„Това е победа, но все пак това е само една битка. Има още много дълъг път да извървим, докато това лечение бъде достъпно за всички пациенти“. Това коментира в интервю за предаването „Преди всички“ Веселин Радойчев от Сдружението на пациентите със спинална мускулна атрофия, който е баща на дете с тази диагноза.
В сряда в университетската болница „Александровска“ беше направена първата инжекция за спинална мускулна атрофия у нас на 15-годишния Александър от Русе. Иновативното лечение със скъпоструващия препарат „Спинраза“ се прилага за първи път у нас. Медикаментът все още не е включен в позитивния лекарствен списък, тъй като процедурата за това тече, но здравното министерство е намерило начин да започне лечението на Александър. Той е кандидатствал за терапията миналата година преди Фондът за лечение на деца в чужбина да бъде закрит и тази дейност да премине в Здравната каса.
За момента от здравната система има финансиране на лечението на двама пациенти. При Александър за първи път лечението е приложено в България, посочи Веселин Радойчев и добави, че желанието е това да се случва в България за всички пациенти.
„По-голямата част от пациентите са над 18-годишна възраст. На тях също трябва да им се даде шанс. Надяваме се скоро да се получи пълна реимбурсация на продукта, да може Здравната каса да го заплаща за всички пациенти и всеки да получи своята доза живот“, коментира Радойчев и посочи, че хората с тази болест са около 40-50.
Радойчев е категоричен, че заявленията трябва да се обработват по-бързо, а като друг проблем посочи, че няма клинична пътека за лечението.
Цялото интервю чуйте в звуковия файл.
Лечението на деца с мускулна атрофия вече е възможно и в България. 15-годишният Александър от Русе е първият пациент, чиято терапия започна в столичната университетска болница "Александровска". Александър е диагностициран със спинална мускулна..
Кампанията за предсрочните парламентарни избори в Германия през февруари беше изцяло по вкуса на Фридрих Мерц: разпад на тройната коалиция, която така и не заговори в един глас, икономиката в криза, обществото разделено, светът разклатен...
"Искаме да направим Германия по-добра от това, което беше досега" - с тази заявка Фридрих Мерц обяви влизането в коалиция със социалдемократите. По-добра и на международната политическа сцена. Отсега е ясно, че Фридрих Мерц ще бъде..
Френският президент Еманюел Макрон, германският канцлер Фридрих Мерц и премиерите на Великобритания и Полша - Киър Стармър и Доналд Туск вече са в Киев, за да покажат "непоколебимата" си подкрепа за Украйна. Макрон, Стармър и Мерц пристигнаха с влак..
Петима българи са в болница след катастрофа в Солун. Колата им се е ударила в електрически стълб заради движение с несъобразена скорост, съобщиха от полицията. Взети са кръвни проби от пострадалите, които са били под въздействието на алкохол...
Разказ за Пражкото въстание разказваме в "Закуска на тревата". За Деня на Европа Васко Михайлов, любим глас на "Хоризонт" и дългогодишен кореспондент на БНР в Москва разказва къде би засадил мак - цветето, което още от Първата световна война се..
Европейският парламент, Съветът на ЕС и Европейската комисия в Брюксел ще отворят вратите си за граждани по повод Деня на Европа. Хората ще имат възможност да се запознаят с историята на Общността, нейните политики, да се срещнат и разговарят..
Петима души са убити в индийския регион Джаму след пакистанската атака. По-рано Пакистан заяви, че е започнал военна операция в отговор на индийска ракетна атака срещу военновъздушни бази. Пакистанските военни заявиха, че офанзивата е насочена..
Гост на "Нощен Хоризонт" е Николай Милчев – поет и писател и чест гост на БНР. Той дълги години бе учител по Български език и литература в..
Министерството на образованието ще предложи за обсъждане промяна в образователната структура, която предвижда връщането на 8 клас към основното..
Опасявам се, че МОН ще съсипе предмета и ще го изкриви до неузнаваемост. Това мнение изказа пред БНР отец Никанор от Гигинския манастир във..