За малнутрицията – от първо лице говорят родителите и специалистите

Повечето хора не знаят що е това малнутриция. А не знаят защото непрекъснато се говори за диети и борба с наднорменото тегло, но не и за поднорменото. Простичко казано малнутриция е недохранване, вследствие на което се стига до поднормено тегло. И ако причина за наднорменото тегло често пъти е безконтролното хранене (преяждането), то за малнутрицията причините в нормалните държави са медицински. И за да се поддържа тегло, позволяващо организмът да живее, са необходими специални храни. В страните, които наричаме "бели" тези храни се осигуряват безплатно. У нас засега нещата са различни. Всеки ден за близките на нуждаещите се е Война за живот. Нуждаещите се или трябва все още да разчитат на дарителство или да постъпват за кратко в болница, за да бъдат "подхранени". Благодарение на Националната мрежа за децата, Сдружение "Общност Мостове", на ентусиасти-специалисти и  на още няколко неправителствени организации, най-сетне се задава промяна. От началото на следващата година тези храни ще бъдат отпускани  от НЗОК и за домашно ползване.

В началото на месец ноември стартира международната кампания "Седмица за осведоменост за малнутрицията (недохранването). Екипът на "Познати и непознати" се включи в кампанията като продължи разговора с родители и активисти от НПО и проследи изработването на спецификациите за медицинските храни, които ще бъдат закупувани от НЗОК през 2024 г и предоставяни на пациентите за домашно ползване.

В разговора участваха Десислава Стефанова – майка на дете с рядко заболяване; д-р Антоанета Тончева – генетик, молекулярен биолог, член на сдружение "Общност МОСТОВЕ"; д-р Мила Байчева – гастроентеролог и хепатолог в Клиниката по детска гастроентерология към СБАЛДБ "Проф. Иван Митев", и Антоанета Иванова – председател на УС на Националната мрежа за децата (НМД).

"След решението на Надзорния съвет на НЗОК от 17 октомври имахме среща в Комисията и целта беше да се изготвят спецификации за всички медицински храни. Нямаше ги експертите – специалисти, които ни помагаха, но ние се бяхме подготвили. Това, което предстои е тези спецификации да бъдат приети. Не очаквам процесът на приемане на методиката за отпускане на тези храни да премине гладко" - започна д-р Тончева.

За личното си ходене по мъките разказа и Десислава Стефанова – майка на дете със специални потребности. "Майка съм на дете с рядка генетична мутация. В следствие на което детето ми има рядка епилептична енцелофапатия. Моето дете по статистика се води 1:100 000 в световен мащаб. По тази причина ние не сме включени абсолютно никъде и медикаменти липсват. Не можем да се справим с този проблем, а какво остана за проблема с храните! За нашите деца те са животоспасяващи".

Във войната за живот до родителите неотстъпно са и лекарите – специалисти. Един от тях е д-р Мила Байчева – гастроентеролог и хепатолог в Клиниката по детска гастро-ентерология към СБАЛДБ "Проф. Иван Митев"

"В годините малнутрицията остана проблем, но докато в другите страни тя остана като проблем що се отнася до диагностика, при нас остана като проблем, свързан с реимбурсиране на храните. Разчита се на дарителството. Това, че държавата остава встрани, ни кара да се чувстваме непълноценни като специалисти. Липсата на институционална обвързаност обезсърчава не само пациента, родителя, но и лекаря. Имало е трудни моменти, но отчаянието не ни е приоритет и винаги сме намирали решения".

Още от разговора с д-р Байчева чуйте в звуковия файл.

Целта на отминалата Седмицата на осведомеността за малнутрицията (недохранването) беше да се популяризират нови стратегии и действия за подобряване на здравеопазването за всички граждани и спасяване на живота на пациентите. Извън тази кампания за стратегии в справянето с малнутрицията говори ли се? С този въпрос започва разговорът ни с Антоанета Иванова и продължава с 18-е спешни задачи за децата на България, които Националната мрежа за децата постави за решаване през първите 18 месеца от управлението на сегашното правителство. В тези спешни задачи, в частта отнасяща се до детското здравеопазване, е записано: "Да се осигурят медицински храни за нуждаещите се деца и възрастни и да се спре ситуацията, в която те разчитат на дарения, за да оцелеят".

Доскоро ситуацията около снабдяването с медицински храни се струваше безнадеждна. За родителите, разчитащи все още на дарителска помощ от страната и чужбина вече има надежда. Обнадеждени са и специалистите.