Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Събиране на алуминиеви кенчета и благотворително бягане в помощ на 4-годишната Рали от Варна

2
Снимка: Група "Приятелите на Рали"

Серия от благотворителни инициативи ще бъдат организирани през септември в помощ на 4-годишната Рали от Варна. 

Детето страда от рядко и все още нелечимо генетично заболяване, известно като Синдром на Лий. То засяга процеса на производство на енергия, което води до нарушаване на редица метаболитни процеси в организма и до смърт на най-енергоемките клетки, каквито са нервните и мускулните. Поради това се предполага кратка продължителност на живот, обичайно от три до пет години. При всяко разболяване организмът ѝ има нужда от много повече енергия, за да се пребори с вредителя. Дори настинка или лек грип могат да бъдат опасни за нея, което налага Рали да живее в постоянна изолация.

Въпреки трудностите и мрачните прогнози, родителите на момиченцето - Николай и Изабел, не се отказват да се борят. Надежда има. Екипът на д-р Стивън Грей от САЩ разработва генна терапия, която ще даде шанс на Рали и други деца, страдащи от заболяването, да се излекуват. За целта обаче са необходими 600 хиляди долара.

"Вече сме събрали малко над 30 хиляди долара. Сумата не я събираме сами, а сме се обединили 15 семейства от цял свят, чиито деца имат същата мутация на болестта като на Рали. Правим го единствено с мисълта да спасим децата си. Целта е да съберем поне 200-300 хиляди долара, които да дарим на фондацията, финансираща научния проект на д-р Грей, за да може да започне работа по разработването на генната терапия", обясни бащата Николай. 

"В момента Рали е в добро състояние, благодарение на рехабилитационните процедури. Много е крехка. Всяко едно разболяване й влияе зле и я връща назад", каза майката Изабел.

На 19 септември от 9.00 часа на паркинга на Техническия университет във Варна ще се проведе благотворителна кампания за събиране на алуминиеви кенчета - "КенЕрджи" в помощ на малката Рали. Още една подобна кампания ще има и на 10 октомври.

На 26 септември от 10.00 часа на входа на Морската градина, ще се проведе бягане с кауза - "Runergy за Рали". Организатори на събитието са велоклуб "Устрем", платформата за спортни мероприятия "iRun" и Община Варна. Таксата за участие е 5 лева, но всеки който желае може да дари и повече.

Проявата включва бягане или вървене по 5-километрово трасе. За призьорите са осигурени и награди.

"Надявам се да се включат повече хора. Идеята не е да търсим високи спортни постижения, а да се обединим в една добра кауза", каза Николай.

Всеки, който желае да помогне на 4-годишната Рали, но няма възможност да се включи в кампаниите, може по всяко време да дари средства онлайн на  https://give.rarevillage.org/campaign/cure-atp6/c322315 или по банков път на дарителска сметка: BG57STSA93000025733552, титуляр Ралица Николаева Николаева.

Информация за кампанията има и на сайта http://friendsofrali.eu/

Чуйте подробностите в репортажа на Иван Барбов:





БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Галерия

ВИЖТЕ ОЩЕ
Снимката е илюстративна, архив.

Стръмните улици във "Виница" - опасни ледени пързалки

Централната улица "Св. св. Констанитн и Елена" в кв. "Виница" е почистена до асфалт, обработена е против лед. Страничните улици обаче са истинско предизвикателство за автомобили и пешеходци. Тротоарите също са заледени и на по-стръмни улици са опасни, казват живеещи в района. Чуйте репортажа на Мартин Николов: Пътната обстановката във Варна днес е..

публикувано на 20.02.25 в 11:58

Образователни еко работилници в училища и детски градини

Дарителска кампания за създаване на образователни еко работилници в училища и детски градини провеждат от Академията за рециклиращо изкуство/Recycle Art Academy във Варна. Целта на тези работилници е децата да се учат да пазят природата , каза за Радио Варна Наталия Николова от организацията. Малчуганите ще научат повече за рециклирането,..

публикувано на 20.02.25 в 10:47

Отваря ски пистата във Вълчи дол

Ски пистата във Вълчи дол ще работи през почивните дни за всички любители на снежните забавления. Това съобщи кметът на общината Калоян Цветков. В момента пистата е покрита с естествен сняг, който тази нощ беше обработен. Днес ще бъдат поставени охранителни мрежи, които да отделят скиорите от децата с шейни.  В следващите две нощи се очакват..

публикувано на 20.02.25 в 10:02

В Добрич подобриха 40-годишен рекорд за най-ниска температура

Тази сутрин в Добрич са били измерени рекордно ниските -20.1 градуса , според данните на НИМХ към 5.00 часа. Там е и най-студено в цялата страна. Досегашния рекорд за минимална стойност на тази дата е от 1984 година, когато са били отчетени -18.4 градуса. В момента в Добрич е -19 градуса , а снежната покривка е 27 сантиметра. Най-много сняг е..

публикувано на 20.02.25 в 06:20

Когато автобусът закъса и повървиш 5-6 километра в снега (СНИМКИ)

Когато автобусът закъса и ти се наложи да се разходиш из снежна Варна и да повървиш 5-6 километра, виждаш и романтичната страна на изненадалата ни зима...през февруари. Леко си затваряш очите, мижаш (най-вероятно заради снежинките) за непочистените и необработените улици и тротоари и се радваш, че под обувките ти скърца сняг. Снимки: Даниела Стойнова..

публикувано на 19.02.25 в 17:45

Божил Колев: Спомените ми от футбола са много, приятелите също (ВИДЕО)

Легендата на варненския и българския футбол Божил Колев представи книгата си "От Черно море и ЦСКА до световния футбол". Това стана на голямо тържество в присъствието на едни от най-големите футболисти от близкото минало.  Божо Колев даде интервю за Радио Варна минути преди началото на презентацията.

обновено на 19.02.25 в 16:09
Виждам те КАТ-Варна

Куриоз: Пътници бутаха закъсал автобус във Варна

За аварирали автобуси и тролеи заради непочистени пътища във Варна съобщават наши слушатели.  Автобуси на Градски транспорт - Варна няма да обслужват някои спирки днес заради усложнената обстановка Тази сутрин се стигна до куриозния случай пътници да бутат закъсалия автобус 148 в кв. "Възраждане". Видеото е разпространено в социалните мрежи...

публикувано на 19.02.25 в 10:52