Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

България изостава в скрининга на редките болести за разлика от други страни в Европа

Снимка: БГНЕС


Днес отбелязваме Международния ден на редките болести. Той е обявен по инициатива на Европейската организация за редки заболявания (EURORDIS). Целта е да се повиши информираността на международната общност за редките заболявания, както и да се предприемат действия за осигуряване на достъп до диагностика и терапии за хора, живеещи с рядко заболяване. Пациентските организации алармират за глобално решаване на проблемите на хората с редки болести в нашата здравна система. Липсва добра диагностика и последваща адекватна рехабилитация и социална адаптация. Това коментира за Радио Варна Владимир Томов от Националния алианс на хората с редки болести. Счита се, че 70 % от редките заболявания започват в детска възраст, а 72 % са на генетична основа. В България регистрираните пациенти с редки заболявания през 2023 г. са около 1300. Според Владимир Томов страната ни изостава и в неонаталния скрининг – едва три заболявания се наблюдават, докато в други страни от Европа има възможност да се наблюдават 20-30 заболявания.




Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
ВИЖТЕ ОЩЕ

С 10-15% са поскъпнали роклите и костюмите за абитуриентските балове

С 10-15% са поскъпнали роклите и костюмите за абитуриентските балове у нас заради инфлацията. Това каза Николай Николов, собственик на магазин за официално облекло.  Между 800 и 1000 лева излиза завършена цялостна спортно-елегантна визия за момчетата, а цените на костюмите, които се шият по поръчка, започват от 1500 лева. За абитуриентките е необходим..

публикувано на 15.05.25 в 10:16

Журналист от РТВЦ-Варна: Най-добре ще се види какво прави обществената медия, ако тя изчезне

Обществените медии изпълняват този тип дейност, която ще се усети най-добре, ако те изчезнат. Обществената медия формира критичното мислене, без което няма бъдеще. Работата на журналистите понякога остава скрита, защото разрешават проблем на потърсили помощ без да се стигне до репортаж. Така отговаря журналистът от Регионален телевизионен център - Варна..

обновено на 15.05.25 в 10:14

БНР, БНТ и БТА излизат на национален протест с искане за по-високи заплати

Работещите в Българското национално радио, Българската национална телевизия и Българската телеграфна агенция излизат на национален протест на днес (15 май). В столицата ще се блокира кръстовището пред Софийския университет "Свети Климент Охридски", ще има и акции в други градове на страната.  Протестът във Варна ще се проведе на ул. "Д-р Любен..

обновено на 15.05.25 в 08:27

Очаква ни слънчев 15 май

Днес ще бъде предимно слънчево, следобед с временни незначителни увеличения на облачността. Вятърът ще е слаб до умерен от югозапад, следобед над Североизточна България и по крайбрежието поривист от юг-югоизток. Максималните температури ще достигат 20°-25°, само по Северното Черноморие ще се запазят малко по-ниски, за Варна около 20°...

публикувано на 15.05.25 в 06:13

Раличков за отхвърления референдум: Ръководството на БСП взима решения без да се допитва до членовете на партията

Градските организации на БСП във Варна и Пловдив се разграничиха от националното ръководство на партията и подкрепиха предложения от президента Румен Радев референдум за приемане на еврото. Варненският общински съветник и председател на Областния и Градския съвет на партията Павел Ралчиков снощи съобщи, че на съвместно заседание на съветите е било..

публикувано на 14.05.25 в 19:05

Електронният прием в първи клас за учебната 2025/2026 започва на 19 май

На 19 май стартира електронният прием в първи клас за учебната 2025/2026 година, съобщиха от общинската дирекция „Образование и младежки дейности“. Заявления за прием за всички деца – български и чуждестранни граждани с пребиваване на територията на общината, на които предстои да бъдат първокласници – се подава чрез електронната платформа..

публикувано на 14.05.25 в 18:10

Общинският съвет в Аврен спря изграждането на ветропарк

На извънредно заседание на Общинския съвет в община Аврен, Варненска област, общинските съветници отмениха всички решения, гласувани досега, свързани с инвестиционно намерение за изграждане на ветропарк с 29 турбини. Причината за отказа от проекта стана силното обществено недоволство срещу изсичането на 200 декара общинска гора, както и заради..

публикувано на 14.05.25 в 16:10