Познати са над 6000 вида различни редки заболявания. Всеки 20-ти човек в България е потенциално засегнат от такова заболяване. Но за съвсем малка част от редките болести – само 5% - е налично лечение –, а за останалите 95% все още няма одобрена лекарствена терапия.75% от пациентите с редки болести по света са деца. Световната статистика сочи, че над 40% от пациентите с рядко заболяване са недиагностицирани. Диагнозата може да се забави с десетилетия, а това значително влошава състоянието на пациента. Някои от тези болести са толкова екзотични, че от тях страдат един-двама души в цялата страна. Всички пациенти с тези заболявания са герои, които водят ежедневна здравна и социална битка.
По статистика на Световната здравна организация (СЗО) в България хората с редки болести са 5% от населението, което означава, че у нас всеки 1 на 20 души е с рядка болест. Да живееш с рядка диагноза е истинско геройство и предизвикателство. У нас за дадено рядко заболяване започва да се говори едва когато се появи терапия, която не е налична на пазара. Така 95% от пациентите с редки болести реално остават невидими за българското здравеопазване и социална система, защото диагнозата им не съществува за държавата и никъде не фигурира. По този начин всеки един пациент с рядка болест се превръща в герой в битката за собствения си живот.
В подкрепа на всички тези хора тази година Националният алианс на хора с редки болести и био фармацевтична компания Такеда обединяват усилия в информационната кампания „Двадесетият герой“.
Според Владимир Томов, председател на алианса,основната мисия на кампанията ще бъде да разкрие отблизо пред обществото ни какво е да се живее с рядко заболяване.
Повишаване на осведомеността за основни теми в областта на редките болести, нуждата от подобряване на диагностиката - редките болести често се откриват твърде късно, когато заболяването вече е прогресирало. Необходимостта от своевременна актуализация на списъка на редките болести у нас с цел предоставяне на възможности за социална и здравна грижа за пациентите. Оптимизиране на достъпа до съвременно лечение - поради малкия брой пациенти и спецификата на заболяванията, лекарствата са много по-скъпи и по-бавно получават необходимия брой национални одобрения, като също така са предизвикателство пред реимбурсната система - са сред останалите цели на кампанията.
Редките заболявания като цяло са хронични и тежки. Лечението не влияе на генетичната причина, а коригира последствията от нея, но позволява на голяма част от пациентите да учат, работят и да се чувстват пълноценни. За съжаление, новите терапии винаги достигат до българските пациенти с голямо закъснение. Процесът от появата на лечение до неговото прилагане в България продължава обикновено над две години.
Информационната кампания „Двадесетият герой“, посветена на хора с редки болести е подкрепена от Български лекарски съюз, Институт по редки болести, Столична община, Българска национална телевизия, Българско национално радио и България Мол.
Като част от кампанията бе заснет документален филм „Към бреговете на надеждата“ с емоционални човешки съдби и експертното мнение на доказани медици в областта. Премиерата на филма ще бъде по БНТ на Световния ден, посветен на борбата с редките болести – 28.02.2022г. На този емблематичен ден Националният дворец на културата ще светне в цветовете на дъгата, а заедно с него ще бъдат осветени емблематични сгради в Пловдив, Варна, Шумен, Велико Търново, Бургас, Благоевград, Банско. Кампанията ще бъде придружена с информационни материали и излъчването на клипове по екраните на софийското метро и водещи български болници. В медиите ще бъдат публикувани поредица от статии и интервюта с пациенти и лекари.
Интервю с Владимир Томов може да чуете от прикачения звуков файл.От днес до неделя в Градския парк на Чепеларе ще се проведе фестивалът EX ANTE. Инициатор е Георги Стоев , автор и водещ на подкаста за икономическо мислене EX ANTE по Радио Пловдив. Той съобщи, че ще очаква в трите дни приятели и последователи на подкаста за среща на живо с него и всички, които са участвали в създаването на трите сезона..
Как се движи младежката безработица в средата на лятото ? В Пловдив експертите отразяват леко покачване на процента безработни, а в региона има спад. За новите програми финансирани от ОП "Развитие на човешките ресурси" и мерките на МТСП - научваме от директорите на Бюрата по труда в Пловдив и в община Марица - Иванка Власева и..
В навечерието на празника Голяма Богородица - 15-и август, в Бачковския манастир пристигат стотици поклонници от страната и чужбина. Те се включват в службите за утрешния храмов празник на манастирската църква „Успение Богородично“, където се пази чудотворната икона „Св. Богородица – Елеуса“. За нея е отредено специално място - вдясно от..
Стабилизиране на подкрепата за присъединяване на България към еврозоната отчитат данните от третото национално представително проучване "Присъединяване на България към еврозоната", проследяващо тенденциите при нагласите на гражданите и бизнеса в България по темата към този юли. При гражданите съотношението на положително спрямо отрицателно..
КНСБ настоява да се промени методиката на определяне на линията на бедност. Според Теодора Пачеджиева - икономически анализатор на синдиката, в момента тази линия се определя на база на общата инфлация, която излиза със забавяне. Предложената за 2026 година линия на бедност е 764 лева, но по думите на анализатора тя не е актуална. "Проблемът..