„Това е победа, но все пак това е само една битка. Има още много дълъг път да извървим, докато това лечение бъде достъпно за всички пациенти“. Това коментира в интервю за предаването „Преди всички“ Веселин Радойчев от Сдружението на пациентите със спинална мускулна атрофия, който е баща на дете с тази диагноза.
В сряда в университетската болница „Александровска“ беше направена първата инжекция за спинална мускулна атрофия у нас на 15-годишния Александър от Русе. Иновативното лечение със скъпоструващия препарат „Спинраза“ се прилага за първи път у нас. Медикаментът все още не е включен в позитивния лекарствен списък, тъй като процедурата за това тече, но здравното министерство е намерило начин да започне лечението на Александър. Той е кандидатствал за терапията миналата година преди Фондът за лечение на деца в чужбина да бъде закрит и тази дейност да премине в Здравната каса.
За момента от здравната система има финансиране на лечението на двама пациенти. При Александър за първи път лечението е приложено в България, посочи Веселин Радойчев и добави, че желанието е това да се случва в България за всички пациенти.
„По-голямата част от пациентите са над 18-годишна възраст. На тях също трябва да им се даде шанс. Надяваме се скоро да се получи пълна реимбурсация на продукта, да може Здравната каса да го заплаща за всички пациенти и всеки да получи своята доза живот“, коментира Радойчев и посочи, че хората с тази болест са около 40-50.
Радойчев е категоричен, че заявленията трябва да се обработват по-бързо, а като друг проблем посочи, че няма клинична пътека за лечението.
Цялото интервю чуйте в звуковия файл.
Лечението на деца с мускулна атрофия вече е възможно и в България. 15-годишният Александър от Русе е първият пациент, чиято терапия започна в столичната университетска болница "Александровска". Александър е диагностициран със спинална мускулна..
Девет политически партии и коалиции ще влязат в 51-вото Народно събрание, показват междинни данни на Централната избирателна комисия при обработени 93,27% от секционните избирателни протоколи. Това са ГЕРБ-СДС, ПП-ДБ, "Възраждане", "ДПС-Ново..
Сред българските избиратели във Франция активността се определя като твърде ниска. 2895 са били българските избиратели във Франция - твърде ниска активност в историческата статистика за тези избори. Най-много - близо 1200 души, са гласували в трите..
ГЕРБ–СДС печели 33,81% процента от гласовете в Хасковска област при обработени 100% протоколи от секционни избирателни комисии. Втори са "ДПС – Ново начало" с 19,33%. На третото място се подрежда "Възраждане" с 11,85%, ПП-ДБ получават 7,61 на..
Днес отбелязваме Световния ден на анимацията. Денят се отбелязва от 2002 г. насам по инициатива на Международната асоциация на анимационното кино. На този ден през 1892-ра в Париж художникът-изобретател Емил Рейно демонстрира публично своето..
В Габровска област първите по резултат от вчерашните извънредни парламентарни избори – ГЕРБ–СДС получават 31,38% от гласовете. Това сочат данните при 100% обработени протоколи в Районната избирателна комисия. Втори са "Възраждане", следвани от..
"Аз съм изненадан. Не съм очаквал толкова висок резултат и съм впечатлен". Това заяви за резултата на "ДПС – Ново начало" Мехмед Дикме, бивш министър на земеделието и бивш депутат от ДПС. Според него изборните резултати дават пълно основание на..
ГЕРБ-СДС е с най-много гласове в област Монтана при обработени 60% от изборните протоколи. 6700 гласа има ГЕРБ-СДС в област Монтана при обработени 60% от протоколите от 12-ти многомандатен избирателен район. Това прави малко над 26 на сто от..
"Главното е искреността на отговорите в екзитпол . Специфичните развития, особено в един политически сектор, правят така, че по-технологично..
След като в Молдова миналата седмица, въпреки мощния руски отпор, хората изразиха воля страната им да е в демократична Европа, днес и в друга бивша..
В своята следвоенна история Австрия е известна с това, че най-дълго е управлявана от голяма коалиция. През годините консервативната Народна партия и..