Eмисия новини
Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Владимир Томов:

Хората с редки заболявания са изложени на изключителен риск

Владимир Томов, председател на Националния алианс на хора с редки болести
Снимка: БГНЕС

Определението "редки болести" влезе в Закона за здравето преди 6 години и означава заболяване, което засяга по-малко от 1 човек на 2000 души в страните от ЕС. Редките болести са повече от 8000. В нашия алианс представляваме и защитаваме около 75 редки заболявания. Това каза Владимир Томов, председател на Националния алианс на хора с редки болести, в здравната рубрика на "Нашият ден".

В момент на пандемия тези, които са засегнати от редки болести, са особено уязвими. Те по принцип страдат, защото тяхната имунна система не е като на здравите хора. Може да се каже, че те са в рискова групи при евентуално засягане от Covid-19. Някои от тях имат страдания, свързани с белия дроб, а тежкото протичане на заболяването е свързано с белия дроб. Някои хора с редки заболявания, например пациентите с муковисцидоза, които страдат от постоянни пневмонии, сега трябва да бъдат още по-надеждно изолирани, тъй като рискът при тях е изключителен – може да се достигне до необратими увреждания и летален изход. 

За щастие през тези два месеца, в които сме поставени в извънредно положение, нямаме фрапиращи случаи, в които да кажем, че хора са останали без лечение. Но сме нащрек и ако това положение продължи по-дълго, може би рискът ще се увеличи най-вече във връзка с тази тежка административна процедура по отношение на получаването на лечение

Разговорът с Владимир Томов, председател на Националния алианс на хора с редки болести, е част от кампанията на БНР, осъществявана от програма "Христо Ботев", "За здравето – заедно в борбата с коронавируса". Целта на тази кампания е с помощта на водещи специалисти – лекари и учени, да даде вярна и точна информация за всички въпроси, свързани със здравната ситуация в момента.


Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!  
Акцентите от деня са и в нашата Фейсбук страница. Последвайте ни. За да проследявате всичко най-важно в сферата на културата, присъединете се към групата БНР Култура.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Калина Станева и Гергин Ангелов

Как пикълболът и бадминтонът задават здравословния ритъм на младите

Смята се, че ракетните спортове са измислени от човечеството преди поне 2000 години и именно бадминтонът вероятно е бил един от първите. Дали подобна игра е възникнала в Дравна Гърция или Египет и после е била пренесена в Индия, или пък индийците носят авторските права на играта пуна (poona), която англичаните донесли в Европа, не е много сигурно...

обновено на 10.09.25 в 10:53

Организацията "Орион грид" търси нови съмишленици

От 2019 година проектът "Орион грид"  развива активно политики в гражданския сектор, въвежда нови модели за взаимодействие и сътрудничество в общности, следвайки социалните, политически и културни динамики на съвременния свят. В "Нашият ден" гостува Милена Статева – основател и научен ръководител на "Орион грид" .   Статева разказва за..

публикувано на 10.09.25 в 10:38

Улиците, хората и съдбите на България

Как оцелява човешкото в завърналата се есен и във водовъртежите на политическото и битово недоволство, работата, предучилищните дни, домашните и социални задължения? В "Нашият ден" търсим едно възможно бъдеще, като се вглеждаме в улиците, сградите, хората и съдбите на България заедно с преподавателя в Медицинския университет на безводния Плевен..

публикувано на 10.09.25 в 10:08

Страда ли грамотността ни в дигиталната епоха

Световният ден на грамотността, който се отбелязва на 8 септември, е утвърден от ЮНЕСКО преди 60 години. Международните инициативи тази година бяха насочени към насърчаване на грамотността в дигиталната епоха. Цифровите технологии са неизменна част от съвременния живот, а писането на клавиатура е по-разпространено от писането с химикалка...

публикувано на 10.09.25 в 09:58

Успешният живот – въпрос на ценностна система

В "Нашият ден" разговаряме с Деян Попов, който прави бюджети за клинични проучвания за лекарства. Той е представител на онази "класа" български професионалисти, които живеят на друго място, а не там, където работят. Как Деян вижда бъдещето на обществото ни и на своето семейство, какво планира, полезен ли е животът "в балон", който е успял да..

публикувано на 09.09.25 в 10:43