На 5 май 2023 г. от 20.00 до 23.00 ч. сградата на Националния дворец на културата в София ще засвети в синьо за шеста година, в знак на съпричастност с пациентите, които се борят с нелечимата рядка и коварна болест “на сините устни” - пулмоналната хипертония. Най-разпознаваемият симптом на това рядко заболяване е посиняването на устните, ръцете и краката, което се получава заради недостига на кислород в човешкия организъм.
В интервала от 20.00 до 23 часа на 5 май 2023 г., сряда, ще бъдат осветени:
· В Бургас – Мостът в Морската градина;
· В Русе – Пантеонът на възрожденците;
· В Хасково – Камбанарията, в близост до монумента „Света Богородица“.
„Пулмоналната хипертония е невидимата болест, която те оставя без дъх. В битката с нея има много герои - лекарите и хората, които решават да дарят органите на свои роднини, изпаднали в мозъчна смърт. Пациентите с пулмонална хипертония, са зависими от кислородните концентратори и скъпа поддържаща терапия. Единственият шанс в терминален стадий на заболяването е двустранна белодробна трансплантация. Това рядко заболяване отнема възможността на хора в активна възраст, да тичат, да спортуват, да се забавляват - всяка крачка ги оставя без дъх“, коментира Наталия Маева, председател на Българското общество на пациентите с пулмонална хипертония.
Въпреки усилията на пациентската организация, здравната каса продължава да не финансира кислородните апарати за пациентите с пулмонална хипертония. Всяка година в България се диагностицират между две - три деца с пулмонална хипертония.
Ето защо стартираме дарителска кампания, която ще продължи до 30 май и има за цел да осигури необходимата сума за закупуването на два броя кислородни концентратори – стационарен и портативен на стойност 6 780.00 лв., които да бъдат предоставени на екипа наКлиниката по детска кардиология на МБАЛ „Националната Кардиологична Болница“, където се лекуват децата с това рядко заболяване, посочва още Наталия Маева.
Допълнителна информация:
5 май е обявен за Световен ден на пулмоналната хипертония през 2012 г. В кампанията през 2023 г. ще се включат над 80 пациентски организации от цял свят. Инициатори на отбелязването на Световния ден на пулмоналната хипертония са Европейската асоциация по пулмонална хипертония, Американската и Латиноамериканската асоциации по пулмонална хипертония. Кампанията „Дари дъх“ ще се провежда през целия месец май. Сдружение „Българско общество на пациентите с пулмонална хипертония” е част от инициативата за девети път.
