Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Варна събира кенчета за шестгодишната Рали в неделя

| обновено на 04.10.23 в 15:13

Поредна благотворителна кампания "Събиране на кенчета - Кенерджи за Рали" предстои във Варна. Събитието ще се състои на 8 октомври, неделя, от 10 до 16 часа, в Техническия университет.

Рали се бори с тежко рядко заболяване - синдром на Лий, а кенчетата са необходими за финансиране на научен проект за разработване на генна терапия за ATP6 Leigh Синдром.

"Това, за което ние се борим, не е за лечение само на Рали, а за лечение на всички деца по света, които страдат от точно този тип проява на синдрома на Лий. Опитваме се да направим нещо новаторско, тъй като дефектът, който целим да елиминираме, е в митохондриалната ДНК. Успявайки, Дай Боже, един ден, да разработим успешна терапия, това ще създаде прецедент, който ще отвори вратите за лечение и на други подобни болести, тъй като ще имаме технологията как да стане това нещо", посочи Николай Николаев, баща на Рали. 

Подробностите чуйте в звуковия файл:


Рали навърши 6 годинки в началото на юли и от около пет години води невероятно тежка битка със синдром на Лий (Leigh) - митохондриално заболяване, при което очакванията за живот са от 3 до 5 години. Животът ѝ е надпревара с времето. Всеки ден с храната си Рали приема скъпоструващ коктейл от над 20 вида хранителни добавки - витамини, антиоксиданти и ензими, които са кисели, люти и горчиви, но са жизненоважни за нея. Благодарение на тях, на периодичните посещения в рехабилитационен център в Словакия и на ежедневните упражнения у дома с родителите си, момиченцето печели малко време с надежда да дочака разработването на лекарство. Мечтата за това изглежда все по-постижима, защото консорциум на екипи от американски, британски и германски  учени разработват генна заместителна терапия за конкретната мутация на Рали и за всички деца по света, които също я носят, а в същото време - тестват в лабораторни условия дали някое съществуващо лекарство не би било спасително за Рали. За успешно реализиране на проекта е необходимо осигуряването на финансиране от $600 000. 





Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
ВИЖТЕ ОЩЕ

Опасно дърво ще бъде премахнато в градинката до сцена Филиал

138 са дърветата в парковата част до сцена "Филиал" на Драматичен театър "Стоян Бъчваров"-Варна. Едно от тях ще бъде премахнато  по препоръка на еколозите на район „Одесос“. Те са преценили, че това дърво е станало опасно. Това каза за Радио Варна Янислава Шопова, кмет на район "Одесос". Тя коментира и наличието на два високи дънера до..

публикувано на 03.04.25 в 16:50

"Шансът е изтърван!": Как Варна загуби възможността да ползва 54 дка на бивше военно поделение

Разруха, боклуци и графити, навяващи асоциации с постапокалиптичен сериал - така може да се опише бившето военно поделение на Строителни войски във варненския квартал "Владислав Варненчик". Мястото тъне в разруха от години, парчета бетон са хиляди, остатъците от кенчета от бира, безалкохолни и енергийни напитки поне няколкостотин. Следите от престой на..

обновено на 03.04.25 в 16:20

Изложба събира творби на преподаватели и служители на ОДК-Варна

"Дух и форма" е заглавието на втората сборна изложба на преподаватели и служители на ЦПЛР - Общински детски комплекс, Варна, която ще бъде открита официално от 17:30 часа на 7 април във фоайето на първия етаж на Фестивалния и конгресен център.  В експозицията са включени маслени платна, графики, акварели, фотографии, приложни занаяти и др...

публикувано на 03.04.25 в 12:51

Таксиметров шофьор от Германия вози безплатно жени

Добротата е едно от най-хубавите човешки качества, които би било добре да проявяваме по-често. В изобилие от това качество притежава един млад германски шофьор на такси, който се прочу по света с една благородна инициатива. Оливер Бекман предлага безплатни превози с такси всеки петък и събота вечер, но услугата му е достъпна само за дами, с които..

публикувано на 02.04.25 в 19:49
Йорданка Ненчева

Дневен център за възрастни с аутизъм предлагат да бъде разкрит във Варна

Във Варна няма специализиран център за почасова грижа за пълнолетни с разстройство в аутистичния спектър. Това каза за Радио Варна Йорданка Ненчева, председател на Асоциация „Да съхраним жената“, която създаде Център за социална рехабилитация и интеграция за деца с увреждания от аутистичния спектър „Живот под дъгата“.   25 деца на възраст..

публикувано на 02.04.25 в 14:12

Започва кампанията "Споделен обяд" в Добрич

За девета поредна година в навечерието на Великден в Добрич обявиха започването на кампанията „Споделен хляб“. Тя се организира от Клуба за народни танци „Жътвари“ и Фондация „Милостиво сърце“. Целта на инициативата е да се подпомогнат за предстоящите празнични дни най-нуждаещите се в област Добрич. Кампанията „Споделен хляб“ е насочена към..

публикувано на 02.04.25 в 13:23

С нови площадки и спортно игрище разполага вече детска ясла "Моряче" във Варна

Напълно завършени и готови за провеждане на занимания на открито са осем детски площадки и едно спортно игрище в двора на детска ясла №2 „Моряче“ в на ул. „Рупи“ №2 в кв. „Чайка“. Бившата санаториална ясла е една от последните във Варна, където досега липсваха сертифицирани според европейските стандарти за качество и безопасност открити зони за..

публикувано на 02.04.25 в 10:44