Все още, когато говорим за хората, засегнати от редки болести, имаме предвид статистиката, която ни предоставя Световната здравна организация, че 5% от населението в ЕС е засегнато от редки заболявания. В нашата страна в течение на времето се стигна до етап, в който започна изграждането на регистър на заболяванията и на пациентите, засегнати от редки заболявания,заяви председателят на Националната асоциация на хората с редки болести Владимир Томов в Световния ден на редките болести – 28 февруари.
Все още очакваме да заработи тази система, която се развива в Министерството на здравеопазването и в националния център за обществено здраве и се надяваме, че в скоро време тази регулация ще даде резултати и ще знаем колко точно са засегнатите от редки болести. Очакваме да се развие и регистърът на самите заболявания, тъй като все още има заболявания, които не са включени в списъка на МЗ, в който би трябвало да попаднат всички редки заболявания, известни в нашата страна.
Ако регистрите, които изграждаме в момента заработят, те ще дават широк спектър от възможности за постигане на по-висок етап от лечението и от предпазването на хората, засегнати от редки заболявания. Разчитаме на тази регулация, която не бе създадена бързо, а беше надграждана с години.
По думите на Томов, на този етап не е необходимо да има промени в законодателството. Той подчерта, че това, което вече е направено, е плод на усилията на голям брой хора, специалисти и специално на екипа на Института по редки болести в Пловдив.
Всички инициативи започнаха всъщност от създаването на Информационен център по редки болести през 2004 г., когато се появи и понятието „редки заболявания“ в нашата страна и оттогава започнаха и положителните промени, свързани със заболяванията, квалифицирани като „редки“. Това са заболявания, от които страдат по-малко от един човек на 2000 души.
Томов коментира още, че основна част от терапията на хората с редки болести е свързана с рехабилитация, но тя не е обхваната достатъчно от нашата здравна система и до голяма степен е неглижирана.
По проблема се говори от дълго време, но досега нямаме ясни резултати и се надяваме ситуацията да се промени с подписването на новия национален рамков договор, подчерта още Владимир Томов.
Чуйте звуковия файл:
Тази седмица в рубриката „Добро утро, ден!“ ни гостува един от водещите кардиохирурзи д-р Андрей Неутов, завеждащ на новото отделение по кардиохирургия в УМБАЛ "Пълмед". В Пловдив го води професионалния път, а в България за първи път пристига през далечната 2001 година по лична покана на проф. Александър Чирков. Идва за да специализира - първо..
Кметът на Пазарджик Петър Куленски алармира за системен тормоз над служители на общината, общински съветници и техните семейства. Повод стана проваленото вчера засдание на Общинския съвет заради липсата на кворум. Впоследствие бе съобщено за задържането на съветника Искро Бейков, обявен за издирване като свидетел по наказателно дело срещу Сашо..
„Цялостната картина е отвратителна и естествено, че отблъсква хората. Но аз съм на по-друго мнение по отношение на развитието на събитията. Мисля, че това, което се случи днес, ни приближава до избор на председател на 51-вото Народно събрание. Виждаме, че има разместване на пластовете от твърдите позиции на някои политически формации и това..
"При заболяване като чумата по дребните преживни животни, което е сред най-опасните в международен план, реакцията трябва да бъде бърза и безкомпромисна. Всичко това е ясно регламентирано от правилата на Световната организация по здравеопазване на животните," заяви д-р Мирослав Първанов, председател на Българската асоциация на ветеринарните лекари за..
И ноември си отива, а усещането, че се въртим в омагьосан кръг все по осезаемо ни напомня на колко въпроси се чакат отговорите. Кога и дали въобще това НС ще заработи след като за пореден път не се стигна до избор на председател? Колко още може да задълбочи политическата криза, повличайки цялата държава? Говорим по темата с Евелина Славкова..
Превалявания
Облачно
Дъжд / Сняг
Дъжд
Сняг