„Това е победа, но все пак това е само една битка. Има още много дълъг път да извървим, докато това лечение бъде достъпно за всички пациенти“. Това коментира в интервю за предаването „Преди всички“ Веселин Радойчев от Сдружението на пациентите със спинална мускулна атрофия, който е баща на дете с тази диагноза.
В сряда в университетската болница „Александровска“ беше направена първата инжекция за спинална мускулна атрофия у нас на 15-годишния Александър от Русе. Иновативното лечение със скъпоструващия препарат „Спинраза“ се прилага за първи път у нас. Медикаментът все още не е включен в позитивния лекарствен списък, тъй като процедурата за това тече, но здравното министерство е намерило начин да започне лечението на Александър. Той е кандидатствал за терапията миналата година преди Фондът за лечение на деца в чужбина да бъде закрит и тази дейност да премине в Здравната каса.
За момента от здравната система има финансиране на лечението на двама пациенти. При Александър за първи път лечението е приложено в България, посочи Веселин Радойчев и добави, че желанието е това да се случва в България за всички пациенти.
„По-голямата част от пациентите са над 18-годишна възраст. На тях също трябва да им се даде шанс. Надяваме се скоро да се получи пълна реимбурсация на продукта, да може Здравната каса да го заплаща за всички пациенти и всеки да получи своята доза живот“, коментира Радойчев и посочи, че хората с тази болест са около 40-50.
Радойчев е категоричен, че заявленията трябва да се обработват по-бързо, а като друг проблем посочи, че няма клинична пътека за лечението.
Цялото интервю чуйте в звуковия файл.
Лечението на деца с мускулна атрофия вече е възможно и в България. 15-годишният Александър от Русе е първият пациент, чиято терапия започна в столичната университетска болница "Александровска". Александър е диагностициран със спинална мускулна..
С гражданско поклонение в Къкринското ханче и възпоменателна церемония пред паметника му в революционната столица Ловеч ще бъде отбелязана 188-годишнина от рождението на Васил Левски . Гражданското поклонение пред паметника на Васил Левски в..
Сирийската държавна новинарска агенция САНА съобщи за нов израелски удар в южната част на Сирия в района на населявания основно с други град Суейда, предадоха Ройтерс и Франс прес. Това е първи израелски удар по Сирия от изтеглянето през нощта..
Задържане по принцип за даден вид престъпление е крайно неприемливо. Никое престъпление само по себе си не е основание по принцип човек да бъде задържан, независимо колко се вълнува обществото. Борбата с престъпността не може да се води чрез..
Преобладаващият брой пожари възникват вследствие на човешка намеса. Повечето от тях са причинени от небрежност. Само 4% са естествените причини за пожари . Това обясни в интервю за БНР Добромир Добринов, старши експерт "Природозащитно..
Катар, Египет и Съединените щати са представили на Израел и палестинската ислямистка групировка "Хамас" актуализирано предложение за прекратяване на огъня в Газа, съобщи американското издание "Аксиос", като се позова на два запознати източника...
Словакия ще даде днес "зелена светлина" за приемането на 18-ия пакет санкции на Европейския съюз срещу Русия заради войната в Украйна, заяви словашкият премиер Роберт Фицо. Словакия е постигнала максимума на този етап, след като многократно блокира..
Продължава гасенето на пожара в Пирин . Вчерашният дъжд, който заваля в района на Сандански, е помогнал на огнеборците в битката с огъня. Остават обаче горящи и тлеещи огнища в периметъра на пожара, над село Горно Спанчево в община Сандански...
По 5000 евро е помощта за българите, които се завърнат от чужбина да живеят в България. Това само един от стимулите на програмата "Избирам България"..
Летата стават по-горещи, но дали са по-дълги, е спорно. Ако сравняваме сега летата с тези отпреди 30 години, сега температурите са с 2 градуса..
Оставаме в неяснота и несигурност по отношение на две ключови фигури в съдебната власт . Парламентът може да докара съдебната система до пълен..