Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Всяка стъпка нагоре е важна - катерене в подкрепа на деца с епилепсия

Деца с епилепсия и техни връстници без здравословни проблеми се катериха заедно по изкуствена стена, за да покажат, че всяка стъпка нагоре е важна. Отново заедно, децата рисуваха и се забавляваха по време на събитие, организирано от Асоциацията на родителите на деца с епилепсия. На 1 ноември е Световния ден за информираност относно синдрома Ленокс-Гасто – тежка форма на епилепсия, която започва в детска възраст. Среща се рядко, но семействата на тези деца имат нужда от подкрепа и от надежда. 


Животът с епилепсия е добре познат на Веска Събева – майка на 43-годишния Петко, който е със синдром на Ленокс-Гасто:

"Тук сме днес на тази стена, защото това е нашият живот. Ние знаем, че лечение няма. Дори състоянието се контролира твърде трудно. По тази причина животът не е лек, но пък не се отчайваме".

Характерно за синдрома е интелектуалното изоставане. Но Петко може да чете и пише, старае се да бъде самостоятелен.


Проблем за хората с епилепсия у нас е достъпът им до лекарства след като навършат пълнолетие. Модерните медикаменти са налични в чужбина и родителите ги купуват за своя сметка. Снабдяването е трудно, тъй като се изисква рецепта, издадена от местен лекар, разказа Веска Събева. Здравното министерство отказва да разгледа предложението на асоциацията за решаване на този проблем:

"Който да разреши на хората, които са над 18-годишна възраст и медикаментите ги няма в България, но са терапевтично подходящи за тях, да може държавата да ги осигурява за тях и да ги плаща. Затова е нашата борба - огромна борба и с огромно неразбиране".

Разбиране обаче се получи между децата, които заедно се катериха и рисуваха. На стената ги посрещнаха домакините за кратки инструкции.

Сред най-високо изкачилите се на стената беше 20-годишният Алекс.

С въжетата помагаше Елица, ученичка в 112-то основно училище. А приятелката ѝ Дара канеше децата да рисуват.

С децата от 112-то училище беше психологът Елена Маджарова.

А майката на Петко не спираше да се усмихва.

Репортаж на Елена Бейкова в предаването "Хоризонт за вас" можете да чуете от звуковия файл. 


Снимки: Асоциацията на родителите на деца с епилепсия
По публикацията работи: Наталия Кръстева

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Дигитален туризъм и нови професии на изкуствения интелект в сферата

Българската стопанска камара представи сценарии за развитие на дигиталния туризъм и варианти на новите професии на изкуствения интелект в индустрията на гостоприемството. Експерти прогнозираха, че до 10 години масово персонализираните продукти ще завземат пазара в сектора, резервациите ще се правят през изкуствения интелект, ще работят..

публикувано на 23.11.25 в 11:53
с. Баните, община Баните

Старата минерална баня в Баните ще стане музей на балнеологията

Община Баните стартира амбициозен проект за възстановяване и преобразяване на старата минерална баня в централната част на селото. Целта е да бъде създаден уникален музей на балнеологията, който да привлича туристи и да представя историческото значение на минералните извори в региона. Проектът, който се реализира с подкрепата на..

публикувано на 23.11.25 в 07:45
Деца рисуват за деца

"Деца рисуват за деца" в помощ на болница ИСУЛ

Българската патриаршия при Българската православна църква и тази година провежда своята благотворителна инициатива за подкрепа на деца в нужда. В рамките на кампанията „Деца рисуват за деца“ се събират средства чрез закупуване на детски рисунки, като всички постъпления ще бъдат дарени на Клиниката по уши, нос и гърло при УМБАЛ „Царица Йоанна –..

публикувано на 23.11.25 в 05:30

Тетяна Шевчук: Без решителни мерки против корупцията политическата криза в Украйна ще ескалира

Украйна се намира в един от най-трудните моменти в своята история, констатира в петък вечерта президентът Володимир Зеленски . Изтъркана фраза, но удачна за момента – страната наистина е поставена под безпрецедентен двоен натиск – от тази седмица вече на само от Русия, която настъпва и руши все по-неудържимо, но и от Съединените щати, които..

публикувано на 22.11.25 в 11:52
Михаил Крутихин

Михаил Крутихин: Русия ще намери нови купувачи за петрола си

Съгласно мирния план на президента Тръмп (в сегашния му вариант, който търпи промени според самите американци) санкциите срещу Руската федерация ще бъдат отменени "на етапи" и според спецификата на отделните случаи. При това положение докато Кремъл и Киев се произнесат окончателно по плана ( Путин го одобри снощи само като основа за преговори)..

публикувано на 22.11.25 в 10:39
Рая Раева

Рая Раева: Проблемът с домашното насилие продължава да се задълбочава

Тревожни данни за насилието над жени. Български фонд за жените започва кампания "Грижа на всяка цена" и организира голяма конференция по темата. "Неслучайно решихме да кръстим нашата кампания "Грижа на всяка цена". Тоба подчерта пред БНР директор "Комуникации и кампании" в организацията Рая Раева : " Проблемът с домашното насилие и..

публикувано на 21.11.25 в 13:45
Грозделина Георгиева

Грозделина Георгиева за откриването на Музея на ютията в Пловдив

Днес се открива първият на Балканите Музей на ютията . Колекцията от ютии е дарена на музея от покойния художник  Димитър Добрев . "Въпреки че причината за това събитие вече не е между нас, аз знам, че през цялото време той бдеше и помагаше, направляваше ни, за да се изпълни и една негова мечта, защото, освен че човекът е събирал наистина  над..

публикувано на 21.11.25 в 13:17