Всяка стъпка нагоре е важна - катерене в подкрепа на деца с епилепсия

Деца с епилепсия и техни връстници без здравословни проблеми се катериха заедно по изкуствена стена, за да покажат, че всяка стъпка нагоре е важна. Отново заедно, децата рисуваха и се забавляваха по време на събитие, организирано от Асоциацията на родителите на деца с епилепсия. На 1 ноември е Световния ден за информираност относно синдрома Ленокс-Гасто – тежка форма на епилепсия, която започва в детска възраст. Среща се рядко, но семействата на тези деца имат нужда от подкрепа и от надежда. 

Животът с епилепсия е добре познат на Веска Събева – майка на 43-годишния Петко, който е със синдром на Ленокс-Гасто:

"Тук сме днес на тази стена, защото това е нашият живот. Ние знаем, че лечение няма. Дори състоянието се контролира твърде трудно. По тази причина животът не е лек, но пък не се отчайваме".

Характерно за синдрома е интелектуалното изоставане. Но Петко може да чете и пише, старае се да бъде самостоятелен.

Проблем за хората с епилепсия у нас е достъпът им до лекарства след като навършат пълнолетие. Модерните медикаменти са налични в чужбина и родителите ги купуват за своя сметка. Снабдяването е трудно, тъй като се изисква рецепта, издадена от местен лекар, разказа Веска Събева. Здравното министерство отказва да разгледа предложението на асоциацията за решаване на този проблем:

"Който да разреши на хората, които са над 18-годишна възраст и медикаментите ги няма в България, но са терапевтично подходящи за тях, да може държавата да ги осигурява за тях и да ги плаща. Затова е нашата борба - огромна борба и с огромно неразбиране".

Разбиране обаче се получи между децата, които заедно се катериха и рисуваха. На стената ги посрещнаха домакините за кратки инструкции.

Сред най-високо изкачилите се на стената беше 20-годишният Алекс.

С въжетата помагаше Елица, ученичка в 112-то основно училище. А приятелката ѝ Дара канеше децата да рисуват.

С децата от 112-то училище беше психологът Елена Маджарова.

А майката на Петко не спираше да се усмихва.

Репортаж на Елена Бейкова в предаването "Хоризонт за вас" можете да чуете от звуковия файл.