Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Събиране на алуминиеви кенчета и благотворително бягане в помощ на 4-годишната Рали от Варна

2
Снимка: Група "Приятелите на Рали"

Серия от благотворителни инициативи ще бъдат организирани през септември в помощ на 4-годишната Рали от Варна. 

Детето страда от рядко и все още нелечимо генетично заболяване, известно като Синдром на Лий. То засяга процеса на производство на енергия, което води до нарушаване на редица метаболитни процеси в организма и до смърт на най-енергоемките клетки, каквито са нервните и мускулните. Поради това се предполага кратка продължителност на живот, обичайно от три до пет години. При всяко разболяване организмът ѝ има нужда от много повече енергия, за да се пребори с вредителя. Дори настинка или лек грип могат да бъдат опасни за нея, което налага Рали да живее в постоянна изолация.

Въпреки трудностите и мрачните прогнози, родителите на момиченцето - Николай и Изабел, не се отказват да се борят. Надежда има. Екипът на д-р Стивън Грей от САЩ разработва генна терапия, която ще даде шанс на Рали и други деца, страдащи от заболяването, да се излекуват. За целта обаче са необходими 600 хиляди долара.

"Вече сме събрали малко над 30 хиляди долара. Сумата не я събираме сами, а сме се обединили 15 семейства от цял свят, чиито деца имат същата мутация на болестта като на Рали. Правим го единствено с мисълта да спасим децата си. Целта е да съберем поне 200-300 хиляди долара, които да дарим на фондацията, финансираща научния проект на д-р Грей, за да може да започне работа по разработването на генната терапия", обясни бащата Николай. 

"В момента Рали е в добро състояние, благодарение на рехабилитационните процедури. Много е крехка. Всяко едно разболяване й влияе зле и я връща назад", каза майката Изабел.

На 19 септември от 9.00 часа на паркинга на Техническия университет във Варна ще се проведе благотворителна кампания за събиране на алуминиеви кенчета - "КенЕрджи" в помощ на малката Рали. Още една подобна кампания ще има и на 10 октомври.

На 26 септември от 10.00 часа на входа на Морската градина, ще се проведе бягане с кауза - "Runergy за Рали". Организатори на събитието са велоклуб "Устрем", платформата за спортни мероприятия "iRun" и Община Варна. Таксата за участие е 5 лева, но всеки който желае може да дари и повече.

Проявата включва бягане или вървене по 5-километрово трасе. За призьорите са осигурени и награди.

"Надявам се да се включат повече хора. Идеята не е да търсим високи спортни постижения, а да се обединим в една добра кауза", каза Николай.

Всеки, който желае да помогне на 4-годишната Рали, но няма възможност да се включи в кампаниите, може по всяко време да дари средства онлайн на  https://give.rarevillage.org/campaign/cure-atp6/c322315 или по банков път на дарителска сметка: BG57STSA93000025733552, титуляр Ралица Николаева Николаева.

Информация за кампанията има и на сайта http://friendsofrali.eu/

Чуйте подробностите в репортажа на Иван Барбов:





БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Галерия

ВИЖТЕ ОЩЕ

85 години от освобождението на Балчик и Южна Добруджа ще бъдат отбелязани тържествено в Балчик

Балчик е първият освободен от българските войски град в Южна Добруджа. Възвръщането му в пределите на България е по силата на Крайовската спогодба от 07.09.1940 г. Същата година, на 21 септември генерал-лейтенант Георги Попов – командир на Трета българска армия, освобождава Балчик. Възстановява се границата между България и Румъния до 1913 г...

публикувано на 17.09.25 в 10:13

17 септември – Вяра, Надежда, Любов и София

На 17 септември Българската православна църква почита паметта на трите сестри Вяра, Надежда и Любов и на майка им София, които загиват заради вярата си през 126 г. по времето на римския император Адриан.  София означава  Мъдрост , тоест  Премъдростта Божия , на която е кръстена светата мъченица. Затова и нейните дъщери носят имената на..

публикувано на 17.09.25 в 06:38
 Робърт Редфорд

На 89 години си отиде една от най-големите звезди на Холивуд - Робърт Редфорд

Знаменитият американски актьор и режисьор Робърт Редфорд е починал рано сутринта в дома си в Юта. Той беше на 89 години, съобщава "Ню Йорк Таймс".  Информацията за смъртта на носителя на Оскар, основател на Института Сънданс, а от 1983 г. и на независимия кинофестивал "Сънданс", беше обявена в изявление от Синди Бергер, главен изпълнителен директор на..

публикувано на 16.09.25 в 16:21

На Морска гара риба няма, пълно е с медузи

Септември към морето слиза. Леко самотно, твърде спокойно, почти тихо. Атмосферното налягане е 1018 хП, относителната влажност на въздуха 66 процента. Чуйте още от репортажа на Ваня Славова:  Липсва глъчката, липсва шумът от туристи и почиващи, липсва оживлението. Последните лъчи на слънцето галят малцината свободни да събират топлина и..

публикувано на 16.09.25 в 15:15

Театралите от "Феникс" подготвят премиера за 31 октомври

Театрална формация "Феникс" във Варна подготвя премиера на най-новата си постановка, а творческият сезон за театралите, в чийто актьорски състав има хора със и без увреждания, започва на 31 октомври. Това съобщи за Радио Варна ръководителят на школата Пламена Янкова. 11 участници ще се качат на сцената, а част от тях са и актьорите от "Феникс Джуниър" -..

публикувано на 16.09.25 в 12:20

Nomination – стил, който разказва историята ти

Nomination не е просто бранд. Това е световен символ на италианско вдъхновение, изискан дизайн и лична емоция, изразена чрез бижута. Създаден във Флоренция – сърцето на бижутерията, Nomination отдавна е утвърдена водеща марка, която вдъхновява хиляди жени по света да изразят индивидуалността си по изтънчен начин. Съчетавайки автентичност и модерен дух,..

публикувано на 16.09.25 в 07:00

Лесна работа: Децата, училището, животът

Честит първи учебен ден на всички ученици, учители и родители, за които днес това е основна тема. Да е успешна и смислена учебна година! Не забравяме, че забитият в устройствата нос понякога лишава децата от радостта, уроците и поуките на реалния живот, в който те ще продължат, когато се дипломират. Попаднах на интересна статия на Ерхан Кахана..

публикувано на 15.09.25 в 18:21