"Във всички случаи заболявания, които са толкова редки, вървят и с този проблем, че няма как да очакваме специалистите да бъдат запознати с тяхното огромно разнообразие. Тук е мястото да кажем, че около 80% от случаите на редки болести са само 350 от тези 7000-8000 дори над 10 000, какъвто е техният общ брой. Така че, това също е проблем. Недостиг на специалисти, недостиг на специализирани звена - това поражда и следващия проблем и той е свързан с това, че хората, които имат подобен проблем обикновено доста трудно и късно получават своята диагноза. Средно се смята, че това отнема 4-5 години, но в 20% от случаите се чака 10 години и дори при 25% от хората може да отнеме 5 до 30 години, за да получат своята диагноза. Следващият проблем е лечението. Към момента независимо, че има един изключително сериозен напредък, който няма как да бъде оспорен, въпреки това обаче повече от 42% от хората с такива заболявания нямат лечение или пък лечението не е адекватно. Изобщо, само при по-малко от 5% съществува поне едно лечение."
Обнадеждаващото е, че най-после тези заболявания започват да получават вниманието, което заслужават, добави проф. Александрова. По думите ѝ вече има достатъчно знания, технологичен ресурс и опит, за да бъдат направени сериозни пробиви в областта на редките болести. Кои са те може да чуете в звуковия файл.
Във видинската Професионална гимназия по туризъм "Михалаки Георгиев" се състоя днес съвместна кампания с "Бюро по труда" - Видин, насочена към хора с основно образование, които искат да продължат в по-висока степен своята професионална квалификация. Събитието бе част от Деня на отворените врати в гимназията. В съвместната инициатива участваха..
В идинчанинът Ивайло Петков алармира з а опасен стълб за улично осветление в Крайдунавския парк в града . Впоследствие се оказва, че в близост има още три повредени улични лампи. За проблема той подава сигнал до институциите преди една година. Тази пролет, когато си идва във Видин за празниците, се оказва, че нищо не се е променило. Като..
Десетокласничките Ния Ивайлова и Симона Тинчова от ГПЧЕ "Йордан Радичков" във Видин заеха призовите места в традиционния конкурс „Мечтите на Венци Станев“. Тази година конкурсът беше под надслов „Който вярва, вижда“. Симона впечатли журито със силата на въздействащото си и искрено есе, в което акцент е връзката между училището и Венци..
В есислава Лазарова от 9-и клас и Даниел Велков 10-и клас от ГПЧЕ “Йордан Радичков“ във Видин се класираха за европейските квалификации на Международната олимпиада „Английски без граници“ (HIPPO). Надпреварата ще се проведе във Венеция, Италия, от 26-и до 28 май. Условията да се стигне до този кръг са много, но едно от тях е отлично да..
Днес, 29 април, в Монтана ще бъде представена книгата „Комунистическата идеология в Михайловградски регион (1944-1989)“, с автор Лиля Гигова. Издаването на книгата и събирането на документи става възможно с помощта на Държавен архив - Монтана и Регионална библиотека „Гео Милев“ в града. Корицата на изданието е дело на монтанския художник Венелин..
Днес на фокус ще поставим детските площадки във Видин и тяхното състояние. А причината е по-топлото време, когато са по-често посещавани. Община Видин, като всяка друга местна власт в България, носи отговорност за поддръжката на детските площадки. Тяхното добро състояние зависи от това колко често се полага грижа за тях, колко бързо реагират на..
Жители на Видин сигнализират за лошото състояние на улица пред жилищния блок, който обитават в ж.к. "Крум Бъчваров" . Успоредна е на ул. "Райко Жензифов" и се намира точно пред входа на потърпевшите. Неизбежно е преминаването оттам с автомобил, особено неприятно е за майки с детски колички. Хората казват, че вече дори..
Разкъсана облачност
Ясно