„Това е победа, но все пак това е само една битка. Има още много дълъг път да извървим, докато това лечение бъде достъпно за всички пациенти“. Това коментира в интервю за предаването „Преди всички“ Веселин Радойчев от Сдружението на пациентите със спинална мускулна атрофия, който е баща на дете с тази диагноза.
В сряда в университетската болница „Александровска“ беше направена първата инжекция за спинална мускулна атрофия у нас на 15-годишния Александър от Русе. Иновативното лечение със скъпоструващия препарат „Спинраза“ се прилага за първи път у нас. Медикаментът все още не е включен в позитивния лекарствен списък, тъй като процедурата за това тече, но здравното министерство е намерило начин да започне лечението на Александър. Той е кандидатствал за терапията миналата година преди Фондът за лечение на деца в чужбина да бъде закрит и тази дейност да премине в Здравната каса.
За момента от здравната система има финансиране на лечението на двама пациенти. При Александър за първи път лечението е приложено в България, посочи Веселин Радойчев и добави, че желанието е това да се случва в България за всички пациенти.
„По-голямата част от пациентите са над 18-годишна възраст. На тях също трябва да им се даде шанс. Надяваме се скоро да се получи пълна реимбурсация на продукта, да може Здравната каса да го заплаща за всички пациенти и всеки да получи своята доза живот“, коментира Радойчев и посочи, че хората с тази болест са около 40-50.
Радойчев е категоричен, че заявленията трябва да се обработват по-бързо, а като друг проблем посочи, че няма клинична пътека за лечението.
Цялото интервю чуйте в звуковия файл.
Лечението на деца с мускулна атрофия вече е възможно и в България. 15-годишният Александър от Русе е първият пациент, чиято терапия започна в столичната университетска болница "Александровска". Александър е диагностициран със спинална мускулна..
Правителството получи ново доверие, коментира премиерът Росен Желязков пред журналисти в Созопол, където участва в учението "Синя граница". Заключителен етап на учение за охраната на морската граница край Созопол Вижда се, че за ефективен вот на..
Културната проява Европейски дни на наследството се осъществява за поредна година , като хиляди паметници и културни обекти в цяла Европа отварят вратите си с вход свободен. Музеят "Борис Христов" отново е част от инициативата със специална..
Акция срещу незаконното добиване на дърва е проведена във вълчедръмското село Долни Цибър. В частни домове са установени 36 кубика. С наближаване на зимата проверките зачестяват. Служители на полицейския участък във Вълчедръм, съвместно с..
С изложба, посветена на детските години в България на световно известния художник Кристо се открива есенния сезон на Българския културен институт в Париж. Представени са документални материали и рядко показвани фотографии от ранните години на..
Според председателя на ПГ на "Величие" Ивелин Михайлов изходът от политическата криза са предсрочни избори, на която да се яви евентуална партия на президента Румен Радев: "С президента има партии, които ще образуват мнозинство. Господин Борисов може..
Кипър е лидер в преместванията на търсещи убежище от острова в други държави-членки на ЕС по Механизма за доброволна солидарност. Само за последната една година броят на влизащите нелегално в страната мигранти е намалял с 67%, съобщиха миграционните..
От ПП-ДБ ще изпратят писма до министрите в правителството на Росен Желязков заради твърденията на председателя на "ДПС-Ново начало" Делян Пеевски, че има комуникация с всеки един от тях. Целта е българското общество да е наясно с всичко, което се..
Във великотърновското село Шемшево вече няма нито къщи за продан, нито терени. Това каза пред БНР кметът му Кирил Ангелски. Разпределиха..
По призив на партия "Възраждане" днес край сградата на Народното събрание се проведе антиправителствен протест . Антиправителствен протест ще..
Пред Народното събрание от 14 часа партия "Възраждане" организира национален протест срещу правителството. "Внася се вот на недоверие - време е да..