„Това е победа, но все пак това е само една битка. Има още много дълъг път да извървим, докато това лечение бъде достъпно за всички пациенти“. Това коментира в интервю за предаването „Преди всички“ Веселин Радойчев от Сдружението на пациентите със спинална мускулна атрофия, който е баща на дете с тази диагноза.
В сряда в университетската болница „Александровска“ беше направена първата инжекция за спинална мускулна атрофия у нас на 15-годишния Александър от Русе. Иновативното лечение със скъпоструващия препарат „Спинраза“ се прилага за първи път у нас. Медикаментът все още не е включен в позитивния лекарствен списък, тъй като процедурата за това тече, но здравното министерство е намерило начин да започне лечението на Александър. Той е кандидатствал за терапията миналата година преди Фондът за лечение на деца в чужбина да бъде закрит и тази дейност да премине в Здравната каса.
За момента от здравната система има финансиране на лечението на двама пациенти. При Александър за първи път лечението е приложено в България, посочи Веселин Радойчев и добави, че желанието е това да се случва в България за всички пациенти.
„По-голямата част от пациентите са над 18-годишна възраст. На тях също трябва да им се даде шанс. Надяваме се скоро да се получи пълна реимбурсация на продукта, да може Здравната каса да го заплаща за всички пациенти и всеки да получи своята доза живот“, коментира Радойчев и посочи, че хората с тази болест са около 40-50.
Радойчев е категоричен, че заявленията трябва да се обработват по-бързо, а като друг проблем посочи, че няма клинична пътека за лечението.
Цялото интервю чуйте в звуковия файл.
Лечението на деца с мускулна атрофия вече е възможно и в България. 15-годишният Александър от Русе е първият пациент, чиято терапия започна в столичната университетска болница "Александровска". Александър е диагностициран със спинална мускулна..
До избора на нов председател на ловешкия общински съвет се стигна след като в средата на януари досегашния Стефан Тихолов от коалицията "Има такъв народ – Български възход" подаде оставка. На редовното си заседание в края на миналия месец..
Всички министри на отбраната бяха единодушни, че само от Украйна зависи какви предложения ще приема – това се разбра от изявленията им преди заседанието в централата на НАТО в Брюксел. Те също така смятат, че Европа трябва да играе водеща роля в..
Със скандал започна днешното пленарно заседание. Причината е отхвърлянето на предложението на ИТН да бъде създадена Временна комисия за дейността на дружествата на Иво Прокопиев и влиянието му в медии, бизнес структури, сред магистрати и политически..
Председателят на партия "Възраждане" Костадин Костадинов подчерта, че след бойкота на хранителните магазини трябва да се коментира възобновяването на българското производство на храни: "В момента ние имаме реално погледнато, точно две или три..
Проектът “Български език за хора от цял свят” на “Каритас ще обучава на български език 1300 мигранти на 5 места в България, съобщи координаторът на проект Мария Теохарова в интервю пред БНР. "Каритас" има опит с обучението на български език..
В кулоарите на парламента лидерът на ГЕРБ Бойко Борисов обяви, че следващата седмица ще бъдат пуснати правилата за избор на регулаторите: "Другата седмица трябва да се пуснат правилата и вече залата да търси мнозинства дали да ги приема...
Експлозия е избухнала близо до правителствена сграда в афганистанската столица Кабул, предаде Ройтерс. Агенцията се позовава на вътрешното министерство на страната. Според местните власти взривът е причинен от атентатор-самоубиец...
Случай като този от село Брезе следва да бъде сигнал . Той трябва да ни покаже, че промяна трябва да има и по отношение на законодателството, и по..
Плевен е застрашен и тази година от воден режим. За това алармира кметът на града д-р Валентин Христов. "Плевен отдавна има сериозен проблем с..
" В момента Десислава Иванчева е заплашвана с убийство от жена, която лежи доживотна присъда, и никой нищо не прави ". Това съобщи пред БНР..