En apoyo a las personas con enfermedades raras, globos de distintos colores sobrevolaron el cielo de Sofía, informa BTA. La suelta de globos tuvo lugar en el patio del Hospital Alexandrovska, donde profesionales médicos, pacientes y sus familiares se reunieron hoy para debatir los retos del diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades.

En el foro, organizado con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, los expertos señalaron la ausencia de un programa nacional actualizado para su tratamiento, así como la falta de normativa sobre las actividades de los centros especializados. También denunciaron la falta de apoyo por parte del Ministerio de Sanidad y el incumplimiento de la promesa de incluir tres nuevas enfermedades en el cribado prenatal.

Actualmente, en Bulgaria no existen datos precisos sobre el número de personas afectadas por enfermedades raras. No obstante, la esperanza de los especialistas está en la Alianza Europea para la Investigación de Enfermedades Raras.