El autismo es un trastorno del desarrollo que afecta la posibilidad de comunicarse y cooperar con el mundo que nos rodea. Aparece en la tierna infancia, antes de los 3 años de edad y se diagnostica según los síntomas del espectro autista que aparecen en este periodo. Se cree que los niños mayores, los adolescentes y los adultos no desarrollan el autismo. Según datos de la Organización Mundial de la Salud, uno de cada 100 niños del mundo padece de autismo u de otro tipo de trastorno de este espectro.
En Bulgaria falta una estadística tanto para los niños como para los adultos que afrontan retos de este tipo. No hay suficientes centros donde estas personas puedan buscar una forma de cuidados y apoyo en un entorno tranquilo y seguro.
La creación de un centro diurno para personas con problemas del espectro autista de 5 a 35 años de edad en el barrio capitalino de Slátina es una causa de Milena Kancheva, coordinadora del movimiento cívico Ayuda a personas con problemas de desarrollo, ya que su hijo también tiene el mismo diagnóstico. La mujer reconoce que durante seis años su hijo pasó por muchos exámenes antes de que se llegara al diagnóstico. Por esto comprende muy bien el dolor y el miedo de los padres cuando oyen la conclusión de los especialistas: una noticia que cambia sus vidas por completo:
“En el caso de los padres de menores con problemas del espectro autista, el grado de preocupación es mucho más alto que en el caso de los padres de niños con otras discapacidades, ya que no está claro el camino que se debe recorrer. Por esto es muy importante que no se culpen a sí mismos, que se tranquilicen y que tomen conciencia de que durante toda su vida tendrán un hijo único, y después un adulto único. No deben renunciar las terapias en los consultorios de psicólogos, terapeutas y ergoterapeutas y apenas entonces deben comenzar a buscar los métodos alternativos”, aconseja Milena.
En lo que se refiere a los cuidados para las personas que han sido diagnosticadas con autismo en los últimos 30 años, Milena Kancheva dice categórica:
“Los cuidados han cambiado en una dirección positiva porque los padres comenzaron a hablar con más tranquilidad sobre el autismo. Antes el estigma era muy duro y la mayoría de las familias preferían eludir el tema y no mostrar a sus hijos. Lamentablemente las cosas no suceden al ritmo que nos gustarían”.
La comunicación entre los especialistas y las personas que afrontan este tipo de problemas es sumamente importante para su socialización y adaptación al mundo y a la sociedad. Este contacto será parte de la terapia en la villa AkustikA y los temas que se debaten son varios.
“Para las personas que padecen este tipo de trastornos es muy difícil entender qué es lo que sienten y cuáles son las emociones de los demás. Ellos necesitan más tiempo para recapacitar todo, explica Milena Kancheva. ¿Logramos sin embargo convencer a la sociedad a aceptar las personas que son diferentes de nosotros? Mediante el arte y el ejemplo personal, y mostrando lo que pueden los niños y los jóvenes se crea la empatía hacia ellos como un proceso útil para las dos partes”.
Milena espera que comience a funcionar una empresa social adjunta al centro diurno en la cual las personas cuyo estado lo permite puedan trabajar. Espera encontrar mentores que ayuden a los niños realizar su potencial en otros ámbitos, fuera del centro.
Antes de que todo esto suceda, sin embargo, cabe decir que la casa ha sido facilitada por el Ayuntamiento capitalino de manera gratuita y podrá utilizarse en los próximos 10 años. Necesita reformas, para las cuales desde la organización recaudan medios mediante distintos talleres y otras iniciativas. Voluntarios de una empresa privada han respaldado sus esfuerzos con una donación y la limpieza del inmueble abandonado.
Milena espera que otras empresas también les ayuden con la reconstrucción y la colocación de nuevas ventanas para que las personas con autismo puedan contar con la ayuda de los especialistas y sentirse apoyadas.
Versión al español de Hristina Táseva
Fotos: Iniciativa ciudadana "Ayudando a las personas con problemas de desarrollo", BGNES
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