Ефирни телефони: 02 963 56 50 и 02 963 56 80
Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Стартира информационната кампания "6000 причини за действие", посветена на редките болести

Снимка: ArPharm

Днес отбелязваме Световния ден на редките болести. Асоциацията на научноизследователските фармацевтични производители в България (ArPharm) стартира информационна кампания „6000 причини за действие“, която цели да повиши информираността на обществото по темата за редките болести. Инициативата ще постави и редица въпроси, свързани с подобряване на възможностите за навременна диагностика, достъп до съвременно лечение на пациентите и приемане на Национален план за редките болести в България.

Над 6000 редки болести са открити до момента в света, като 72% от тях са генетични и близо 70% се проявяват още в детска възраст. За рядко се счита всяко заболяване, което засяга между един и пет на 10 000 души население или до двама на 2000 души.

Поради липса на регистри е трудно да се каже какъв е реалният брой на пациентите в България, като са регистрирани едва 200 редки заболявания. Заради липсата на скринингови програми и късното диагностициране, се предполага, че в България живеят много пациенти, страдащи от рядко заболяване, които все още не знаят това.

По повод Световния ден на редките заболявания тази вечер от 19.00 до 20.00 ч. ще бъдат осветени емблематични сгради в София и страната. В столицата в цветовете, символизиращи глобалната инициатива за отбелязване на Световния ден, ще бъде осветен Националният дворец на културата. Специално видео с пациенти с редки заболявания ще се излъчва в метрото. Те ще разкажат за предизвикателствата, с които ежедневно се сблъскват.

Информационната кампания „6000 причини за действие“ се провежда под патронажа на Комисията по здравеопазването към 49-то Народно събрание.

Подробности можете да чуете в репортажа на Ана Попова.

По публикацията работи: Полина Начева

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Бъдете наши приятели във Facebook, следвайте ни и в Instagram. За да научавате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

НВИМ с изложба “Глад 2.0“ по повод 109-ата годишнина на Музея

Тази вечер, от 16.00 часа в Националния военноисторически музей ще бъде открита изложбата “Глад 2.0“ по повод 109-ата годишнина на Музея и се осъществява в партньорство с Художествена галерия - Казанлък. Изложбата интерпретира фундаменталната тема за глада в пет различни аспекта – физически глад, глад за самосъхранение, глад за сигурност, глад за истина и..

публикувано на 03.07.25 в 09:10

От Sofia Urban Art преобразяват столичен подлез с графити

Над 30 български и международни артисти преобразяват над 1000 кв. м от подлеза между бул. “Гоце Делчев“ и бул. “П. Ю. Тодоров“ в София. Работата им е в рамките на Фестивала за улично изкуство Sofia Urban Art – част от Културния календар на Столична община. Събитието се организира от Sofia Graffiti Tour, съобщават от "Московска" 33. Тазгодишното..

публикувано на 03.07.25 в 07:35

Отново слънчево, а следобед и горещо време

През днешния ден ще бъде слънчево, в следобедните часове и горещо. Ще духа слаб, в югоизточните райони до умерен вятър от изток-североизток. Максималните температури ще бъдат между 31° и 36°, в София – около 32°. В планините ще бъде слънчево. Ще духа слаб до умерен североизточен вятър. Максималната температура на височина 1200 метра ще бъде около..

публикувано на 03.07.25 в 06:50

Поетесата Ева Гочева: Поезията е много интересен портал към младите хора

На 1 юли в едно от местата за културни събития в столицата, любителите на съвременна българска поезия, имаха възможност да се съберат и да слушат нови и вдъхновяващи стихове.  Поезията не е нишово изкуство, но е по-бутикова и публиката на поезията не е съизмерима с тази на прозата, но снощи хората опровергаха това. “На сцената излязохме 21 поета от..

публикувано на 02.07.25 в 17:25

Отново тревожна статистика за пътната безопасност у нас

Статистиката за пътната безопасност  у нас е повече от тревожна.  Според данни на ИПБ, от началото на годината са загинали 10 деца вследствие ПТП, което е пет пъти повече отколкото за същия период на миналата година. Ранените деца също са повече (553 срещу 514). Повечето загинали деца (7 от 10) са били пътници в превозни средства, а..

публикувано на 02.07.25 в 16:34
Тончо Краевски

От "Продължаваме промяната" не очакваха битката за властта да бъде маратон

“Продължаваме промяната” понесоха поредица от удари на общинско ниво и оставката на Кирил Петков е само продължение на тези събития. “Общинската политика също е политика, особено когато става въпрос за политиката на столичния град”. “Очевидно тече кампания на властта срещу тях, както те самите определиха”, казва политологът. В същото време, според него,..

публикувано на 02.07.25 в 16:10

Обновяват маркировката на пешеходни пътеки със светлоотразителни перли

Столичната община започна обновяване на пътната маркировка в града, с акцент върху пешеходните пътеки, улиците и булевардите. Дейностите са стартирали от основните булеварди и най-натоварените пешеходни пътеки, уточниха от Столичната община. Вече има положена маркировка на булевардите "Цар Освободител", "Христо Ботев", "Скобелев", част от..

публикувано на 02.07.25 в 15:36