Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Варна събира кенчета за шестгодишната Рали в неделя

| обновено на 04.10.23 в 15:13

Поредна благотворителна кампания "Събиране на кенчета - Кенерджи за Рали" предстои във Варна. Събитието ще се състои на 8 октомври, неделя, от 10 до 16 часа, в Техническия университет.

Рали се бори с тежко рядко заболяване - синдром на Лий, а кенчетата са необходими за финансиране на научен проект за разработване на генна терапия за ATP6 Leigh Синдром.

"Това, за което ние се борим, не е за лечение само на Рали, а за лечение на всички деца по света, които страдат от точно този тип проява на синдрома на Лий. Опитваме се да направим нещо новаторско, тъй като дефектът, който целим да елиминираме, е в митохондриалната ДНК. Успявайки, Дай Боже, един ден, да разработим успешна терапия, това ще създаде прецедент, който ще отвори вратите за лечение и на други подобни болести, тъй като ще имаме технологията как да стане това нещо", посочи Николай Николаев, баща на Рали. 

Подробностите чуйте в звуковия файл:


Рали навърши 6 годинки в началото на юли и от около пет години води невероятно тежка битка със синдром на Лий (Leigh) - митохондриално заболяване, при което очакванията за живот са от 3 до 5 години. Животът ѝ е надпревара с времето. Всеки ден с храната си Рали приема скъпоструващ коктейл от над 20 вида хранителни добавки - витамини, антиоксиданти и ензими, които са кисели, люти и горчиви, но са жизненоважни за нея. Благодарение на тях, на периодичните посещения в рехабилитационен център в Словакия и на ежедневните упражнения у дома с родителите си, момиченцето печели малко време с надежда да дочака разработването на лекарство. Мечтата за това изглежда все по-постижима, защото консорциум на екипи от американски, британски и германски  учени разработват генна заместителна терапия за конкретната мутация на Рали и за всички деца по света, които също я носят, а в същото време - тестват в лабораторни условия дали някое съществуващо лекарство не би било спасително за Рали. За успешно реализиране на проекта е необходимо осигуряването на финансиране от $600 000. 





Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
ВИЖТЕ ОЩЕ

CINELAND® ЗАВРЪЩА IMAX ИЗЖИВЯВАНЕТО® В „CINELAND GRAND MALL“ - ВАРНА

Cineland®, новият оператор на кинокомплекса в Grand Mall - Варна, обяви днес, че зрителите, които ще посещават кинокомплекса, отново ще могат да се насладят на най-иновативното в света кино изживяване, когато IMAX® локацията отвори врати отново в края на ноември тази година. IMAX локацията ще бъде изцяло обновена с луксозни „реклайнър“..

обновено на 03.10.24 в 15:22
Фестивал

Средновековен фестивал "Рицарите в музея" се провежда във Варна

Средновековен фестивал „Рицарите в музея" започна днес във Варна по повод 580-тата годишнина от Битката при Варна на 10 ноември 1444 г. Фестивалът се провежда в двора на Археологическия музей до събота включително и пресъздава моменти от историческата паметна дата за Варна. Посетителите ще видят как обитателите на средновековния рицарски лагер..

публикувано на 03.10.24 в 14:19

Общински крос "Бъди смел, бъди добър!" на 4 октомври в Балчик

Община Балчик ще се присъедини към инициативата на Държавната агенция за закрила на детето и на 4 октомври ще организира крос под мотото “Бъди смел, бъди добър!”.  Очаква се в петъчния ден ученици от всички балчишки училища да се включат в масовото бягане. Събитието ще започне в 14:00 часа и ще се проведе по алея “Ехо”. Началото ще бъде пред..

публикувано на 03.10.24 в 13:11
Битката при Варна, илюстрация от 1564 г.

Отбелязваме 580 години от Битката при Варна

Средновековен фестивал под наслов „Рицарите в музея" ще бъде открит в 12:00 часа днес в двора на Археологическия музей във Варна. Събитието ще отбележи 580-ата годишнина от Битката при Варна през 1444 година, водена от полския крал Владислав III Варненчик. На откриването ще присъстват кметът на града Благомир Коцев и посланикът на Република Полша в..

публикувано на 03.10.24 в 08:48

Международен фонд дава до 150 000 евро за младежки стартъпи

В началото на следващата година ще бъде създаден международен фонд с частни инвестиции за подкрепа на младежки стартъпи. Проектите могат да бъдат на стойност до 150 000 евро. Това съобщи във Варна Милена Стойчева, бивш министър на иновациите в последното редовно правителство и директор на "Джуниър Ачийвмънт" .  Тя каза, че България участва със..

публикувано на 02.10.24 в 18:59

Паметен знак на Кирил Господинов откриха във Варна

Паметен знак на Кирил Господинов беше открит във Варна днес. Той е дело на скулптора Кирил Янев. Инициативата за създаването му е на дъщерята на актьора Веселина Господинова, съобщава БТА.  На барелефа Кирил Господинов е изобразен в естествен ръст, в коронния му образ на Баш Майстора. Изписана е популярната реплика на героя му „Ша ти сложа шапката..

публикувано на 02.10.24 в 15:13

Бум на луксозния сватбен туризъм във Варна

Забелязва се бум на луксозните сватби във Варна. Бюджетите на тържествата започват от 20 000 и надхвърлят 100 000 лева. Това каза Павлин Косев, председател на варненския клон на  Българската хотелиерска и ресторантьорска асоциация . Друга задържаща се тенденция са смесените бракове, каза още той. Сватбата е един красив момент в живота на хората и те..

публикувано на 02.10.24 в 08:40