Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

28 февруари - Световен ден на редките болести

Снимка: БГНЕС

Точният брой на заболяванията, които се определят като редки, както и на хората, засегнати от тях, не е напълно известен. Според някои експерти до 10% от населението на Земята е възможно да има такова заболяване. Смята се, че заболяванията са около 10 000, учените обаче имат знания само за 800 от тях. Това каза вирусологът от Българската академия на науките проф. Радостина Александрова по повод Световния ден на редките болести - 28 февруари, и посочи проблемите, които поражда липсата на достатъчно информация за тях:


"Във всички случаи заболявания, които са толкова редки, вървят и с този проблем, че няма как да очакваме специалистите да бъдат запознати с тяхното огромно разнообразие. Тук е мястото да кажем, че около 80% от случаите на редки болести са само 350 от тези 7000-8000 дори над 10 000, какъвто е техният общ брой. Така че, това също е проблем. Недостиг на специалисти, недостиг на специализирани звена - това поражда и следващия проблем и той е свързан с това, че хората, които имат подобен проблем обикновено доста трудно и късно получават своята диагноза. Средно се смята, че това отнема 4-5 години, но в 20% от случаите се чака 10 години и дори при 25% от хората може да отнеме 5 до 30 години, за да получат своята диагноза. Следващият проблем е лечението. Към момента независимо, че има един изключително сериозен напредък, който няма как да бъде оспорен, въпреки това обаче повече от 42% от хората с такива заболявания нямат лечение или пък лечението не е адекватно. Изобщо, само при по-малко от 5% съществува поне едно лечение."


Обнадеждаващото е, че най-после тези заболявания започват да получават вниманието, което заслужават, добави проф. Александрова. По думите ѝ вече има достатъчно знания, технологичен ресурс и опит, за да бъдат направени сериозни пробиви в областта на редките болести. Кои са те може да чуете в звуковия файл.


БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Вижте още

Възмездие в "Ресторант"

В едно общество, което като че ли вече е станало напълно безчувствено към насилието, жертвите на престъпления и техните близки все още имат нужда от справедливост. Но ако дори служителите на реда са безсилни да я въздадат, кой би трябвало да поеме тази задача и има ли изобщо право някой да го прави? А какво ви остава, когато насилието нахлуе в..

публикувано на 22.08.25 в 17:05

Томи - пратеница на съдбата

Днес в рубриката "97 лапи и 1 опашка"  ви представяме  кучето Томи - вярната спътница на своята стопанка Цветана . Срещнахме ги по време на сутрешната им разходка - ведри, усмихнати и сякаш в перфектна хармония един с друг. Историята им започва преди цели девет години. Тогава Томи е малко, слабо и уплашено кученце, което скита само по улицата...

публикувано на 22.08.25 в 15:30

Антикварната книжарница на Анжела

Днес ще ви разкажем за магията на антикварните книжарници. За любовта на една млада жена към книгите.  Научена от малка от дядо ѝ, който е бил антиквар и букинист, да обича книгите, Анжела Иванова поема по неговия път, като завършва Университета по библиотекознание и информационни технологии. Специалността ѝ е "Книгоиздаване и редакция"...

публикувано на 22.08.25 в 15:10

Доброволци обновяват детска площадка във Видин

От години детската площадка  на улици "Широка" и "Христо Ботев" във Видин била в окаяно състояние, разказват пред Стефка Павлова младежите, които подеха инициативата за нейното обновяване. Антонина Лозанова обясни: "Събрахме се хора, които милеят за града ни и искат да живеят в една по-хубава среда. Тази дейност е финансирана в рамките на..

публикувано на 22.08.25 в 14:31

"Street Jam" – новото лице на градските партита във Видин

Тази събота, 23 август, Видин отново ще пулсира с енергията на " Street Jam " - второто издание на най-новото градско парти , което вече успя да остави ярка следа в културния живот на града. Дебютът на събитието се оказа истински феномен - без предварителни очаквания, то предизвика вълна от положителни емоции и коментари, рядкост за видинската..

публикувано на 22.08.25 в 14:00

В Брегово откриват паметник на Васил Левски

Паметник на Апостола на свободата ще бъде открит в Брегово. Паметникът е дарение от проф. д-р Иван Гаврилов и е поредния жест на известния родолюбец.  "Делото на Апостола е увековечено много отдавна, още с бесилката, когато е дал живота си за свободата на отечеството. За съжаление младото поколение има много бегла представа за нашите..

публикувано на 22.08.25 в 12:23

Свърши ли лятото

Въпреки лекото понижение на температурите лятото не е свършило. Този петък ни очакват високи температури от порядъка на 35-38 градуса. Лятото ще продължи поне и първите 15-20 дни през септември. Максималните температури могат да се повишат, сочи средносрочната прогноза. Тя зависи от един тропически циклон, който в момента се намира в..

публикувано на 21.08.25 в 17:09