Националният алианс на пациентите с редки заболявания и Асоциация "Аниридия" организират в Областната болница в Силистра семинар на тема "Редките болести - профилактика, диагностика, лечение и рехабилитация". Очаква се да се включат..
Болни с редки заболявания обявиха, че са дискриминирани спрямо останалите пациенти, тъй като повечето от лекарствата им не се плащат от Здравната каса, а някои необходими медикаменти въобще не се внасят в България. Данните станаха ясни на семинар в Пловдив...
Да бъдат приети спешно законодателни промени за лечението на хората с рядко срещани заболявания, призова Владимир Томов - председател на Националния алианс на хората с редки болести. Всяка болест, която засяга по-малко от един човек на 2 000 души е..
Пациентите, които страдат от редки заболявания вече ще получават своите лекарства с тримесечни рецепти . "Досега те са посещавали всеки месец личния си лекар за едномесечна рецепта. С въведената промяна НЗОК улеснява както гражданите, така и..
Националната здравна каса остава длъжник на пациентите, страдащи от редки заболявания. У нас няма регистър на болните от множествена склероза и не са утвърдени националните стандарти по генетика - алармираха водещи специалисти на семинар в Албена. До..
Няма финансиране за наши научни открития в областта на редките болести. Около 300 хиляди лева струва лечението на един болен. Данните бяха оповестени на национална среща с медиите, организирана за 12-ти път в Албена от центъра по молекулна медицина...
От днес е в сила обновеният списък със заболявания, за които НЗОК заплаща лекарства и медицински изделия за домашно лечение. Решението е обнародвано в днешния брой на държавен вестник. Заболяванията са от групата на анемиите, за които се налагат чести..
Националната програма по редки болести за периода 2009–2013 година предвижда създаването на регистър на страдащите от фенилкетонурия. До днес обаче такъв регистър няма. Това сигнализира председателят на организацията на пациентите с тази болест Томислав..
България има точно една година, за да изпълни изискванията на европейската директива за трансгранично здравеопазване. Сред тях са осигуряването на бърз достъп до иновативни терапии, създаването на орган, който да оценява различните възможности за лечение и..
Близки на хора с редки болести протестираха пред здравното министерство. Причина за недоволството им е смъртта на две деца с мукополизахаридоза. Лечението на тази болест не се осигурява в България. Медикаментът за заболяването струва над половин милион лева..
