Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Отбелязваме Световния ден на редките болести

Снимка: pixabay.com

28 февруари се отбелязва като Световен ден на редките болести. Тази година мотото е "Повече, отколкото можеш да предположиш". У нас за засегнати са около 450 00 души, каза председателят на Сдружение редки болести д-р Петя Стратиева и посочи основните проблеми пред тях. 

"Пациентите с редки заболявания имат с години забавен достъп до диагноза, може да се спори дали 5 или повече, има достатъчно данни да го покажем, и колко е сложен техният път, през колко медицински специалисти преминават, за да достигнат до диагноза. Втората важна точка е научно-изследователската дейност за развитие на нови терапии, където България досега институционално отсъстваше години наред от всякакви общоевропейски съвместни програми за развитие на терапии и от края на миналата година тя отново влезе в една такава програма. Тези програми целят за се развият лечения,  лекарствени средства  да бъдат развити и да бъдат фокусирани върху нуждите на пациентите."

От първостепенно значение е и достъпът до експертна грижа. У нас само 7 клиники се доближават до общоевропейските стандарти за такава експертна грижа, уточни Петя Стратиева. 

На днешния ден от организацията ще апелират за разработване на нов Национален план за хората, живеещи с редки заболявания. Старият е изтекъл през 2013 година. 

В някои градове на страната ще бъдат отслужени молебени за здраве. Сред тях е Враца, където  в знак на съпричастност с хората с редки болести вечерта ще бъде осветена сградата на Общината. 

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Вижте още

Обявиха обществена поръчка за ремонт на пътя между Раковица и Старопатица

Обявена бе обществена поръчка за основен ремонт на пътя между селата Раковица и Старопатица. Отсечката е в окаяно състояние и не е преминавала цялостна рехабилитация от години. Пътят е общинска собственост, която до землището на община Макреш е с дължина 5,248 км. Останалата част от общинския път е в землището на община Кула.  Проектното решение..

публикувано на 28.08.25 в 08:26

Предстои основен ремонт на закрития плувен басейн във Враца

Общинските съветници от Враца одобриха предложението кметът Калин Каменов да подпише запис на заповед в полза на Министерството на младежта и спорта /ММС/, който да обезпечи дейностите по програма за финансово подпомагане и обновяване на спортни обекти – държавна и общинска собственост. Още през 2024 година Община Враца е подала искане за финансиране..

публикувано на 28.08.25 в 08:18

Киреево ще отбележи оброчния си празник

Днес, 28 август, по стар стил, в село Киреево, община Макреш, ще се проведе оброчният празник "Успение Богородично" . Празникът ще започне в 9:00 часа със Света литургия в храм "Св. Възнесение Господне", следвана от литийно шествие до местността "Оброка" и водосвет при оброчния камък, посветен на духовната закрила на Св. Богородица. В 12:00 часа ще..

публикувано на 28.08.25 в 08:11

Общинският съвет в Мездра ще актуализира програмата за разпореждане с имоти

Общински съвет - Мездра ще проведе своето поредно редовна заседание на 28 август. Проектът за дневен ред включва 8 точки.  Предстои да бъде гласуван Общински годишен план за социални услуги на Община Мездра за 2026 година. Включено е и предложение за актуализиране на Годишна програма за управление и разпореждане с общински имоти за 2025 година...

публикувано на 28.08.25 в 08:02

Снимката на 27 август 2025 година

Според данни на Агенцията по заетостта в края на юли регистрираните  безработни  в бюрата по труда са били 150 000.  Безработицата е била на ниво от около 5,29%, но за съжаление има една част от хората, които нито учат, нито работят, често не се и регистрират в бюрата по труда. Минималната работна заплата ще бъде 1213 лв. (620,20 евро) от 1..

публикувано на 27.08.25 в 18:00
Изследванията

Кампанията „5 минути за здраве“ идва във Видин

Кампанията "5 минути за здраве" ще гостува за първи път във Видин. Тя е по инициатива на Български клъстер за дигитални решения и иновация, каза Наталия Милкова от Регионалната здравна инспекция във Видин. "Тя ще се състои на 4 септември от 10:00 до 15:00 часа пред Регионална библиотека "Михалаки Георгиев". Кампанията се провежда за втора поредна..

публикувано на 27.08.25 в 16:56

Концерт на „Диана Експрес“ заменя спектакъла „Музика и светлина“ в Белоградчик

Планираният за 6 септември спектакъл "Музика и светлина" , който беше и последен на Държавна опера Русе във фестивала "Опера на върховете" в Белоградчик, няма да може да се проведе поради технически причини, съобщават от операта. Той ще бъде заменен от концерт на "Диана Експрес", който ще е с начален час 19:30 часа.  Всички, които имат закупени..

публикувано на 27.08.25 в 16:10