Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

28 февруари - Световен ден на редките болести

Снимка: БГНЕС

Точният брой на заболяванията, които се определят като редки, както и на хората, засегнати от тях, не е напълно известен. Според някои експерти до 10% от населението на Земята е възможно да има такова заболяване. Смята се, че заболяванията са около 10 000, учените обаче имат знания само за 800 от тях. Това каза вирусологът от Българската академия на науките проф. Радостина Александрова по повод Световния ден на редките болести - 28 февруари, и посочи проблемите, които поражда липсата на достатъчно информация за тях:


"Във всички случаи заболявания, които са толкова редки, вървят и с този проблем, че няма как да очакваме специалистите да бъдат запознати с тяхното огромно разнообразие. Тук е мястото да кажем, че около 80% от случаите на редки болести са само 350 от тези 7000-8000 дори над 10 000, какъвто е техният общ брой. Така че, това също е проблем. Недостиг на специалисти, недостиг на специализирани звена - това поражда и следващия проблем и той е свързан с това, че хората, които имат подобен проблем обикновено доста трудно и късно получават своята диагноза. Средно се смята, че това отнема 4-5 години, но в 20% от случаите се чака 10 години и дори при 25% от хората може да отнеме 5 до 30 години, за да получат своята диагноза. Следващият проблем е лечението. Към момента независимо, че има един изключително сериозен напредък, който няма как да бъде оспорен, въпреки това обаче повече от 42% от хората с такива заболявания нямат лечение или пък лечението не е адекватно. Изобщо, само при по-малко от 5% съществува поне едно лечение."


Обнадеждаващото е, че най-после тези заболявания започват да получават вниманието, което заслужават, добави проф. Александрова. По думите ѝ вече има достатъчно знания, технологичен ресурс и опит, за да бъдат направени сериозни пробиви в областта на редките болести. Кои са те може да чуете в звуковия файл.




Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Вижте още

Ученици от Видин се отличиха с есе за народните будители

Елена-Стефани Асенова, от 12-и клас в СУ „Свети свети Кирил и Методий” във Видин, се класира на второ място  в конкурса за есе на тема „Народните будители и техните поуки“ , организиран от Народно читалище „Цвят 1870“. От общо 318 получени произведения, 23 са от областния град. Участници има от цялата страна, както и от българските училища в..

публикувано на 05.11.24 в 16:15

Родител: Единственото хубаво нещо, което остава след нас, са децата

От 4 ноември стартира "Седмица на бащата 2024". Инициативата е част от Националната кампания "Да бъдеш баща" на Асоциация "Родители" и се отбелязва за 11-и пореден път.  " Седмица на бащата е наша, чисто българска инициатива. С нея отдаваме заслужено внимание на бащите и им предоставяме десетки възможности да прекарат наистина ценно,..

публикувано на 05.11.24 в 15:05

Център "Свободата да съм" във Видин организира Ден на отворените врати

Ден на отворените врати в Центъра за творческо и личностно развитие "Свободата да съм" във Видин ще се проведе тази събота, 9 ноември.  Инициативата ще започне в 10:00 часа с музикално приключение за децата. Програмата продължава с работилници по дърворезба, шевици, картички, които ще продължат до следобед. Лекция за водата, пшеницата, резитбата и..

публикувано на 05.11.24 в 15:00

Видински ученици и преподаватели се хранят в учебен ресторант

  В ПГ "Проф. д-р Асен Златаров" във Видин работят учебна кухня и учебен ресторант. Учениците  приготвят обедно меню по време на  часовете по практика. Всеки от учебното заведение, който  иска да хапне топла храна, може да направи заявка, да плати и да се нахрани в ресторанта. Присъствам на час по практика с десетокласници, които приготвят..

публикувано на 05.11.24 в 14:00

Видинчани дават идеи за градинката пред мола в града

Градинката с форма на триъгълник пред мола във Видин вече е почти готова. Насадени са теменужки, мини рози и вечнозелени растения, има и райграс. В центъра на цветното пространство, като основен елемент остава паметникът на загиналите воини във Втората световна война. На някои места оградата липсва и това дава възможност да се влиза и да се стъпва..

публикувано на 05.11.24 в 13:00

На Балканите или по-далеч - къде избират да почиват българите?

Последните данни на Националния статистически институт сочат, че през септември българите са направили почти 860 хиляди пътувания в чужбина - това е с над 5% повече спрямо миналата година. Гърция и Турция водят класацията. Само в Гърция са направили над 248 хиляди посещения, а в Турция - 236 хиляди. Следват Сърбия, Румъния и Германия...

публикувано на 04.11.24 в 15:30
 Минчо Николов, доктор по психология, проведе обучение във Видин.

Психолог: Приказкотерапията помага на децата да разбират емоциите си

В рубриката "Децата на фокус" ще обсъдим една тема, която става все по-интересна и полезна за децата - приказкотерапията . Ще говорим за това как тази терапия, която използва силата на приказките, може да помогне на децата да разберат и управляват емоциите си от най-ранна възраст. Връзката между четенето и емоционалното развитие е..

публикувано на 04.11.24 в 15:00