"Във всички случаи заболявания, които са толкова редки, вървят и с този проблем, че няма как да очакваме специалистите да бъдат запознати с тяхното огромно разнообразие. Тук е мястото да кажем, че около 80% от случаите на редки болести са само 350 от тези 7000-8000 дори над 10 000, какъвто е техният общ брой. Така че, това също е проблем. Недостиг на специалисти, недостиг на специализирани звена - това поражда и следващия проблем и той е свързан с това, че хората, които имат подобен проблем обикновено доста трудно и късно получават своята диагноза. Средно се смята, че това отнема 4-5 години, но в 20% от случаите се чака 10 години и дори при 25% от хората може да отнеме 5 до 30 години, за да получат своята диагноза. Следващият проблем е лечението. Към момента независимо, че има един изключително сериозен напредък, който няма как да бъде оспорен, въпреки това обаче повече от 42% от хората с такива заболявания нямат лечение или пък лечението не е адекватно. Изобщо, само при по-малко от 5% съществува поне едно лечение."
Обнадеждаващото е, че най-после тези заболявания започват да получават вниманието, което заслужават, добави проф. Александрова. По думите ѝ вече има достатъчно знания, технологичен ресурс и опит, за да бъдат направени сериозни пробиви в областта на редките болести. Кои са те може да чуете в звуковия файл.
Нова платформа дава възможност на малките и средни производители в България да покажат своите продукти и да се свържат директно с хора, които ценят истинската и качествена храна. Идеята е на трима приятели- Ива Христова, Владимир Лалов и програмиста Радослав Илиев. Ива Христова е от Враца, а Владимир Лалов от Кнежа. И двамата са работили..
След пълноправното членство на България в Шенген настъпиха значителни промени в контрола на границите и свободното движение на гражданите. В този контекст, много юристи алармират, че има сериозна опасност да се увеличи броят на непълнолетни деца, неправомерно изведени извън територията на страната ни. Декларациите със съгласие на родителите,..
Инструменталните концерти се появяват в епохата на барока и стават характерни за нея. Бароковите композитори са първите, установили структурата на инструменталния концерт. Утвърдените закономерности от този период стават основа за развитието на следващите направления. Насладете се на концертите за тромпет, обой, флейта, цигулка, виолончело, арфа и..
Днес на фокус поставяме най-предпочитаните имена в България за 2024 година. Националният статистически институт за поредна година нарежда на първо място при момичетата името Виктория, а при момчетата - Георги. Родените момиченца, които носят това име за миналата година са 538, а момчетата Георги са 782. При момичетата на второ място е Мария, а..
В народния календар 8 януари е отбелязан като Бабинден - празник, посветен на жените, които в миналото помагали при раждането на дете. Постепенно те били заменени от лекари и акушерки, под чиито грижи и до днес новородените поемат първата си глътка въздух. Макар че бабуването е останало назад в миналото, ритуалите, които се изпълнявали при..
Премахнати са металните сърца за събиране на пластмасови капачки до Младежкия дом и до съботния пазар във Видин . Това сигнализираха видинчани в първите дни на новата година и обясниха, че са затрудени да предават събираните от тях капачки на други, по-отдалечени пунктове. Лили Илиева е на пенсионна възраст. Събира "Капачки за бъдеще" от..
Симфониета-Враца ще съпровожда емблематичния британски цигулар Найджъл Кенеди в предстоящите му концерти в България. В програмата е включен авторски концерт на виртуозния цигулар и композитор, който е най-новото му и мащабно произведение. Вдъхновен е от Бетовен. Пренася духа на великия композитор в съвремието, без да губи неговата оптимистична..
Предимно облачно
Облачно
Значителна облачност с дъжд
Дъжд / Сняг
Разкъсана облачност