Две лекарства, които предстои да бъдат регистрирани, облекчават симптомите в рамките на 24 часа.
"Едно от лекарствата го има на пазара в Европа и в Америка от много години. Ние също лекуваме наши пациенти с него, но те го заплащат самостоятелно или си го набавят чрез мен и нашия център, и с помощта на Агенцията за лекарства. Това е едно старо лекарство, но очакваме да бъде регистрирано в България през следващата година и да могат пациентите да го получават безплатно по Здравна каса", каза за "Хоризонт" доц. Анета Иванова, началник на Лабораторията по порфирии и молекулярна диагностика на вирусни чернодробни заболявания в Университетската МБАЛ "Св. Иван Рилски".
Лекарството е американско и изключително ефективно за подобряване състоянието на пациентите.
"Те страдат от тежки коремни болки, от невропатия. Някои от тях не могат дори да ходят на работа, с много хоспитализации. Страданието е сериозно", допълни доц. Анета Иванова.
Лекарството ще бъде от голяма помощ за пациентите и някои от тях ще успеят да се върнат на работа. Дълъг е процесът, докато един медикамент попадне в позитивната листа на Националната здравноосигурителна каса.
"Най-важно е, че лекарствата отговарят на условията да се заплащат от обществен здравноосигурителен фонд. Затова мисля, че след година и половина ще бъдат на разположение на болните", изтъкна доц. Анета Иванова.
От заболяването порфирия страдат млади хора, предимно жени.
"И тези хора попадат в една неравноправна ситуация в сравнение с другите млади хора. Не могат да работят пълноценно, трябва да отсъстват, трябва често да бъдат хоспитализирани", допълни специалистът.
Всички пациенти се проследяват в Експертния център по порфирии и молекулярна диагностика на чернодробните заболявания. Той е единствен в страната.
"Притежаваме необходимата апаратура, компетентност, контакти, персонал. Понякога пациентът има нужда освен от нас, от диетолог, от невролог, от психиатър, от гастроентеролог".
Около 400 000 души страдат от редки заболявания в България. През следващата година у нас ще се проведе конгрес с участието на експерти и пациенти с редки болести.
Интервюто можете да чуете в звуковия файл
Изключително силен туристически сезон в родопското село Момчиловци има това лято, разказа за "Закуска на тревата" кметът Сийка Суркова . По думите ѝ обитателите на родопското село са двойно повече през почивните дни, когато обичайно хотелите и къщите за гости са пълни с туристи. Български, английски, германски летовници пристигат в..
" Хобитата ми си остават спортът и снимането, моделството. Фармацията за мен е на първо място, защото става въпрос за здравето на хората ". Това подчерта пред БНР Радост Стоянова , фармацевт, лекоатлет и модел: "От 2020 година съм дипломиран фармацевт. В момента не работя в аптека. Иначе естествено и през това съм минала. В момента се занимавам..
" Тръмп в момента е по средата на една огромна глобална бизнес сделка, която стана възможна именно благодарение на войната в Украйна , обаче стигна до един етап, където, за да се реализира, трябва да спре войната в Украйна. Това означава, че трябва да има мир, а не примирие и това обяснява защо на тази среща Тръмп така радикално обърна позицията на..
Чий проблем са психично болните хора? Пред БНР журналистът Иван Бакалов разказа за възникнал проблем със съседски отношения в един жилищен блок: "Започна едно наводнение - намокриха се тавани, стени на близък възрастен човек, на над 90 години. Отивам при съседа от горния етаж. Първо никой не отговаря, обаче под вратата тече вода по..
" Трайното покачване на потребителските цени не е само български проблем. Това е един международен, глобален феномен , който се очаква да продължи в идните периоди - тримесечие и години, като тук основна роля има международната търговия и новите нива на митата , които Съединените американски щати наложиха на Европейския съюз, на Китай, на други..
" Не съм чул някъде да се коментира официално предложението на бившия министър на екологията за язовира от Горни Дъбник, което може да се окаже по-бързо решение, ако е технически и икономически доказано ". Това заяви пред БНР във връзка с безводието в Плевен и региона инж. Иван Иванов , председател на Българската асоциация по водите: " Липсва..
Детска железница с локомотив и три вагона създава радост за децата в Пловдив. Трасето му е дълго около един километър и преминава по хълмист терен, който има мост, прелез с бариери и тунел дълъг 50 метра, сподели за Хоризонт" Величка Лазарова - директор на общинското предприятие Младежки център Пловдив. Величка Лазарова – директор на..
В рубриката "Горещо сърце" ще ви представим капитан Мартин Попов от регионална служба Военна полиция – София . Част от работата му е секретна и..
Оперната прима Красимира Стоянова получи отличието "Кристално огърлие" на Съюза на българските музикални и танцови дейци. То ѝ бе връчено от..
Циститът често се свързва с пътуванията и отпуската на море, посещенията на басейни и други места за отдих, заради риска от външно замърсяване, а също и..
Разкъсана облачност