Как се живее с нарколепсия

Адриана Андреева и Калоян Димитров са родители на Боряна, която е с нарколепсия, изискваща лечение и внимание цял живот.

Семейството се заема с трудната задача да популяризира заболяването, създавайки информационен сайт и асоциация на страдащите от него у нас. Една от техните цели е нарколепсията да бъде вписана в регистъра на редките болести.

Заболяването засяга способността на мозъка да регулира съня и будуването. Нарколепсията е свързана с недостиг на невромедиатор, който е от значение за цикъла сън – бодърстване.

Няма точни индикации кое предизвиква болестта, засега се знае, че не се предава генетично, а е по-скоро автоимунно заболяване, разказа Адриана Андреева в предаването „Хоризонт до обед“.

При детето на Адриана се наблюдават много сънни атаки през деня, сънливост и отпускане на мускулите при силна емоция.

Болестта не е добре позната в България, има много малко случаи, отбеляза майката. С нея са се свързали наши сънародници, диагностицирани в чужбина, но отказали се да търсят решение тук. Други потърпевши са се обърнали към център за проблеми със съня.

„Когато нарколепсията не е с крайно развитие, може да отнеме години да бъде диагностицирана“, поясни Адриана Андреева.

Животът с нарколепсия не е лесен, казва тя. По думите й хроничното неврологично заболяване е много повече от физическите му симптоми - извън прекомерната сънливост, трябва да имаш лечение, за да може денят ти да преминава функционално.

Чуйте повече по темата в звуковия файл.