Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Събиране на алуминиеви кенчета и благотворително бягане в помощ на 4-годишната Рали от Варна

2
Снимка: Група "Приятелите на Рали"

Серия от благотворителни инициативи ще бъдат организирани през септември в помощ на 4-годишната Рали от Варна. 

Детето страда от рядко и все още нелечимо генетично заболяване, известно като Синдром на Лий. То засяга процеса на производство на енергия, което води до нарушаване на редица метаболитни процеси в организма и до смърт на най-енергоемките клетки, каквито са нервните и мускулните. Поради това се предполага кратка продължителност на живот, обичайно от три до пет години. При всяко разболяване организмът ѝ има нужда от много повече енергия, за да се пребори с вредителя. Дори настинка или лек грип могат да бъдат опасни за нея, което налага Рали да живее в постоянна изолация.

Въпреки трудностите и мрачните прогнози, родителите на момиченцето - Николай и Изабел, не се отказват да се борят. Надежда има. Екипът на д-р Стивън Грей от САЩ разработва генна терапия, която ще даде шанс на Рали и други деца, страдащи от заболяването, да се излекуват. За целта обаче са необходими 600 хиляди долара.

"Вече сме събрали малко над 30 хиляди долара. Сумата не я събираме сами, а сме се обединили 15 семейства от цял свят, чиито деца имат същата мутация на болестта като на Рали. Правим го единствено с мисълта да спасим децата си. Целта е да съберем поне 200-300 хиляди долара, които да дарим на фондацията, финансираща научния проект на д-р Грей, за да може да започне работа по разработването на генната терапия", обясни бащата Николай. 

"В момента Рали е в добро състояние, благодарение на рехабилитационните процедури. Много е крехка. Всяко едно разболяване й влияе зле и я връща назад", каза майката Изабел.

На 19 септември от 9.00 часа на паркинга на Техническия университет във Варна ще се проведе благотворителна кампания за събиране на алуминиеви кенчета - "КенЕрджи" в помощ на малката Рали. Още една подобна кампания ще има и на 10 октомври.

На 26 септември от 10.00 часа на входа на Морската градина, ще се проведе бягане с кауза - "Runergy за Рали". Организатори на събитието са велоклуб "Устрем", платформата за спортни мероприятия "iRun" и Община Варна. Таксата за участие е 5 лева, но всеки който желае може да дари и повече.

Проявата включва бягане или вървене по 5-километрово трасе. За призьорите са осигурени и награди.

"Надявам се да се включат повече хора. Идеята не е да търсим високи спортни постижения, а да се обединим в една добра кауза", каза Николай.

Всеки, който желае да помогне на 4-годишната Рали, но няма възможност да се включи в кампаниите, може по всяко време да дари средства онлайн на  https://give.rarevillage.org/campaign/cure-atp6/c322315 или по банков път на дарителска сметка: BG57STSA93000025733552, титуляр Ралица Николаева Николаева.

Информация за кампанията има и на сайта http://friendsofrali.eu/

Чуйте подробностите в репортажа на Иван Барбов:





БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Галерия

ВИЖТЕ ОЩЕ

Областният съвет на БЧК във Варна чества своята 140-годишнина

Областният съвет на Българския Червен кръст във Варна ще отбележи днес 140 години от създаването на Варненската Червенокръстка организация.  Събитието под надслов "140 години БЧК - Варна: с поглед към миналото, с грижа за бъдещето" започва в 14.30 часа с поднасяне на  венци и цветя на паметника на митрополит Симеон – първият председател на Варненската..

публикувано на 10.11.25 в 08:11

"Киномания 2025" във Варна

Предстои поредният филмов празник за киноманиаците. От 14 до 30 ноември Варна отново ще бъде домакин на филми от програмата на "Киномания 2025". Фестивалът отдавна се е утвърдил като емблематично събитие в културния календар на големите градове в България и за 39 път ще зарадва зрителите с богата селекция от най-новите филмови продукции.  През тази..

публикувано на 09.11.25 в 09:43

Представят и във Варна енциклопедията "Родопската теснолинейка Септември - Добринище"

Родопската теснолинейка отдавна се е превърнала в символ на районите, през които преминава трасето й. Живописни пейзажи, тунели, мостове, се редуват по тези 125 километра теснолинеен път. Влакчетата по линията не предлагат само туристическо преживяване. Те са и част от живота на много хора, които живеят в населените места покрай релсите. За един..

публикувано на 08.11.25 в 11:00

Днес е Архангеловден

Православната църква отбелязва  Архангеловден.  Денят на Свети Архангел Михаил ще започне с Божествена света Литургия в едноименния храм във Варна в 9 часа.  По-късно от 16 часа предстоят проявите от Седмицата на православната книга в храм "Св. прпмчк Прокопий Варненски". Пет са новите книги на издателството на Варненската и Великопреславска..

публикувано на 08.11.25 в 08:17

Радка Рубилина, чешка поетеса и преводач: В България възприемате времето по различен начин - дори граматически

В България времето се възприема по различен начин от Чехия - дори граматически. Това каза Рдка Рубилина - експерт по човешки права, поетеса и директор на Чешкия културен център в София, в предаването на Радио Варна POST FACTUM. Според нея не може да се каже точно, че се се създава усещането за по-забавен ритъм, но нагласата е друга. Рубилина сподели..

обновено на 07.11.25 в 19:34

Ученик от МГ във Варна: Виждам бъдещето си в България, но искам да опозная света

  Пет награди "Ротари-Евксиноград" ще бъдат дадени за 18-а поредна година на ученици и учители в Градската художествена галерия във Варна. Става дума за ученици със значими постижения, постигнати на национални и международни състезания, както и на учители, постигнали успехи при работа с ученици. Един от тях е Звездемир Пенев, 12-класник от..

публикувано на 07.11.25 в 19:31

Песните на Добри Христов са предизвикателство за всеки хор

150 години от рождението на една от най-важните личности в българската музикална история – композиторът Добри Христов, чиято професионална кариера започва именно от Варна, ще бъдат отбелязани с концерт във Варна на 16 ноември на сцената на Варненската опера. Участие в него ще вземат Оркестър "Симфониета" с диригент Вилиана Вълчева и концертмайстор..

публикувано на 07.11.25 в 15:00