Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Отбелязваме Световния ден на редките болести

Снимка: pixabay.com

28 февруари се отбелязва като Световен ден на редките болести. Тази година мотото е "Повече, отколкото можеш да предположиш". У нас за засегнати са около 450 00 души, каза председателят на Сдружение редки болести д-р Петя Стратиева и посочи основните проблеми пред тях. 

"Пациентите с редки заболявания имат с години забавен достъп до диагноза, може да се спори дали 5 или повече, има достатъчно данни да го покажем, и колко е сложен техният път, през колко медицински специалисти преминават, за да достигнат до диагноза. Втората важна точка е научно-изследователската дейност за развитие на нови терапии, където България досега институционално отсъстваше години наред от всякакви общоевропейски съвместни програми за развитие на терапии и от края на миналата година тя отново влезе в една такава програма. Тези програми целят за се развият лечения,  лекарствени средства  да бъдат развити и да бъдат фокусирани върху нуждите на пациентите."

От първостепенно значение е и достъпът до експертна грижа. У нас само 7 клиники се доближават до общоевропейските стандарти за такава експертна грижа, уточни Петя Стратиева. 

На днешния ден от организацията ще апелират за разработване на нов Национален план за хората, живеещи с редки заболявания. Старият е изтекъл през 2013 година. 

В някои градове на страната ще бъдат отслужени молебени за здраве. Сред тях е Враца, където  в знак на съпричастност с хората с редки болести вечерта ще бъде осветена сградата на Общината. 

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Вижте още

Снимката на 29 април 2025 година

92 млн. лева е размерът на проектобюджета на Община Видин за 2025 година. Голяма част е предвидена за социални дейности, за култура и образование, съобщиха от местната управа. С подкрепата на 33-има общински съветници бюджетът на Община Враца за 2025 г. беше приет. Трима от присъстващите на извънредната сесия в залата – двама от „Възраждане"..

публикувано на 29.04.25 в 18:00

Враца ще разполага с над 141 млн. лв. през 2025 г.

С подкрепата на 33-има общински съветници бюджетът на Община Враца за 2025 г. беше приет. Трима от присъстващите на извънредната сесия в залата – двама от „Възраждане" и един от Продължаваме промяна", гласуваха „против". През настоящата година местната власт ще харчи над 141 милиона лева. Повече пари в хазната се очакват от повишена събираемост на..

публикувано на 29.04.25 в 17:09

Монтана ще помогне на община Бойчиновци след наводнението

Кметът на Монтана Златко Живков заяви, че от общината ще бъде изпратена техника и екип за почистване на наносите от улиците в село Лехчево , община Бойчиновци, съобщиха от местната управа. "Те разполагат с такава техника и ние ще я осигурим, за да помогнем на хората в тази трудна ситуация. Ние винаги се отзоваваме, според възможностите и..

публикувано на 29.04.25 в 17:04

Мездра събра 400 подписа срещу рудници в Балкана

Общо 400 подписа са събрани в община Мездра против златодобива в общините Своге, Ботевград и Мездра. Инициатор на подписката за Мездра е Красимира Каменова, съобщи Борислав Леонкев- доайенът на туристическото движение в общината. Тази година традиционният преход от село Лакатник в община Своге до манастира "Седемте престола" се проведе в подкрепа на..

публикувано на 29.04.25 в 16:26

Видин посрещна кампанията "Европа в моя регион"

Инициативата  "Ти да видиш наш Видин" , която е част от кампания "Европа в моя регион" бе представена в културен център "Жул Паскин". Целта на кампанията е да се представят ключови места и инициативи, финансирани от ЕС, и тяхната роля за модернизирането на образователната, културната и градската среда в региона. Кметът на Видин д-р Цветан Ценков разказа..

публикувано на 29.04.25 в 16:10

Петима мъже получиха грамоти за осуетени телефонни измами във Видинско

Ръководството на ОДМВР-Видин отличи с грамоти петима млади мъже за проявена гражданска доблест при предотвратяване на две телефонни измами . Четирима от тях – Пламен Панталеев, Георги Петров, Цветомир Веселинов и Явор Стоянов от Капитановци – помогнали за задържането на трима мъже, опитали се да измамят възрастна жена от селото с фалшив повод за спешна..

публикувано на 29.04.25 в 15:53

Кула взима мерки срещу нерегламентираните сметища

Камери ще следят за нерегламентирано изхвърляне на отпадъци в Кула, нарушителите ще плащат солени глоби. Общината в Кула успя да почисти стотици тонове нерегламентирано изхвърлен боклук  на площ от няколко декара   в едноседмичен срок, определен от екоинспекцията . Почистването беше извършено от екип на Общинско предприятие БКС – Кула и..

публикувано на 29.04.25 в 14:50