Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Отбелязваме Световния ден на редките болести

Снимка: pixabay.com

28 февруари се отбелязва като Световен ден на редките болести. Тази година мотото е "Повече, отколкото можеш да предположиш". У нас за засегнати са около 450 00 души, каза председателят на Сдружение редки болести д-р Петя Стратиева и посочи основните проблеми пред тях. 

"Пациентите с редки заболявания имат с години забавен достъп до диагноза, може да се спори дали 5 или повече, има достатъчно данни да го покажем, и колко е сложен техният път, през колко медицински специалисти преминават, за да достигнат до диагноза. Втората важна точка е научно-изследователската дейност за развитие на нови терапии, където България досега институционално отсъстваше години наред от всякакви общоевропейски съвместни програми за развитие на терапии и от края на миналата година тя отново влезе в една такава програма. Тези програми целят за се развият лечения,  лекарствени средства  да бъдат развити и да бъдат фокусирани върху нуждите на пациентите."

От първостепенно значение е и достъпът до експертна грижа. У нас само 7 клиники се доближават до общоевропейските стандарти за такава експертна грижа, уточни Петя Стратиева. 

На днешния ден от организацията ще апелират за разработване на нов Национален план за хората, живеещи с редки заболявания. Старият е изтекъл през 2013 година. 

В някои градове на страната ще бъдат отслужени молебени за здраве. Сред тях е Враца, където  в знак на съпричастност с хората с редки болести вечерта ще бъде осветена сградата на Общината. 

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Вижте още

Фериботът при Оряхово временно преустановява работа

Фериботът при Оряхово спира работа от днес, 22 август. Причината е ниското ниво на река Дунав и силният вятър.  Прогнозите са тази ситуацията да се задържи няколко дни, обясниха от Фериботния комплекс.  За последното денонощие нивото на водата е спаднало с още 5 сантиметра при Оряхово, съобщиха от Агенцията проучване и поддържане на река Дунав.

публикувано на 22.08.25 в 11:50

Дело за катастрофа с две загинали деца в село Бутан влиза в съда

Окръжна прокуратура - Враца е внесла в съда обвинителен акт по дело за катастрофа с две загинали деца . Пътното произшествие е предизвикано от неправоспособен 16-годишен водач, като на други двама пътници са причинени средни телесни повреди.  Случаят е от 15 юни 2023 година в село Бутан. Обвиняемият качил шестима свои приятели в колата на дядо му...

публикувано на 22.08.25 в 11:29

Сбиване в Нивянин завърши с пострадал и щети по автомобил

43-годишен мъж от врачанското село Нивянин е счупил стъклата и огледало на лек автомобил, съобщиха от полицията в Бяла Слатина. Инцидентът е станал късно снощи след възникнал скандал, прераснал в побой между двама мъже в селото.  Собственикът на автомобила е със средна телесна повреда.  Уведомен е дежурен прокурор и е образувано досъдебно..

публикувано на 22.08.25 в 10:30

Два имота пострадаха при пожар в село Воднянци

Два жилищни имота са обхванати от пожар във видинското село Воднянци, съобщиха от Областната дирекция на МВР. Изгорели са покривни конструкции, битови вещи, сгради, навеси и дворни пространства, с неустановена стойност към момента.  Вероятна причина за пожара е запалена суха тревна площ на улица в селото, при което пламъците са обхванали съседните..

публикувано на 22.08.25 в 10:00

Полицията в Мездра спря шофьор с над 3 промила алкохол

40-годишен мъж от Мездра беше задържан, след като бе хванат да шофира с 3,24 промила алкохол . Той е спрян за проверка от полицейски екип на Районното управление в града докато управлявал лек автомобил.  Взета е кръвна проба за изследване, съставен е акт и е образувано бързо производство.

публикувано на 22.08.25 в 08:45

Днес започва Видинският панаир

Днес започва тазгодишното издание на традиционния Видински панаир. Той ще бъде открит тази вечер с концерт-спектакъл на „Майсторите на танца“. Концертната програма през всеки от дните на панаира предлага български и сръбски изпълнители от различни жанрове на музиката. Самодейни съставите към читалищата в региона, градският духов оркестър, ансамбъл „Дунав“..

публикувано на 22.08.25 в 08:18

212 младежи от Враца и Криводол си търсят работа

212 млади хора на възраст под 29 години от общините Враца и Криводол нямат работа, това показват данните на бюрото по труда в края на юли. 155 са младите мъже и жени без постоянно занимание във Враца и 20-те села от общината, още 57 от Криводол и 14-те населени места от общината се оглеждат за същото. В сравнение с предходния месец на трудовата борса..

публикувано на 22.08.25 в 07:40