Националната пациентска организация предлага наблюдение за по-голям брой редки заболявания при новородените. "Колкото по-рано се постави диагноза, толкова по-голямо е след това качеството на живот, обясни пред Българското национално радио Наталия Маева, заместник - председател на НПО и председател на секцията "Редки болести и трансплантации" в организацията. По повод Световния ден на редките болести, емблематични сгради в няколко от големите градове ще бъдат осветени тази вечер в зелено, синьо, розово и лилаво.
По данни на Националната генетична лаборатория в момента у нас се правят три задължителни скринингови изследвания на бебетата, като само едно от тях е за наличие на рядко заболяване – за фенилкетонурия.
В Германия и дори в Северна Македония изследванията за редки болести при новородените са в пъти повече, обясни Наталия Маева:
"От Националната генетична лаборатория са готови да добавят още няколко заболявания и по този начин ще има някаква плановост, за да знаем в бъдеще какъв финансов ресурс ще бъде необходим, за да бъдат проследявани и лекувани децата, които се раждат с редки заболявания. Може би оттам трябва да тръгнем".
От Националната пациентска организация настояват за създаване на Национална стратегия за хората с редки болести, за да не се работи на парче. И припомнят, че не е ясно колко са хората с такива заболявания у нас, заради непълните регистри на отделните болести, както и че не се знае каква част от тези хора получават лечение, финансирано от Здравната каса, и колко са принудени да го плащат сами, когато заболяването не е добавено в списъка на редките болести на здравното министерство.
Окръжният съд в Кюстендил е глобил 49 свидетели, неявили се по делото зяа фалита на дупнишката Популярна каса, казаха за БНР от правораздавателното ведомство. Потърпевши от фалита са 225 лица плюс 40 свидетели. Неразпитаните досега са около 90, затова са насрочени две извънредни заседания през март т.г. Неявилите се свидетели са глобени по..
От днес до 20 февруари се подават заявления за допускане до Държавните зрелостни изпити през месец май. В своите заявления зрелостниците трябва да напишат на матура по кои предмети ще се явяват. Първата задължителна матура е по български език и литература на 21 май, а втората е по профилиращ предмет или за придобиване на професионална квалификация и..
Правителството е поискало спешна среща с представители на Европейската комисия във връзка с отменената поръчка за закупуване на 35 мотрисни влака по Плана за възстановяване и устойчивост. Министърът на транспорта Гроздан Караджов обясни в ресорната комисия на парламента, че все още има възможност процедурата да бъде продължена. В края на..
Водата в питейно-битовите язовири в момента е с повече от 8 процента по-малко в сравнение с миналата година, съобщи министърът на околната среда и водите Манол Генов. Той и регионалният министър Иван Иванов бяха изслушани от депутатите по време на заседание на Временната комисия за безводието в страната. На него стана ясно, че най-засегнатите от режим..
Жители на столичния квартал "Малинова долина" се събраха тази вечер в знак на недоволство срещу презастрояването на квартала. Хората настояват за контрол от страна на Столична община на строителството. Калин Лиловски е един от протестиращите. "Квартал Малинова долина" е най-голямата строителна площадка в България и на Балканите. И тук няма..
Комисията по електронно управление прие на първо четене промените в Закона за киберсигурност. Те въвеждат европейската директива, известна като МИС-2. Комисията прие текстовете на първо четене с уговорката, че по пътя им през пленарната зала и през двете четения, ще има уточнения на споделени резерви. Държавата не би трябвало да задължава..
От институцията на омбудсмана се обявиха против орязването на 30 000 души от социалната услуга "Грижа в дома". Тя предоставя патронажна подкрепа на уязвими хора, хора с увреждания и възрастни в невъзможност за самообслужване под формата на здравно-социални услуги и психологическа подкрепа по домовете, доставка на храни, заплащане на битови сметки и..
Има преподреждане на политическите съюзи . С тази констатация започна анализа си на политическата обстановка в страната социологът Андрей Райчев и..
Родителите да не дават електронни устройства на децата си преди да навършат 4 години и да имат поне 1000 думи в речника си. Това апелира логопедът..
Кметът на Варна с писмо до председателя на НС заради грубо отношение на ПП "Възраждане"
Предимно облачно
Облачно
Значителна облачност със сняг