Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Събиране на алуминиеви кенчета и благотворително бягане в помощ на 4-годишната Рали от Варна

2
Снимка: Група "Приятелите на Рали"

Серия от благотворителни инициативи ще бъдат организирани през септември в помощ на 4-годишната Рали от Варна. 

Детето страда от рядко и все още нелечимо генетично заболяване, известно като Синдром на Лий. То засяга процеса на производство на енергия, което води до нарушаване на редица метаболитни процеси в организма и до смърт на най-енергоемките клетки, каквито са нервните и мускулните. Поради това се предполага кратка продължителност на живот, обичайно от три до пет години. При всяко разболяване организмът ѝ има нужда от много повече енергия, за да се пребори с вредителя. Дори настинка или лек грип могат да бъдат опасни за нея, което налага Рали да живее в постоянна изолация.

Въпреки трудностите и мрачните прогнози, родителите на момиченцето - Николай и Изабел, не се отказват да се борят. Надежда има. Екипът на д-р Стивън Грей от САЩ разработва генна терапия, която ще даде шанс на Рали и други деца, страдащи от заболяването, да се излекуват. За целта обаче са необходими 600 хиляди долара.

"Вече сме събрали малко над 30 хиляди долара. Сумата не я събираме сами, а сме се обединили 15 семейства от цял свят, чиито деца имат същата мутация на болестта като на Рали. Правим го единствено с мисълта да спасим децата си. Целта е да съберем поне 200-300 хиляди долара, които да дарим на фондацията, финансираща научния проект на д-р Грей, за да може да започне работа по разработването на генната терапия", обясни бащата Николай. 

"В момента Рали е в добро състояние, благодарение на рехабилитационните процедури. Много е крехка. Всяко едно разболяване й влияе зле и я връща назад", каза майката Изабел.

На 19 септември от 9.00 часа на паркинга на Техническия университет във Варна ще се проведе благотворителна кампания за събиране на алуминиеви кенчета - "КенЕрджи" в помощ на малката Рали. Още една подобна кампания ще има и на 10 октомври.

На 26 септември от 10.00 часа на входа на Морската градина, ще се проведе бягане с кауза - "Runergy за Рали". Организатори на събитието са велоклуб "Устрем", платформата за спортни мероприятия "iRun" и Община Варна. Таксата за участие е 5 лева, но всеки който желае може да дари и повече.

Проявата включва бягане или вървене по 5-километрово трасе. За призьорите са осигурени и награди.

"Надявам се да се включат повече хора. Идеята не е да търсим високи спортни постижения, а да се обединим в една добра кауза", каза Николай.

Всеки, който желае да помогне на 4-годишната Рали, но няма възможност да се включи в кампаниите, може по всяко време да дари средства онлайн на  https://give.rarevillage.org/campaign/cure-atp6/c322315 или по банков път на дарителска сметка: BG57STSA93000025733552, титуляр Ралица Николаева Николаева.

Информация за кампанията има и на сайта http://friendsofrali.eu/

Чуйте подробностите в репортажа на Иван Барбов:





БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Галерия

ВИЖТЕ ОЩЕ
архив

На 16 години и на път към петото измерение и отговора за човечеството

Петото измерение, отговорите на човечеството, въпросите за времето и духовността във физиката - това са темите, които бушуват в съзнанието на Кристиан Ивковски, 16-годишният физик от Международния френски лицей "Шарл Перо" във Варна. Той прилага различен подход в точните науки и вярва, че това, което все още не може да се обясни, се крие в петото..

публикувано на 11.07.25 в 16:15

Фермерски продукти с автентичен вкус се предлагат на изложение във Варна

Българският фермерски съюз организира във Варна специализирано изложение на местни фермерски и млечни продукти. Събитието се провежда днес и утре в градинката между Община Варна и Археологическия музей и събира десетки производители от цялата страна. Участие в изложението вземат регистрирани земеделски стопани и представители на малки и средни..

публикувано на 11.07.25 в 15:30
Жълтокрака чайка, познатa още като Гларус

Варненският зоопарк: Въздържайте се от спасяването на гларуси

Зоопаркът във Варна призовава гражданите да се въздържат от носенето на гларуси, чайки, гълъби и други многобройни птици, за спасяване там. Това е спасителен център основно за защитени видове животни и няма как да се спасяват всички повсеместно разпространени видове, обясни Нора Люцканова, уредник "Зооколекция". Тя добави, че това са агресивно..

публикувано на 11.07.25 в 13:00

Духът на 90-те в новото издание на винения фестивал WINEkend във Варна

За пореден път виненият фестивал WINEkend 2025 ще събере във Варна младите технолози и винари. Около 30 малки семейни, градски или крафт винарни ще представят над 300 вида вина, произведени в България, каза за Радио Варна един от организаторите - Владислав Ванков. Тази година темата на фестивала е посветена на "Духът на 90-те", време не толкова далеч..

публикувано на 11.07.25 в 09:40

За таратора с любов

Ако беше измислен във Франция сигурно тараторът щеше да бъде предлаган като "свеж детокс коктейл с конкасе от хидратираща краставица и натурален йогурт". Французите си имат друга студена супа с картофи, която носи засуканото име "вишисоаз". Тя обаче остава далеч зад родния таратор в класацията на престижното кулинарно издание TasteAtlas за..

публикувано на 11.07.25 в 09:30

Лятна ваканционна програма в Балчик: Хубавите игри не остаряват, а чакат преоткриване

Как се забавлявахме без телефони и таблети - с тебешир, ластик и добро настроение. Това е една от темите, по които Центърът за социална рехабилитация и интеграция в Балчик организира занимания за деца на възраст от пет до 15 години.   Всеки четвъртък до края на август , в продължение на час и половина, с начало 10.00 часа в пространството пред..

публикувано на 11.07.25 в 08:00

Слънце и облачни вериги в петък

Днес ще преобладава слънчево време. Следобед ще се развива купеста облачност, но само на отделни места е възможно до превали слаб краткотраен дъжд.  Ще духа слаб до умерен северозападен вятър, който по Черноморието следобед ще се обърне от североизток и изток.  Максимални температури между 26° и 31°, по Черноморието от 25° до 28°, за Варна около..

публикувано на 11.07.25 в 06:13