"Искахме да насочим вниманието, че в България все още липсва познание за това, как децата с редки болести биват приемани в обществото и проблемите, които изпитват самите семейства, в които растат такива деца. Защото българската народопсихология до този момент показва, че когато има такова болно дете то много трудно се приема от своите съученици или приятели в детската градина", коментира Маева.
Тя сподели, че целта на пилотния проект е да се намери финансиране за отпечатването на книжката, която ще бъде четена в детски градини и училища. По този начин децата ще могат да приемат различността. По думите й, историята в книгата рисува пътя на пациента, а мечето е със сини устни, защото те са един от симптомите на пулмоналната хипертония. Това е рядко заболяване, което засяга кръвоносните съдове в белия дроб, като усложнява дейността на сърцето.
"Големият проблем е, че нямаме достъп до най-модерните терапии. Другият голям проблем е, че все още НЗОК не поема кислородолечението в домашни условия, защото в един етап от заболяването ти си принуден да живееш с кислород 24 часа. Понякога се налага и белодробна трансплантация в края на самото заболяване, което е невъзможно. Но пък има смели родители, които правят чудеса за своите деца заедно с лекарите", отбеляза Маева.
Предвид събитията в Украйна книжката ще бъде преведена и на украински език, за да бъдат приобщени и украинските деца. Според думите й, от 2019 г. България е изправена пред огромен проблем, защото няма нито един договор с европейска клиника, в която да бъдат приемани такива пациенти. Маева посочи, че пандемията единствено у нас е довела до пълен спад на трансплантациите, докато в съседните балкански държави не се е отразила.
"Ние не сме стартирали все още реално изпълнението на проекта, тъй като финансово няма как да бъде реализиран, независимо, че кандидатствахме по няколко гранта. Идеалният вариант може би се свежда до това, да има на първо място политическа воля, да има сигурен и осигурен огромен финансов ресурс, и хора с големи сърца", каза тя.
Повече подробности можете да чуете в звуковия файл.
33-тата Световната седмица на кърменето , която започва днес (до 7август) ще премине под мотото "Кърменето като приоритет: да създадем устойчива подкрепяща среда". По този повод Националната асоциация "Подкрепа за кърмене" (НАПК) е предвидила кампанията със събития в 16 града на България. Кърменето започва веднага след раждането,..
Какво е състоянието на Подбалканския път, в участъка на отбивките за с. Мусачево и Григорево, на който на 26 юли загинаха трима души в тежка катастрофа, а майка и дете бяха закарани в болница? По информация на репортера ни Надежда Герова, не пътното трасе е причината за инцидента. Въпреки това, за живущите в общината и местната власт..
Незаконно изградени канализации, които се изливат в реката и дерета в кв. "Симеоново", е установила проверка на районната администрация. Инспекциите са извършени от екип от отдел "Контрол по строителството" в районната администрация и са обхванали улиците "Бор", "Буката", "Момина сълза", "Ягода", "Малина", "Божур" и "Каменица" в квартала. "При..
В края на този политически сезон остава усещането за нарастващи съмнения за използването на институции, които би трябвало да са независими, за частна и партийна употреба. Това изтъкна в коментара си пред БНР-Радио София политологът д-р Любомир Стефанов . И допълни: "Дори някои събития мои колеги ги определят като политическа репресия"...
Школата на Лий Страсбърг вече има три издания в България. У нас инициатор на тези издания е актрисата Кристина Верославова. Сред последователите на метода на Лий Страсбърг са множество холивудски артисти, сред които и актрисите Мерийл Стрийп, Анджелина Джоли, както и актьорът Ал Пачино. “Това да има някой, който да те води и наистина цялостно да..
6 аудиозаписа, в които е произнесена кратка фраза. Някои от тях са генерирани от ИИ, другите са истински човешки гласове. Ще ги различите ли? Възможността да се объркате е голяма. Може би трябва да се обърне внимание на подредената реч, на паузите и или някое провлачено “Ъ-ъ”, така или иначе възможността да се объркате е много голяма, а..
Променлива облачност; възможно е да превали
Разкъсана облачност
Значителна облачност с дъжд
Дъжд
Предимно облачно