Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Събиране на алуминиеви кенчета и благотворително бягане в помощ на 4-годишната Рали от Варна

2
Снимка: Група "Приятелите на Рали"

Серия от благотворителни инициативи ще бъдат организирани през септември в помощ на 4-годишната Рали от Варна. 

Детето страда от рядко и все още нелечимо генетично заболяване, известно като Синдром на Лий. То засяга процеса на производство на енергия, което води до нарушаване на редица метаболитни процеси в организма и до смърт на най-енергоемките клетки, каквито са нервните и мускулните. Поради това се предполага кратка продължителност на живот, обичайно от три до пет години. При всяко разболяване организмът ѝ има нужда от много повече енергия, за да се пребори с вредителя. Дори настинка или лек грип могат да бъдат опасни за нея, което налага Рали да живее в постоянна изолация.

Въпреки трудностите и мрачните прогнози, родителите на момиченцето - Николай и Изабел, не се отказват да се борят. Надежда има. Екипът на д-р Стивън Грей от САЩ разработва генна терапия, която ще даде шанс на Рали и други деца, страдащи от заболяването, да се излекуват. За целта обаче са необходими 600 хиляди долара.

"Вече сме събрали малко над 30 хиляди долара. Сумата не я събираме сами, а сме се обединили 15 семейства от цял свят, чиито деца имат същата мутация на болестта като на Рали. Правим го единствено с мисълта да спасим децата си. Целта е да съберем поне 200-300 хиляди долара, които да дарим на фондацията, финансираща научния проект на д-р Грей, за да може да започне работа по разработването на генната терапия", обясни бащата Николай. 

"В момента Рали е в добро състояние, благодарение на рехабилитационните процедури. Много е крехка. Всяко едно разболяване й влияе зле и я връща назад", каза майката Изабел.

На 19 септември от 9.00 часа на паркинга на Техническия университет във Варна ще се проведе благотворителна кампания за събиране на алуминиеви кенчета - "КенЕрджи" в помощ на малката Рали. Още една подобна кампания ще има и на 10 октомври.

На 26 септември от 10.00 часа на входа на Морската градина, ще се проведе бягане с кауза - "Runergy за Рали". Организатори на събитието са велоклуб "Устрем", платформата за спортни мероприятия "iRun" и Община Варна. Таксата за участие е 5 лева, но всеки който желае може да дари и повече.

Проявата включва бягане или вървене по 5-километрово трасе. За призьорите са осигурени и награди.

"Надявам се да се включат повече хора. Идеята не е да търсим високи спортни постижения, а да се обединим в една добра кауза", каза Николай.

Всеки, който желае да помогне на 4-годишната Рали, но няма възможност да се включи в кампаниите, може по всяко време да дари средства онлайн на  https://give.rarevillage.org/campaign/cure-atp6/c322315 или по банков път на дарителска сметка: BG57STSA93000025733552, титуляр Ралица Николаева Николаева.

Информация за кампанията има и на сайта http://friendsofrali.eu/

Чуйте подробностите в репортажа на Иван Барбов:





БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Галерия

ВИЖТЕ ОЩЕ

Отиде си художникът Георги Лечев

Графикът и художник Георги Лечев е починал, съобщиха от  екипа на Градската художествена галерия “Борис Георгиев” във Варна.  Едно от най-харизматичните лица на Варненската графична общност и на  графиката в България, с изключителни постижения в областта на живописта,  особено от неговия син период, Георги Лечев има над 100 самостоятелни  изложби в..

публикувано на 10.05.25 в 13:31

Зрелостникът Ивайло, който спечели олимпиадата по БЕЛ от раз

Ивайло Христов от 12 клас на Математическата гимназия „Д-р Петър Берон“ е един от тримата национални лауреати на олимпиадата по Български език и литература (БЕЛ) за тази учебна година с максималния бал от 100 точки. Всъщност, един от тримата ученици с подобен бал. Но, освен това е национален лауреат от олимпиадата по Философия. Също за тази..

публикувано на 10.05.25 в 12:27

Певци, танцьори, музиканти и разказвачи на легенди се събират “Насред село - на мегдана” в Градинарово

 Певци, танцьори, музиканти, детски певчески и танцови формации, разказвачи на легенди и предания за подвизи на местни герои се събират в село Градинарово за   Пети фолклорен празник “Насред село - на мегдана” Събитието ще се проведе на 10 май 2025 г. в читалище “Надежда - 1901”от 10,00 часа, съобщават организаторите сдружение "България си ти". В..

публикувано на 09.05.25 в 13:12

Акция по кръводаряване в Икономическия университет в понеделник

Втора акция за кръводаряване ще се проведе в Икономическия университет във Варна, съобщиха от учебното заведение.  Кампанията ще се проведе на 12 май (понеделник) от 10 до 14 часа в двора на академичната сграда на бул. „Княз Борис I“ 77.  В акцията могат да участват всички студенти, преподаватели и служители. Тя се организира съвместно от..

публикувано на 09.05.25 в 11:11

С военен ритуал Варна ще отбележи 9 май

С церемония по полагане на венци и цветя с военен ритуал и заупокойна молитва пред паметника-портал на Осми приморски полк Варна ще отбележи 9 май. Начало на събитието ще бъде в 10 часа пред паметника, съобщиха от общинския пресцентър.  В 11 часа започва церемонията по издигане на флага на Европейския съюз пред централния вход на Община Варна...

публикувано на 09.05.25 в 07:34

Във Варна откриват изложба, посветена на Тамара Лемпицка

Документалната изложба и репродукции „Тамара Лемпицка – кралицата на ар деко“ гостува в Регионалната библиотека „Пенчо Славейков“ във Варна. Зрителите ще могат да се насладят на експозицията, посветена на известната полска художничка, от 8 до 22 май 2025 г. Откриването ще бъде на 8 май от 17:00 ч. Селекцията представя живота и творчеството на..

публикувано на 08.05.25 в 13:55

Истории от трънското село Врабча

С тази публикация ще Ви поканим на пътешествие да трънското село Врабча. Т.е. ще пропътуваме цялата държава, за да се озовем на сръбската граница. По силата на Ньойския договор селото е разделено на две. Едната част остава в България. Другата преминава във владение на Сърбия. През почивнните дни с влакове и бусове там беше Мартин Николов. Който обикаля..

публикувано на 08.05.25 в 12:24