Серия от благотворителни инициативи ще бъдат организирани през септември в помощ на 4-годишната Рали от Варна.
Детето страда от рядко и все още нелечимо генетично заболяване, известно като Синдром на Лий. То засяга процеса на производство на енергия, което води до нарушаване на редица метаболитни процеси в организма и до смърт на най-енергоемките клетки, каквито са нервните и мускулните. Поради това се предполага кратка продължителност на живот, обичайно от три до пет години. При всяко разболяване организмът ѝ има нужда от много повече енергия, за да се пребори с вредителя. Дори настинка или лек грип могат да бъдат опасни за нея, което налага Рали да живее в постоянна изолация.
Въпреки трудностите и мрачните прогнози, родителите на момиченцето - Николай и Изабел, не се отказват да се борят. Надежда има. Екипът на д-р Стивън Грей от САЩ разработва генна терапия, която ще даде шанс на Рали и други деца, страдащи от заболяването, да се излекуват. За целта обаче са необходими 600 хиляди долара.
"Вече сме събрали малко над 30 хиляди долара. Сумата не я събираме сами, а сме се обединили 15 семейства от цял свят, чиито деца имат същата мутация на болестта като на Рали. Правим го единствено с мисълта да спасим децата си. Целта е да съберем поне 200-300 хиляди долара, които да дарим на фондацията, финансираща научния проект на д-р Грей, за да може да започне работа по разработването на генната терапия", обясни бащата Николай.
На 19 септември от 9.00 часа на паркинга на Техническия университет във Варна ще се проведе благотворителна кампания за събиране на алуминиеви кенчета - "КенЕрджи" в помощ на малката Рали. Още една подобна кампания ще има и на 10 октомври.
На 26 септември от 10.00 часа на входа на Морската градина, ще се проведе бягане с кауза - "Runergy за Рали". Организатори на събитието са велоклуб "Устрем", платформата за спортни мероприятия "iRun" и Община Варна. Таксата за участие е 5 лева, но всеки който желае може да дари и повече.
Проявата включва бягане или вървене по 5-километрово трасе. За призьорите са осигурени и награди.
"Надявам се да се включат повече хора. Идеята не е да търсим високи спортни постижения, а да се обединим в една добра кауза", каза Николай.
Всеки, който желае да помогне на 4-годишната Рали, но няма възможност да се включи в кампаниите, може по всяко време да дари средства онлайн на https://give.rarevillage.org/campaign/cure-atp6/c322315 или по банков път на дарителска сметка: BG57STSA93000025733552, титуляр Ралица Николаева Николаева.
Информация за кампанията има и на сайта http://friendsofrali.eu/
Чуйте подробностите в репортажа на Иван Барбов:
Графикът и художник Георги Лечев е починал, съобщиха от екипа на Градската художествена галерия “Борис Георгиев” във Варна. Едно от най-харизматичните лица на Варненската графична общност и на графиката в България, с изключителни постижения в областта на живописта, особено от неговия син период, Георги Лечев има над 100 самостоятелни изложби в..
Ивайло Христов от 12 клас на Математическата гимназия „Д-р Петър Берон“ е един от тримата национални лауреати на олимпиадата по Български език и литература (БЕЛ) за тази учебна година с максималния бал от 100 точки. Всъщност, един от тримата ученици с подобен бал. Но, освен това е национален лауреат от олимпиадата по Философия. Също за тази..
Певци, танцьори, музиканти, детски певчески и танцови формации, разказвачи на легенди и предания за подвизи на местни герои се събират в село Градинарово за Пети фолклорен празник “Насред село - на мегдана” Събитието ще се проведе на 10 май 2025 г. в читалище “Надежда - 1901”от 10,00 часа, съобщават организаторите сдружение "България си ти". В..
Втора акция за кръводаряване ще се проведе в Икономическия университет във Варна, съобщиха от учебното заведение. Кампанията ще се проведе на 12 май (понеделник) от 10 до 14 часа в двора на академичната сграда на бул. „Княз Борис I“ 77. В акцията могат да участват всички студенти, преподаватели и служители. Тя се организира съвместно от..
С церемония по полагане на венци и цветя с военен ритуал и заупокойна молитва пред паметника-портал на Осми приморски полк Варна ще отбележи 9 май. Начало на събитието ще бъде в 10 часа пред паметника, съобщиха от общинския пресцентър. В 11 часа започва церемонията по издигане на флага на Европейския съюз пред централния вход на Община Варна...
Документалната изложба и репродукции „Тамара Лемпицка – кралицата на ар деко“ гостува в Регионалната библиотека „Пенчо Славейков“ във Варна. Зрителите ще могат да се насладят на експозицията, посветена на известната полска художничка, от 8 до 22 май 2025 г. Откриването ще бъде на 8 май от 17:00 ч. Селекцията представя живота и творчеството на..
С тази публикация ще Ви поканим на пътешествие да трънското село Врабча. Т.е. ще пропътуваме цялата държава, за да се озовем на сръбската граница. По силата на Ньойския договор селото е разделено на две. Едната част остава в България. Другата преминава във владение на Сърбия. През почивнните дни с влакове и бусове там беше Мартин Николов. Който обикаля..