Познати са над 6000 вида различни редки заболявания. Всеки 20-ти човек в България е потенциално засегнат от такова заболяване. Но за съвсем малка част от редките болести – само 5% - е налично лечение –, а за останалите 95% все още няма одобрена лекарствена терапия.75% от пациентите с редки болести по света са деца. Световната статистика сочи, че над 40% от пациентите с рядко заболяване са недиагностицирани. Диагнозата може да се забави с десетилетия, а това значително влошава състоянието на пациента. Някои от тези болести са толкова екзотични, че от тях страдат един-двама души в цялата страна. Всички пациенти с тези заболявания са герои, които водят ежедневна здравна и социална битка.
По статистика на Световната здравна организация (СЗО) в България хората с редки болести са 5% от населението, което означава, че у нас всеки 1 на 20 души е с рядка болест. Да живееш с рядка диагноза е истинско геройство и предизвикателство. У нас за дадено рядко заболяване започва да се говори едва когато се появи терапия, която не е налична на пазара. Така 95% от пациентите с редки болести реално остават невидими за българското здравеопазване и социална система, защото диагнозата им не съществува за държавата и никъде не фигурира. По този начин всеки един пациент с рядка болест се превръща в герой в битката за собствения си живот.
В подкрепа на всички тези хора тази година Националният алианс на хора с редки болести и био фармацевтична компания Такеда обединяват усилия в информационната кампания „Двадесетият герой“.
Според Владимир Томов, председател на алианса,основната мисия на кампанията ще бъде да разкрие отблизо пред обществото ни какво е да се живее с рядко заболяване.
Повишаване на осведомеността за основни теми в областта на редките болести, нуждата от подобряване на диагностиката - редките болести често се откриват твърде късно, когато заболяването вече е прогресирало. Необходимостта от своевременна актуализация на списъка на редките болести у нас с цел предоставяне на възможности за социална и здравна грижа за пациентите. Оптимизиране на достъпа до съвременно лечение - поради малкия брой пациенти и спецификата на заболяванията, лекарствата са много по-скъпи и по-бавно получават необходимия брой национални одобрения, като също така са предизвикателство пред реимбурсната система - са сред останалите цели на кампанията.
Редките заболявания като цяло са хронични и тежки. Лечението не влияе на генетичната причина, а коригира последствията от нея, но позволява на голяма част от пациентите да учат, работят и да се чувстват пълноценни. За съжаление, новите терапии винаги достигат до българските пациенти с голямо закъснение. Процесът от появата на лечение до неговото прилагане в България продължава обикновено над две години.
Информационната кампания „Двадесетият герой“, посветена на хора с редки болести е подкрепена от Български лекарски съюз, Институт по редки болести, Столична община, Българска национална телевизия, Българско национално радио и България Мол.
Като част от кампанията бе заснет документален филм „Към бреговете на надеждата“ с емоционални човешки съдби и експертното мнение на доказани медици в областта. Премиерата на филма ще бъде по БНТ на Световния ден, посветен на борбата с редките болести – 28.02.2022г. На този емблематичен ден Националният дворец на културата ще светне в цветовете на дъгата, а заедно с него ще бъдат осветени емблематични сгради в Пловдив, Варна, Шумен, Велико Търново, Бургас, Благоевград, Банско. Кампанията ще бъде придружена с информационни материали и излъчването на клипове по екраните на софийското метро и водещи български болници. В медиите ще бъдат публикувани поредица от статии и интервюта с пациенти и лекари.
Интервю с Владимир Томов може да чуете от прикачения звуков файл.Очакава се на предстоящата сесия на Общинския съвет в понеделник да бъде гласувано предложението на групата на „Продължаваме промяната – Демократична България“, което цели да въведе ред в ползването на електрическите тротинетки в Пловдив. Проектът за наредба беше публикуван за обществено обсъждане още юни. Пет години след като държавата..
За девета поредна година националният туристически поход „Последният път на Хаджи Димитър“ ще премине по стъпките на войводата и ще пресъздаде последните дни от живота му. Инициативата е посветена на 157 години от смъртта на революционера и загиналите за българската свобода. Тридневеният поход започва от днес с маршрут от връх Бузлуджа през..
В Блъгария липсва превенция, както и адеватна техника за гасене на пожари, казав предаването "Точно днес" доц. Момчил Панайотов. Той е преподавател по “Дендрология” в Лесотехническия университет, занимава се активно с проучвания на планински гори и е един от авторите на “Оценка на риска от стихийни пожари в България”, изготвен по поръчка на..
В международния ден за борба с трафик на хора говорим за проблема и неговите измерения. Националната телефонна линия за борба с трафика на хора отчита увеличение на сигналите за незаконна миграция. Тревожен е и ръстът на случаите, свързани с непълнолетни. Според Диана Китова, мениджър на Националната телефонна линия за борба с трафика на хора,..
Общественици, юристи, психолози, икономисти и инженери обединиха усилия в помощ на хора, изпаднали в беда. Това, което ги обединява е създаденият от тях Кризисен център в район Северен. Помощ в него могат да потърсят хора, които имат нужда от финансова или правна консултация, но също така и от психологическа подкрепа. Инициатор за..