Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Проф. Виолета Йотова: Хората с редки болести имат по-добро качество на живот отпреди 15 години

С развитието на съвременните технологии, хората с редки болести имат по-добро качество на живот и достигат до по-висока възраст, в сравнение със ситуацията преди 15 години. В Експертния център за редки ендокринни болести в Университетската болница "Света Марина" във Варна има регистрирани 450 пациенти, предимно деца. Това съобщи проф. Виолета Йотова - ръководител на центъра. 

Над 6 000  са установените редки болести досега в световен мащаб, но българският национален регистър не работи пълноценно, посочи проф. Йотова. 

о-голяма част от редките болести възникват вътреутробно и са с генетичен характер, това са над 80 процента от тях. В миналото голяма част от пациентите не преживяваха до 18 години, а много от тях бяха с намален интелект и намалена подвижност. За мен самата сега е чудо да видя дете с рядък синдром, което преди не можеше да тръгне на училище, как прохожда и проговаря навреме и ходи на обикновено училище. Чудо е да видя дете, което според диагнозата трябваше да си отиде до 18-годишна възраст, и видя това дете сега с партньор в живота и на 40 и няколко години", коментира проф. Йотова.

Подробностите чуйте в звуковия файл:


На 28 февруари светът отбелязва Деня на редките болести. Той се чества всяка година на 28 февруари или на 29 февруари на високосна година - най-редкият ден в годината. Началото му се поставя през 2008 г. 



БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Галерия

ВИЖТЕ ОЩЕ

Започва изплащането на компенсации за измръзналите череши, кайсии и вишни

П оетапното изплащане на държавната помощ за компенсиране на щетите по земеделските култури, причинени от неблагоприятни климатични условия, за щети от измръзване/слана върху череши, вишни и кайсии през 2025 г., започва от 25 август, съобщиха от Държавен фонд „Земеделие“. Над 3.2 млн. лв. ще постъпят в понеделник по сметките на 254..

публикувано на 23.08.25 в 13:49
Д-р Николай Брънзалов

11 лева потребителска такса при лекар предлагат от БЛС

Потребителската такса, която се дължи при всяко посещение при общопрактикуващ лекар, да бъде обвързана отново с минималната работна заплата. За това ще настояват от Българския лекарски съюз /БЛС/, каза в интервю за NovaNews председателят на съюза д-р Николай Брънзалов. В момента тя е фиксирана сума и е в размер на 2.90, а ако бъде..

публикувано на 23.08.25 в 11:59
Урсула фон дер Лайен

4,05 млрд.евро отпуска Брюксел на Киев

Председателката на Европейската комисия /ЕК/ Урсула фон дер Лайен заяви, че Брюксел отпуска на Киев допълнителна финансова помощ в размер на 4,05 млрд. евро, предаде ДПА.  Информацията на новите средства от ЕС бе оповестена по-рано в петък и от премиера на Украйна Юлия Свириденко. "Солидарността на ЕС с Украйна е непоколебима", написа..

публикувано на 23.08.25 в 10:58
Снимката е илюстративна

Турция предвижда планови хирургически операции вечер и през почивните дни

Планови хирургически операции вече ще се извършват и вечер и през почивните дни в държавните болници в Турция, предвижда Министерството на здравеопазването на страната, но лекари възразиха срещу промените, които според тях няма да са в услуга на пациентите. В циркулярно писмо на Министерството, за което съобщи турската частна телевизия НТВ,..

публикувано на 23.08.25 в 10:49
Автомагистрала

Временна промяна на движението по магистралите "Хемус" и "Струма"

До 17.00 часа на 23 август ще се почистват канавки по автомагистрала „ Хемус “, съобщават от Агенция „Пътна инфраструктура“. Поради тази причина поетапно ще се променя организацията на движение в посока Варна в участъка от „Хемус“ от 8-и до 22-и км на територията на Софийска област. Дейностите ще се извършват в аварийната лента, в която ще..

публикувано на 23.08.25 в 10:12

Променят временно линии 10 и 12 на градския транспорт във Варна

Автобусите по линии 10 и 12 на градския транспорт във Варна няма да обслужват спирка "ВиК" посока бул. "Христо Смирненски" след 8.00 часа на 23 август 2025 г. Това съобщават от фирма "Градски транспорт.  За линия № 10 след спирка "Янко Михайлов" ще завиват наляво по бул. "Цар Освободител", за линия № 12 след спирка "Проектантска" ще продължават по..

публикувано на 23.08.25 в 09:57

Времето на 23 август- умерен вятър и под 30 градуса

Днес ще бъде предимно слънчево, с по-значителни увеличения на облачността в Североизточна България. Вятърът сутринта ще е умерен от северозапад, следобед ще отслабне и ще се обърне от изток, вечерта във вътрешността ще стихне. Максималните температури ще се понижат спрямо предните дни и ще са между 24° и 29° северно от Стара планина и от 29° до 32°..

публикувано на 23.08.25 в 07:26