„Това е победа, но все пак това е само една битка. Има още много дълъг път да извървим, докато това лечение бъде достъпно за всички пациенти“. Това коментира в интервю за предаването „Преди всички“ Веселин Радойчев от Сдружението на пациентите със спинална мускулна атрофия, който е баща на дете с тази диагноза.
В сряда в университетската болница „Александровска“ беше направена първата инжекция за спинална мускулна атрофия у нас на 15-годишния Александър от Русе. Иновативното лечение със скъпоструващия препарат „Спинраза“ се прилага за първи път у нас. Медикаментът все още не е включен в позитивния лекарствен списък, тъй като процедурата за това тече, но здравното министерство е намерило начин да започне лечението на Александър. Той е кандидатствал за терапията миналата година преди Фондът за лечение на деца в чужбина да бъде закрит и тази дейност да премине в Здравната каса.
За момента от здравната система има финансиране на лечението на двама пациенти. При Александър за първи път лечението е приложено в България, посочи Веселин Радойчев и добави, че желанието е това да се случва в България за всички пациенти.
„По-голямата част от пациентите са над 18-годишна възраст. На тях също трябва да им се даде шанс. Надяваме се скоро да се получи пълна реимбурсация на продукта, да може Здравната каса да го заплаща за всички пациенти и всеки да получи своята доза живот“, коментира Радойчев и посочи, че хората с тази болест са около 40-50.
Радойчев е категоричен, че заявленията трябва да се обработват по-бързо, а като друг проблем посочи, че няма клинична пътека за лечението.
Цялото интервю чуйте в звуковия файл.
Лечението на деца с мускулна атрофия вече е възможно и в България. 15-годишният Александър от Русе е първият пациент, чиято терапия започна в столичната университетска болница "Александровска". Александър е диагностициран със спинална мускулна..
Лекарите в Гърция приканват за особено внимание при контакти с много хора. Причината е в увеличаване на броя на случаите на респираторни заболявания и на Covid-19. В последната седмица от вируса са починали 22-ма пациенти, а в болниците са..
Премахването на нерегламентирани сметища в района на Ямбол продължава и през новата година. За пореден път от местната власт призоваха гражданите да изхвърлят както битовите, така и строителните си отпадъци на законните депа. Въпреки..
Депутати, експерти по пътна безопасност и представители на институции и неправителствени организации обсъдиха в Народното събрание законови промени, свързани с безопасността по пътищата. Председателката на Народното събрание Наталия Киселова увери, че ще..
В Гърция очакват сериозно застудяване, придружено със снеговалеж и силен вятър. Гражданската защита в южната ни съседка с извънредна информация предупреждава, че предстои рязко понижение на температурите и циклон с дъжд, сняг и силен вятър. Снежна..
След тричасово заседание в Народното събрание Временната парламентарна комисия, която трябва да установи всички факти, свързани с чумата по дребните преживни животни, не стигна до никакво решение за това как държавата може да се справи с проблема, заради..
Агенция "Пътна инфраструктура" ще обжалва решението на Окръжния съд в Перник за катастрофата на магистрала "Струма" през ноември 2021 година, при която загинаха 45-има граждани на Република Северна Македония. Обжалването пред Апелативния съд-София ще бъде..
Жители на Лом затвориха пътя за Козлодуй за един час днес следобед. Те протестираха срещу лошото състояние на пътната настилка и поискаха държавата спешно да се ангажира, за да бъде направен основен ремонт. Протестното автомобилно шествие тръгна..
Предложеният бюджет за 2025 г. не трябва да минава, но в същото време не трябва и да стои в неизвестността. Това заяви пред БНР Георги Кадиев от..
Има реална опасност професията на акушерката да изчезне у нас. Това обясни пред БНР Ралица Янева, член на УС на Алианса на българските акушерки. Тя..
" По скоро няма да има правителство ", изказа мнението си пред БНР журналистът Лъчезар Лисицов от Клуб Z. За него крайъгълният камък е Пеевски ...