Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Проф. Виолета Йотова: Хората с редки болести имат по-добро качество на живот отпреди 15 години

С развитието на съвременните технологии, хората с редки болести имат по-добро качество на живот и достигат до по-висока възраст, в сравнение със ситуацията преди 15 години. В Експертния център за редки ендокринни болести в Университетската болница "Света Марина" във Варна има регистрирани 450 пациенти, предимно деца. Това съобщи проф. Виолета Йотова - ръководител на центъра. 

Над 6 000  са установените редки болести досега в световен мащаб, но българският национален регистър не работи пълноценно, посочи проф. Йотова. 

о-голяма част от редките болести възникват вътреутробно и са с генетичен характер, това са над 80 процента от тях. В миналото голяма част от пациентите не преживяваха до 18 години, а много от тях бяха с намален интелект и намалена подвижност. За мен самата сега е чудо да видя дете с рядък синдром, което преди не можеше да тръгне на училище, как прохожда и проговаря навреме и ходи на обикновено училище. Чудо е да видя дете, което според диагнозата трябваше да си отиде до 18-годишна възраст, и видя това дете сега с партньор в живота и на 40 и няколко години", коментира проф. Йотова.

Подробностите чуйте в звуковия файл:


На 28 февруари светът отбелязва Деня на редките болести. Той се чества всяка година на 28 февруари или на 29 февруари на високосна година - най-редкият ден в годината. Началото му се поставя през 2008 г. 



БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Галерия

ВИЖТЕ ОЩЕ

Енергото предупреждава за телефонни измами с фалшиви обаждания за електромери

ЕНЕРГО-ПРО алармира за пореден опит за телефонна измама от името на компанията с фалшиви обаждания за еектромери. Сигнал за подобно обаждане е постъпил от клиенти във Варна.  Потърпевшите съобщават, че са получили обаждания от скрит номер от хора, представящи се за служители на дружеството. Измамниците твърдят, че е засечен проблем с електромера на..

публикувано на 19.08.25 в 18:12

Във Варна избраха нови директори на предпочитани училища

Във Варна 13 училища ще имат н ови директори след проведени конкурси. С ново ръководство ще бъдат - Природо-математическа гимназия „Акад. Методи Попов“ , IV Езикова гимназия „Фредерик Жолио-Кюри“ , ОУ „Петко Р. Славейков“ , ОУ „Добри Чинтулов“ , ОУ „Иван Вазов“ , ОУ „Цар Симеон I“ , ОУ „Княз Борис I“. Това каза началникът на Регионално управление на..

публикувано на 19.08.25 в 17:10

Започва проверка на фирмите за правилното изпълнение на компенсаторната програма за озеленяване във Варна

Органите на реда ще започнат проверки на фирми и юридически лица, които ще следят, дали се изпълнява правилно компенсационната програма за озеленяване във Варна. Подновяването и поддръжката на зелената система в града е един от приоритетите на общинската администрация и затова е важно да следим както за изпълнението на ангажиментите на Община Варна,..

публикувано на 19.08.25 в 16:21

160 хил. лв. обезщетение за сина на загиналия военен пилот Валентин Терзиев

Върховният касационен съд реши авиобаза "Граф Игнатиево" да плати близо 110 хиляди лева на сина на загиналия през лятото на 2021 г. при катастрофа с МиГ-29 пилот майор Валентин Терзиев за извънредния труд, положен от баща му, съобщи "Медиапул". Върху тази сума са се натрупали и лихви за още 54 хил. лева, предаде БНР-Пловдив. Броят часове извънреден..

публикувано на 19.08.25 в 15:46

Психиатър за бързите кредити: Младите не ползват опита на миналото, живеят без да мислят за бъдещето

Живеем във време, в което младите не ползват опита на миналото и на по-опитните от тях, не мислят за бъдещето - живеят "тук и сега" само за моментно задоволяване на потребностите. Това коментира проф. Христо Кожухаров, началник на Втора психиатрична клиника във Варна, в контекста на увеличаващата се тенденция млади хора да задлъжняват заради хазарт и..

публикувано на 19.08.25 в 14:15

Кампания срещу пътния травматизъм: Варненци ще подават в онлайн платформа сигнали за тежки произшествия (ВИДЕО)

Във Варна започва кампания срещу пътния травматизъм.  Варненската полиция съвместно с "Асоциация на пострадалите при ПТП", администраторите на страницата "Виждам те КАТ Варна" и "Градски транспорт" ЕАД съвместно ще се борят срещу неразумното шофиране на територията на областта, стана ясно на брифинг днес.  Сайтът, на който ще се приемат сигнали, е..

публикувано на 19.08.25 в 11:31

317 бебета са проплакали от 2014 г. във Варна по общинската инвитро програма

317 бебета са родени от 2014 г. до август 2025 г. благодарение на Програмата за отпускане на финансова помощ от Община Варна за лечение на семейства и лица, живеещи на семейни начала с репродуктивни проблеми. 167 от новородените са момчета, а 150 - момичета. От началото на тази година с подкрепата на Община Варна са родени 40 бебета, 21 от които са..

публикувано на 19.08.25 в 11:29