"Във всички случаи заболявания, които са толкова редки, вървят и с този проблем, че няма как да очакваме специалистите да бъдат запознати с тяхното огромно разнообразие. Тук е мястото да кажем, че около 80% от случаите на редки болести са само 350 от тези 7000-8000 дори над 10 000, какъвто е техният общ брой. Така че, това също е проблем. Недостиг на специалисти, недостиг на специализирани звена - това поражда и следващия проблем и той е свързан с това, че хората, които имат подобен проблем обикновено доста трудно и късно получават своята диагноза. Средно се смята, че това отнема 4-5 години, но в 20% от случаите се чака 10 години и дори при 25% от хората може да отнеме 5 до 30 години, за да получат своята диагноза. Следващият проблем е лечението. Към момента независимо, че има един изключително сериозен напредък, който няма как да бъде оспорен, въпреки това обаче повече от 42% от хората с такива заболявания нямат лечение или пък лечението не е адекватно. Изобщо, само при по-малко от 5% съществува поне едно лечение."
Обнадеждаващото е, че най-после тези заболявания започват да получават вниманието, което заслужават, добави проф. Александрова. По думите ѝ вече има достатъчно знания, технологичен ресурс и опит, за да бъдат направени сериозни пробиви в областта на редките болести. Кои са те може да чуете в звуковия файл.
Днес засягаме т емата за парите или по-скоро финансовата грамотност сред подрастващите . По този повод представяме една дама, която заедно със своите сестри създава програмата "Монти, парите и ти" . Тя се казва Рени Захариева , а програмата която е техен общ проект, е породена от желанието да ограмотят своите и всички български деца в..
Шест нови акцента попълниха "Списъка на 100-те забележителности на Дунав Ултра" . Сред тях са римските терми на антична Рациария, край днешното село Арчар, които са най-големите на територията на България. Представителна селекция включва обекти с културно - историческо значение, природни феномени, интересни локации, флора и фауна, храна, традиции и..
Една фантастична история с участието на омагьосани дракони и ядосани джуджета, които преминават през куп приключения и забавни моменти, разказва в дебютния си роман Нели Стоянова, или Нели Карамели , както е творческият ѝ псевдоним. Младата авторка е родом от Видин, живее и твори в София. Филолог, преподавател и дългогодишен актьор-аниматор,..
Какво може да накара един човек да остави родната си страна и да започне нов живот на коренно различно място? За Сигридур Каменова , исландка, която вече 17 години живее в Монтана, отговорът е прост - любовта. Сигридур решава да последва сърцето си, за да бъде с човека, когото е избрала, да се установи в България и да се научи да обича новата..
За няколко случая на насилие и побой съобщават местни жители на село Периловец, община Бойница. 80-годишният Евгени Митров разказва, че е бил бит преди няколко дни от кметския наместник Михаил Флоров. В селото живеят 10 души, а управникът е местен жител. "Това се случи на 24 март, понеделник, в 9,30 часа. Излязох от дома и тръгнах за..
На 1 април отбелязваме Деня на хумора и шегата . На този ден всеки има право да се пошегува със свои приятели и познати и това да не предизвиква възмущение, а напротив - смях. Срещам ви с Цветелина Цветкова, която стана известна със своята хумористична книга "Лейди Гергана". Тя споделя, че огромна част в живота ѝ заема хуморът. А "Лейди..
Много често родителите водят детето за първи път на зъболекар едва когато се появи проблем и той е придружен от симптоматика. Тогава детето е уплашено, боли го и става сложно, каза в "Час при зъболекаря" лекарят по дентална медицина д-р Олга Папушева и поясни, че първата среща на детето със зъболекар трябва да е в периода от появата на първото..
Значителна облачност с дъжд
Краткотраен дъжд
Променлива облачност; възможно е да превали
Дъжд