Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Отбелязваме Световния ден на редките болести

Снимка: pixabay.com

28 февруари се отбелязва като Световен ден на редките болести. Тази година мотото е "Повече, отколкото можеш да предположиш". У нас за засегнати са около 450 00 души, каза председателят на Сдружение редки болести д-р Петя Стратиева и посочи основните проблеми пред тях. 

"Пациентите с редки заболявания имат с години забавен достъп до диагноза, може да се спори дали 5 или повече, има достатъчно данни да го покажем, и колко е сложен техният път, през колко медицински специалисти преминават, за да достигнат до диагноза. Втората важна точка е научно-изследователската дейност за развитие на нови терапии, където България досега институционално отсъстваше години наред от всякакви общоевропейски съвместни програми за развитие на терапии и от края на миналата година тя отново влезе в една такава програма. Тези програми целят за се развият лечения,  лекарствени средства  да бъдат развити и да бъдат фокусирани върху нуждите на пациентите."

От първостепенно значение е и достъпът до експертна грижа. У нас само 7 клиники се доближават до общоевропейските стандарти за такава експертна грижа, уточни Петя Стратиева. 

На днешния ден от организацията ще апелират за разработване на нов Национален план за хората, живеещи с редки заболявания. Старият е изтекъл през 2013 година. 

В някои градове на страната ще бъдат отслужени молебени за здраве. Сред тях е Враца, където  в знак на съпричастност с хората с редки болести вечерта ще бъде осветена сградата на Общината. 

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Вижте още

Снимката на 18 септември 2025 година

Новият археологически сезон в Рациария край видинското село Арчар започна на 1 септември и в момента върви усилено.  Обект на проучването са римските императорски терми на територията на античния град.  Със 133 гласа "Против" Народните представители отхвърлиха предложението за вот на недоверие към правителството с премиер Росен Желязков. "За"..

публикувано на 18.09.25 в 18:00

Село Долна Кремена се готви за двоен празник

22 септември е двоен празник за мездренското село Долна Кремена – освен Независимостта на България това е и Ден на селото. В 10.00 часа  на площада по традиция започва тържество.  След като кметът на селото Румен Серафимов приветства жителите и гостите ще започне концерт с участието на – Вокална група Детски свят” и Мажоретен състав при Център за..

публикувано на 18.09.25 в 16:03

Жители на „Нов път“ във Видин се информираха за еврото и възможностите за работа

От Бюрото по труда във Видин опитват да осигурят заетост чрез по-чести срещи с хората, които се нуждаят. В квартал „Нов път“ в града обясниха какви са възможностите за обучение и работа. Срещата беше и част от информационна кампания за въвеждането на еврото, която проведоха заедно с представители на Дирекция "Социално подпомагане" и Инспекцията по..

публикувано на 18.09.25 в 15:21

Секретари на Общини от Северна България се събраха във Враца

Община Враца е домакин на регионална среща на Националната асоциация на секретарите на общини в България, с участието на представители на местните администрации от областите Враца, Видин, Монтана, Плевен, Ловеч, Габрово и Велико Търново. Събитието откри секретарят на местната администрация във Враца – Десислава Нешева, която подчерта значението..

публикувано на 18.09.25 в 13:58
С молебен за чадородие започна инициативата

Фондация "Искам бебе" обедини Берковица

Двама водещи специалисти по репродуктивно здраве - д-р Явор Малинов и д-р Георги Вакрилов, проведоха безплатни консултации в Берковица. От инициативата "Заедно към мечтаното бебе" на Фондация "Искам бебе" се възползваха 20 двойки от града. Резултатите обобщи д-р Вакрилов.  "Повечето са с репродуктивни проблеми и ще се опитаме да им помогнем, да ги..

публикувано на 18.09.25 в 13:50

Област Враца е привлякла повече туристи през юни

Ръст на туристите във Враца са отчетени през юни, съобщиха от Националния статистически институт. В сравнение с шестия месец на предходната 2024-а година, в града под Околчица са пребивавали с 3,8% повече. Чужденците, нощували във Враца са намалели с 4,4 на сто, а българите са се увеличили с 5,1 процента. Общият брой на нощувките, регистрирани..

публикувано на 18.09.25 в 13:00

Лом кани автори да участват в национален конкурс

Остават две седмици до крайния срок за изпращане на творби за участие в Националния литературен конкурс „Яна Язова” . От библиотеката при Народно читалище „Постоянство 1856” в Лом напомнят, че в конкурса могат да се включат автори от цялата страна на възраст между 14 и 40 години. Да се изпращат до три разказа или стихотворения в три екземпляра, които..

публикувано на 18.09.25 в 12:00