Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Отбелязваме Световния ден на редките болести

Снимка: pixabay.com

28 февруари се отбелязва като Световен ден на редките болести. Тази година мотото е "Повече, отколкото можеш да предположиш". У нас за засегнати са около 450 00 души, каза председателят на Сдружение редки болести д-р Петя Стратиева и посочи основните проблеми пред тях. 

"Пациентите с редки заболявания имат с години забавен достъп до диагноза, може да се спори дали 5 или повече, има достатъчно данни да го покажем, и колко е сложен техният път, през колко медицински специалисти преминават, за да достигнат до диагноза. Втората важна точка е научно-изследователската дейност за развитие на нови терапии, където България досега институционално отсъстваше години наред от всякакви общоевропейски съвместни програми за развитие на терапии и от края на миналата година тя отново влезе в една такава програма. Тези програми целят за се развият лечения,  лекарствени средства  да бъдат развити и да бъдат фокусирани върху нуждите на пациентите."

От първостепенно значение е и достъпът до експертна грижа. У нас само 7 клиники се доближават до общоевропейските стандарти за такава експертна грижа, уточни Петя Стратиева. 

На днешния ден от организацията ще апелират за разработване на нов Национален план за хората, живеещи с редки заболявания. Старият е изтекъл през 2013 година. 

В някои градове на страната ще бъдат отслужени молебени за здраве. Сред тях е Враца, където  в знак на съпричастност с хората с редки болести вечерта ще бъде осветена сградата на Общината. 

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Вижте още

Областният управител на Враца инспектира наводнения участък на Е-79

Скатни води след обилните валежи в последните няколко дни причиниха разлив върху платното за движение по път E-79, в района на Железния мост . Шофьорите да карат с повишено внимание, това обяви областният управител Николай Николов, след като инспектира състоянието на пътния участък.  В хода на проверката се установи също, че река Лева тече в..

публикувано на 02.04.25 в 15:38

Испанската култура превзема Враца с концерт на Чамбао

Във Враца се готвят за знаменателно музикално събитие. Испанската фламенко сензация Чамбао и Ла Мари ще заредят с песните и емоцията си Враца на 27 юни. Те ще бъдат част от фестивала на испанската култура "Buenos Dias, Vratsa". Създадена в началото на 2000 година в Малага, Чамбао се превръща в явление – не само в Испания, но и по света. Музиката им е..

публикувано на 02.04.25 в 15:20

Мездра се готви за цветен Великден с масово боядисване на яйца

Младежката организация „Будни Устремени Мездренчани“ кани жителите на Мездра да се включат в масово боядисване на яйца . Празничното събитие ще се състои на 19 април (събота) от 10:00 ч. на площад „България“ . Организаторите ще осигурят  яйца и бои .  След края на инициативата боядисаните яйца ще бъдат дарени на социални домове.

публикувано на 02.04.25 в 15:14

Деца в Зли дол изработват празнична украса

В читалището в Зли дол се проведе творческа работилница с деца, които изработваха украса за Великден. Тя ще радва както жителите, така и гостите на мездренското село. Децата направиха великденски яйца, пъстри цветя, зайчета и моркови, които ще украсят централните площи на Зли дол.  Работилницата беше изпълнена с усмивки и радост, а малчуганите..

публикувано на 02.04.25 в 15:07
Снимката е илюстративна.

Река заля Железния мост на Е-79 край Враца

Река Въртешница, която във Враца е наричана и Лева, е излязла от коритото си и е наводнила Железния мост . Пътното съоръжение се намира на главното шосе Е-79 и е на 5 км преди Враца в посока от Монтана. Водата в реката е повишена заради проливните дъждове, които валят повече от 48 часа над областния град и региона. На пътя се изливат и високи скатни..

публикувано на 02.04.25 в 14:56

Река Огоста заля път в община Георги Дамяново

Река Огоста излезе от коритото си в района на „Попов мост" в община Георги Дамяново. Залят е пътят. Близо 50 литра на квадратен метър е падналият дъжд през последното денонощие в района на село Говежда, община Георги Дамяново. Река Огоста покачи нивото си и залезе на пътя в района на „Попов мост" и разклона за село Еловица. „В Говежда има..

обновено на 02.04.25 в 14:47

Възстановено е движението край Винище

Възстановено е движението по път І-1 Монтана - Белотинци в района на с. Винище , съобщават от Агенция "Пътна инфраструктура".  Трафикът тази сутрин се осъществяваше в едната лента поради катастрофа.

публикувано на 02.04.25 в 12:04