Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Веска Събева: Унизително е да се молим, за да намерим от чужбина липсващи у нас лекарства за епилепсия

Веска Събева, председател на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия
Снимка: Ани Петрова

На 24 февруари ще е второто заседание по делото на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия срещу министъра на здравеопазването заради липсващи лекарства за епилепсия. Това дело е образувано след колективен иск, към който се присъединяват все повече пациентски организации, включително и от Варна. Министърът на здравеопазването коментира, че няма информация за липсващи лекарства за епилепсия. В същото време обаче, от асоциацията продължават да алармират, че няма медикаменти за това заболяване. Налага се те да бъдат закупувани от чужбина и то след много перипетии. Председателят на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия Веска Събева заяви, че се налага пациентите да търсят съдействие от приятели или лекари зад граница, дори от шофьори на ТИР-ове. Налага се болни да стават "мними пациенти" на чужди лекари в Европа само заради рецептата, казаха още от асоциацията и подчертаха, че други основни проблеми са, че Националната здравноосигурителна каса не поема новите терапии при епилепсия за пациентите над 18 години и че липсват и медикаменти за спешна реанимация при гърчове. 

"След като от МЗ заявиха, че не знаят, че има недостиг на лекарства за епилепсия, аз се чувствам силно обезверена. Много се надявам, че Съдът ще бъде достатъчно справедлив и ще разбере проблемите на пациентите. Ние пием тези лекарства, за да спасим живота си, това не е дребно неразположение. Всички сме в една лодка, а тя се клати много сериозно", подчерта Събева. 

Разминаването между данните на пациентските организации и тези на министерството на здравеопазването е проблем, от който страдат децата ни, допълни тя. "Това е толкова унизително - да се молиш, за да дадеш това "бонбонче", което предотвратява изпадането в така застрашаващия епи статус. Това е одисея от толкова години", каза Веска Събева. Липсата на медикаменти за спешна помощ при гърч е друг от проблемите, които срещат пациентите. "Аз например не съм се научила да бия инжекции на сина си в това състояние, затова търся от чужбина. Молим се навсякъде, защото българските рецепти не важат в Европейския съюз", заяви Събева. Родителите са принудени да плащат на лекари от чужбина, които да издадат рецепта, която всеки месец да гарантира възможността за закупуване на лекарството, а това е финансов ресурс, който не всеки може да си позволи. 

15 са основните лекарства за епилепсия в България. В повечето европейски страни медикаментите са 31 - това са нови, съвременни лекарства, които помагат в "нацелването" на точната комбинация при най-тежките случаи на заболяването - резистентната епилепсия. При нея лекарите търсят правилната схема от лекарства, които да помогнат на пациента и да облекчат състоянието му. Когато самите лекари не виждат подходяща комбинация от лекарства, които могат да се купят от България, те ни насочват към чужбина, а ние търсим лекари, близки, познати. Ние навсякъде се молим, поясни Веска Събева. 

Лекарствата за епилепсия не са скъпи, но в аптеките, в складовете ги няма, каза още Веска Събева. 

Липсва регистър на хората с епилепсия у нас, защото стигмата е огромна, каза още тя. Масово пациенти не се регистрират в Здравната каса, а решават да си купуват лекарствата сами. 

В България липсват и медикаменти за фебрилни гърчове, а родители на малки деца си ги купуват от чужбина. Средствата, които отделят от семейния бюджет всеки месец, са около 4 хиляди лева. Представете си как тези хора намират всеки месец тези средства, попита Веска Събева. С нея разговаря Валери Великов (чуйте подробностите в началото на публикацията). 



БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
ВИЖТЕ ОЩЕ
Коритото на Луда Камчия след свиването на най-западния ръкав на язовир Цонево.

В Североизтока разчитат на сондажни кладенци за напояване

В язовир "Цонево" обемът вода, който излиза оттам не е голям. Лошото е, че не се издават разрешителни на земеделски производители за водовземане, дори "Напоителни системи" нямат такова разрешение. Това коментира пред Радио Варна Илия Проданов, съпредседател на Българската аграрна камара. В Североизточна България поливането е много трудно...

публикувано на 31.03.25 в 15:31

Предложение за паркинг в морето на Балчик

Под 3000 лева е годишното възнаграждение за Община Балчик от единствената общинска концесия, тази за яхтеното пристанище, кметът Николай Ангелов води разговори с концесионера за промяна на инвестициите. Според утвърдения годишен отчет за изпълнение на общинските концесии през 2024 г. Община Балчик е сключила един концесионен договор, а..

публикувано на 31.03.25 в 15:02

Проверяват 9 кораба за разлива на мазут, няма замърсяване навътре в морето

Инспектори на "Морска а администрация" във Варна проверяват девет кораба, които са били на рейда за евентуално замърсяване с мазут. Следите от нефтения продукт се разпростират на 250 метра от бреговата ивица между Трета и Втора буна. Това съобщи капитан Валентин Енчев, директор на Морска администрация. Той уточни, че са взети проби от РИОСВ и..

публикувано на 31.03.25 в 14:20

2131 лева става минималната основна заплата на учителите

Минималната основна работна заплата на учителите вече е 2131 лв., а на директорите - на 2596 лв.  Това стана факт, след като днес в Министерството на образованието и науката беше подписан анекс към Колективния трудов договор за 15% увеличение на заплатите на учителите, считано от 1 март, предаде БНР.  Това съобщи Диян Стаматов - председател на Съюза..

публикувано на 31.03.25 в 14:15

Аграрната камара: Поливният сезон е застрашен, настояваме за спешни действия

Заради критичната ситуация с обезпечаването на предстоящия поливен сезон за българската земеделска продукция, от Българската аграрна камара настояват държавата да вземе спешни мерки. Те алармират за критичното състояние на водния ресурс, необходим за земеделското производство.  "Заявяваме ясно, че липсата на адекватна водна политика и безконтролното..

публикувано на 31.03.25 в 11:08

Протест "Не над насилието над деца и педофилията!" във Варна в сряда

Протест под надслов "Не над насилието над деца и педофилията!" ще се проведе във Варна в сряда, 2 април, от 18 часа, пред съдебната палата на площад "Независимост".  Повод на общественото недоволство са два случая - насилието над 5-годишния Адриян от неговия пастрок и задържането на петима мъже заради онлайн експлоатация на деца.  Събитието..

публикувано на 31.03.25 в 10:21

Замърсяване с мазут край Трета буна (СНИМКИ)

Замърсяване с мазут в морето край Трета буна във Варна е установено тази сутрин.   От Изпълнителната агенция "Морска администрация" са изпратили екип с катер, който да установи докъде е стигнало замърсяването и кой е неговият източник. От Басейнова дирекция също ще вземат проби.  Очаквайте подробности.

публикувано на 31.03.25 в 10:09