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28. Februar - Tag der Seltenen Krankheiten

Auf Initiative der Europäischen Union der Patientenorganisationen für Seltene Krankheiten stellen wir am letzten Tag des Monats Februar die Menschen in den Mittelpunkt, die mit einer seltenen Krankheit leben. Es werden Kampagnen organisiert, um die Öffentlichkeit für dieses Thema zu sensibilisieren. In Bulgarien leben fast 370.000 Menschen mit einer seltenen Krankheit.
Da es keine nationale Strategie und keinen nationalen Plan für seltene Krankheiten gibt, haben bulgarische Patienten keinen gleichberechtigten Zugang zu 19 der 24 Bereiche der Gesundheitsversorgung, für die die EU eine hochwertige Expertenversorgung bereitstellt, warnt die Nationale Allianz für Seltene Krankheiten - Bulgarien. Die Organisation appelliert an die Behörden des Landes, zusätzlich zu den traditionellen Luftballon-Aktionen und der Demonstration von Empathie für Menschen mit seltenen Krankheiten, energische und konsequente Maßnahmen zu ergreifen, um das tägliche Leben dieser Patienten erfüllend und würdevoll zu gestalten.



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