Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

В България ще има лекарство за рядката болест порфирия

Доц. Анета Иванова, Университетската МБАЛ "Св. Иван Рилски"
Снимка: МБАЛ Св. Иван Рилски

Две лекарства, които предстои да бъдат регистрирани, облекчават симптомите в рамките на 24 часа.

"Едно от лекарствата го има на пазара в Европа и в Америка от много години. Ние също лекуваме наши пациенти с него, но те го заплащат самостоятелно или си го набавят чрез мен и нашия център, и с помощта на Агенцията за лекарства. Това е едно старо лекарство, но очакваме да бъде регистрирано в България през следващата година и да могат пациентите да го получават безплатно по Здравна каса", каза за "Хоризонт" доц. Анета Иванова, началник на Лабораторията по порфирии и молекулярна диагностика на вирусни чернодробни заболявания в Университетската МБАЛ "Св. Иван Рилски".

Лекарството е американско и изключително ефективно за подобряване състоянието на пациентите.

"Те страдат от тежки коремни болки, от невропатия. Някои от тях не могат дори да ходят на работа, с много хоспитализации. Страданието е сериозно", допълни доц. Анета Иванова.

Лекарството ще бъде от голяма помощ за пациентите и някои от тях ще успеят да се върнат на работа. Дълъг е процесът, докато един медикамент попадне в позитивната листа на Националната здравноосигурителна каса.

"Най-важно е, че лекарствата отговарят на условията да се заплащат от обществен здравноосигурителен фонд. Затова мисля, че след година и половина ще бъдат на разположение на болните", изтъкна доц. Анета Иванова.

От заболяването порфирия страдат млади хора, предимно жени.

"И тези хора попадат в една неравноправна ситуация в сравнение с другите млади хора. Не могат да работят пълноценно, трябва да отсъстват, трябва често да бъдат хоспитализирани", допълни специалистът.

Всички пациенти се проследяват в Експертния център по порфирии и молекулярна диагностика на чернодробните заболявания. Той е единствен в страната.

"Притежаваме необходимата апаратура, компетентност, контакти, персонал. Понякога пациентът има нужда освен от нас, от диетолог, от невролог, от психиатър, от гастроентеролог".

Около 400 000 души страдат от редки заболявания в България. През следващата година у нас ще се проведе конгрес с участието на експерти и пациенти с редки болести.

Интервюто можете да чуете в звуковия файл

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Захари Карабашлиев

Захари Карабашлиев: Не бъдете спокойни… за да продължите да сте номер едно!

Захари Карабашлиев описва радиото като създател на "саундтрака на неговото детство". " При баба и дядо имаше една радиоточка. Така съм запомнил и точния час, и програма "Христо Ботев" . Това бележи най-ранните ми детски спомени", сподели авторът на романа "Рана" в предаването „Понеделник вечер“. Даниела Стойнова с отличието..

публикувано на 27.01.25 в 22:00
Доц. Йосиф Аврамов

Доц. Йосиф Аврамов за финансовата грамотност на българина

Финансовата грамотност е едно от онези умения, които сякаш приемаме за даденост – докато не осъзнаем колко важна е тя в живота ни. "Не е богат този, който има най-много, а този, който се нуждае от най-малко", казва древногръцкият философ Диоген.  В днешния свят на кредити, инвестиции и дигитални финансови услуги това послание звучи..

публикувано на 27.01.25 в 09:21

Мигрената не е главоболие, а наследствена болест

Здравната каса да заплаща профилактиката на мигрена със съвременни терапии, като моноклонални антитела и гепанти. Това послание отправиха лекари и фармацевти по време на дискусия за заболяването, което предизвиква тежки кризи и води до неработоспособност при хора в активна възраст. Болестта се среща три пъти по-често при жените, в сравнение с мъжете. У..

публикувано на 26.01.25 в 05:57
Болницата в Белоградчик

Опит за приватизация на болницата в Белоградчик. Ще я спаси ли от фалит?

70% от дяловете на болницата в Белоградчик ще бъдат приватизирани. Процедурата ще бъде открита след решение на Общинския съвет. Целта е лечебното заведение да бъде спасено от фалит .  Решението е взето по предложение на кмета на Белоградчик Боян Минков, който го аргументира с лошото финансово състояние на болницата и реалната опасност от фалит..

публикувано на 23.01.25 в 06:19
Дора Симеонова

Кои са най-подходящите места за посещение в началото на годината

Кои са най-подходящите места за посещение в началото на годината? Препоръки ни дава пътуващия инфлуенсър Дора Симеонова: " Първите ми посещения бяха в приказни зимни места в нашата страна, в къщи за гости. Вече бяхме на Боровец и Пампорово . Миналата година най-вълнуващото ми посещение беше в Тайланд, на остров Пукет , което за две седмици ни..

публикувано на 22.01.25 в 10:37
Кипърският шампион АПОЕЛ и Георги Костадинов се разделиха

Кипърският шампион АПОЕЛ и Георги Костадинов се разделиха

Кипърският шампион АПОЕЛ (Никозия) обявява приключване на сътрудничеството си с футболиста Георги Костадинов, съобщи клубът на страницата си в интернет. Костадинов си тръгва от Никозия след 2,5 години сериозно присъствие, като е изиграл общо 89 мача с АПОЕЛ във всички турнири, вкарал е 6 гола и е подал 4 асистенции. С жълто-синия екип той..

публикувано на 21.01.25 в 22:04
Проф. Колин Прайс

Могат ли и трябва ли мобилните телефони да предупреждават за бедствия или катастрофи?

При природни бедствия: тежки бури, наводнения и пожари по телефона предупреждават намиращите се наблизо хора за опасността, като дори я изчисляват в процент и поставят жълт или червен код. Израелска иновация показва точно обратната корелация: мобилните телефони (с вградените си сензори) могат по-рано от метеорологичните станции и постовете на..

публикувано на 21.01.25 в 10:51