Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Събиране на алуминиеви кенчета и благотворително бягане в помощ на 4-годишната Рали от Варна

2
Снимка: Група "Приятелите на Рали"

Серия от благотворителни инициативи ще бъдат организирани през септември в помощ на 4-годишната Рали от Варна. 

Детето страда от рядко и все още нелечимо генетично заболяване, известно като Синдром на Лий. То засяга процеса на производство на енергия, което води до нарушаване на редица метаболитни процеси в организма и до смърт на най-енергоемките клетки, каквито са нервните и мускулните. Поради това се предполага кратка продължителност на живот, обичайно от три до пет години. При всяко разболяване организмът ѝ има нужда от много повече енергия, за да се пребори с вредителя. Дори настинка или лек грип могат да бъдат опасни за нея, което налага Рали да живее в постоянна изолация.

Въпреки трудностите и мрачните прогнози, родителите на момиченцето - Николай и Изабел, не се отказват да се борят. Надежда има. Екипът на д-р Стивън Грей от САЩ разработва генна терапия, която ще даде шанс на Рали и други деца, страдащи от заболяването, да се излекуват. За целта обаче са необходими 600 хиляди долара.

"Вече сме събрали малко над 30 хиляди долара. Сумата не я събираме сами, а сме се обединили 15 семейства от цял свят, чиито деца имат същата мутация на болестта като на Рали. Правим го единствено с мисълта да спасим децата си. Целта е да съберем поне 200-300 хиляди долара, които да дарим на фондацията, финансираща научния проект на д-р Грей, за да може да започне работа по разработването на генната терапия", обясни бащата Николай. 

"В момента Рали е в добро състояние, благодарение на рехабилитационните процедури. Много е крехка. Всяко едно разболяване й влияе зле и я връща назад", каза майката Изабел.

На 19 септември от 9.00 часа на паркинга на Техническия университет във Варна ще се проведе благотворителна кампания за събиране на алуминиеви кенчета - "КенЕрджи" в помощ на малката Рали. Още една подобна кампания ще има и на 10 октомври.

На 26 септември от 10.00 часа на входа на Морската градина, ще се проведе бягане с кауза - "Runergy за Рали". Организатори на събитието са велоклуб "Устрем", платформата за спортни мероприятия "iRun" и Община Варна. Таксата за участие е 5 лева, но всеки който желае може да дари и повече.

Проявата включва бягане или вървене по 5-километрово трасе. За призьорите са осигурени и награди.

"Надявам се да се включат повече хора. Идеята не е да търсим високи спортни постижения, а да се обединим в една добра кауза", каза Николай.

Всеки, който желае да помогне на 4-годишната Рали, но няма възможност да се включи в кампаниите, може по всяко време да дари средства онлайн на  https://give.rarevillage.org/campaign/cure-atp6/c322315 или по банков път на дарителска сметка: BG57STSA93000025733552, титуляр Ралица Николаева Николаева.

Информация за кампанията има и на сайта http://friendsofrali.eu/

Чуйте подробностите в репортажа на Иван Барбов:





БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Галерия

ВИЖТЕ ОЩЕ
РПЦ Харманли

В търсене на по-добър живот

Войната в Сирия продължава вече 13 години. Милиони сирийци се превърнаха в бежанци. Един от тях е Рустом Абдулкадер. Той е на 42 години. Избира живота на бежанец. Едната причина е, че не иска той или синовете му да се бият за някоя от воюващите страните и да избиват сънародници. Втората и по-важната – има болно дете. Засега семейството е в България, в..

публикувано на 24.11.24 в 10:58

Ще се намерят ли скоро средства за ремонт на читалището в балчишкото село Гурково?

Едно от най-старите читалища в област Добрич – това в село Гурково, е заплашено от затваряне заради лошото състояние на сградата. То е построено в периода от началото до средата на миналия век с доброволния труд на местни хора. Заради дългогодишно неглижиране и липса на достатъчно финансиране се стига до момента, в който от Регионалната здравна..

публикувано на 23.11.24 в 10:10

Първият робот в обществена библиотека у нас заработи във Варна

Варненската регионална библиотека "Пенчо Славейков" се сдоби с хуманоиден робот, който беше представен по време на честването на 20-годишнината на американския център, в присъствието на аташето по култура и образованието на Посолството на САЩ в България Ерик Брасил и заместник-кмета на Варна Павел Попов.  Роботът се казва Емма и е част от проект,..

публикувано на 22.11.24 в 15:31

Посланието на буквата К

Вече 35 години Комфорт ООД утвърждава авторитета си на строителна компания, работеща по най-високи световни стандарти и реализираща обекти без комромис по отношение на качеството на строителния продукт. Фирмата се отличава с непрекъснатия си стремеж за усъвършенстване като целенасочено търси предизвикателствата на иновативни и сложни в..

обновено на 22.11.24 в 13:56

Пореден неуспешен опит за избор на председател на НС, заседанието продължава в сряда

Отново не бе избран председател на Народното събрание. На балотаж останаха Силви Кирилов от "Има такъв народ" и Рая Назарян от ГЕРБ-СДС. Кирилов получи 101 гласа "за", а Рая Назарян беше подкрепена от 68 депутати.  Първия кръг гласуване протече както следва: Номинираната от БСП-Обединена левица за председател на 51-вото Народно събрание доц. Наталия..

публикувано на 22.11.24 в 13:46

Как да постигаме разбирателство при общуване?

Как можете да общувате по-добре с приятелите и родителите си, да подобрите комуникацията с околните и да се справяте в конфликтни ситуации? Обучителни тренинги по тези и други теми се провеждат в младежкото пространство ХамелеON във Варна, което се намира на ул. „Радко Димитриев“ 7А. Тренингите се водят от психолога Цветелина Николова и са..

публикувано на 22.11.24 в 11:03

15-годишният физик Кристиан Ивковски: Трябва да си благодарен за всичко в живота си

15-годишният ученик Кристиан Ивковски неотдавна спечели голямата награда от фондация "Георги Пейчинов" за постигнати високи резултати във физиката. Той бе отличен и с първа награда за средните училища в конкурса "Физиката през вековете", организиран от Съюза на учителите по физика и химия в рамките на годината на физиката.  Кристиан учи в..

публикувано на 22.11.24 в 09:25