъобщение, разпространено от пресцентъра на съда, става ясно, че решението, което е окончателно, е мотивирано с определението от..

публикувано на 12.09.24 в 17:55

Влагат 45 млн. лева в ремонти и нови сгради на училища и детски градини във Варна

Във Варна предстоят големи инвестиции за милиони левове в образователната инфраструктура.  Това съобщи днес на пресконференция заместник-кметът по образование и култура Павел Попов. По Програмата на МОН за „Изграждане пристрояване, надстрояване и реконструкция на детски ясли, детски градини и училища за периода 2020 г.- 2022г.” над 400 деца от 2-ри..

публикувано на 12.09.24 в 17:23

Община Варна работи по довършването на физкултурния салон на VII СУ „Н. Геров“

В момента се прави експертиза за състоянието на физкултурния салон на VII СУ „Н. Геров“. Постигнати са съдебни споразумения, имотът вече е придобит от общината,  като е прехвърлен от Министерството на младежта и спорта, а общинската администрация е подготвила средствата за довършването му.  Около 1300 деца от две години са без физкултурен салон, а..

публикувано на 12.09.24 в 17:07

Задържаха 51-годишна жена от Добрич, нанесла побой на майка си

Районна прокуратура – Добрич привлече към наказателна отговорност и задържа за срок до 72 часа 51-годишна жена от града, нанесла побой на собствената си майка. Задържаната е обвинена за нанесена лека телесна повреда при условията на домашно насилие. При работата по образуваното досъдебно производство е установено, че на 10 септември пострадалата се е..

публикувано на 12.09.24 в 17:00
Руско консулство, Варна

Сградата на бившето Руско консулство става иновативна детска градина

Амбицията на община Варна е през следващата година да заработи нова иновативна детска градина в сградата на бившето генерално консулство на Русия, която ще бъде изцяло реконструирана. Това каза зам.-кметът по образованието Павел Попов. Т ой припомни, че сградата е предоставена от държавата за тази цел. Сградата на Руско консулство ще бъде..

публикувано на 12.09.24 в 16:31

Жители на Пчелина отново излизат на протест, готвят се да затворят ул. "Прилеп"

Жители на местност Пчелина заявиха пълна готовност за протестни действия заради лошото състояние на пътната инфраструктура. В писмо до медиите те посочват, че недоволството им е продиктувано от неизпълнените обещания и неспазените срокове от страна на пътната фирма да възстанови улиците до първоначалното им състояние. Потърпевшите отново подчертават, че..

публикувано на 12.09.24 в 16:28

Над 3100 първокласници ще прекрачат училищния праг тази година във Варна

Община Варна е готова за началото на учебната година, в над 40 училища и детски градини са извършени текущи ремонти, само два-три от ремонтите ще се довършват след 16 септември, но това няма да възпрепятства занятията. В общинските училища ще започнат училище над 3100 първокласници. 1900 са абитуриентите. това  съобщи заместник-кметът по..

публикувано на 12.09.24 в 16:01