Над 6000 редки болести са открити до момента в света, като 72% от тях са генетични и близо 70% се проявяват още в детска възраст. За рядко се счита всяко заболяване, което засяга между един и пет на 10 000 души население или до двама на 2000 души.
Поради липса на регистри е трудно да се каже какъв е реалният брой на пациентите в България, като са регистрирани едва 200 редки заболявания. Заради липсата на скринингови програми и късното диагностициране, се предполага, че в България живеят много пациенти, страдащи от рядко заболяване, които все още не знаят това.
По повод Световния ден на редките заболявания тази вечер от 19.00 до 20.00 ч. ще бъдат осветени емблематични сгради в София и страната. В столицата в цветовете, символизиращи глобалната инициатива за отбелязване на Световния ден, ще бъде осветен Националният дворец на културата. Специално видео с пациенти с редки заболявания ще се излъчва в метрото. Те ще разкажат за предизвикателствата, с които ежедневно се сблъскват.
Информационната кампания „6000 причини за действие“ се провежда под патронажа на Комисията по здравеопазването към 49-то Народно събрание.
Подробности можете да чуете в репортажа на Ана Попова.
Днес изтича крайният срок, в който Столичната община трябва да намери дом на хората от разрушените постройки в "Захарна фабрика", който беше постановен от Европейския съд по правата на човека. Към днешната дата Столичната община трябва да е намерила близо 100 места за настаняване на хората от съборените постройки. Оказва се, че те няма как да..
На 5 май Българската православна църква почита паметта на света мъченица Ирина, която била много почитана в древна Византия. Известна е с това, че е защитавала вярата и пред баща си, и пред управници, за което понасяла наказания, но всеки път Ангел Божий я е спасявал и освобождавал. Днес името Ирина име е едно от най- популярните и..
Днес преди обяд ще има разкъсана висока облачност, по-значителна над централните и източните райони. Около и след обяд атмосферата над страната ще се лабилизира, съобщиха от НИМХ. На места в планинските райони, Горнотракийската низина и Предбалкана, а по-късно и в североизточните части от страната ще превали и прегърми. Ще духа слаб до умерен вятър от..
Днес предаването гостува на празника на община Мирково . Ще говорим за развитието на региона, традициите и обичаите на хората, които живеят в този красив кът на България. Пръв гост ни е кметът Цветанка Йотина : "Мирковчани са били находчиви, когато не е имало църква са закопали камък като знак, където да им се разреши изграждането. Баба е..
Теодор Войников е син на архитект Тодор Войников - автор на картата на Стара София към книгата “Драски по софийските работи”: "Идеята за картата на улицата започна преди 2 години. Баща ми е автор на тази карта, която вече е върху елтабло до сградата. Не бяхме сигурни как да реагираме - таблото имаше нелицеприятен вид. Имах идея да се изрисува от..
Борислав Виларов - историк, политолог, общественик и правнук на архитект Вельо Дебелянов, братовчед на Димчо Дебелянов, автор на повечето сгради по ул."Иван Асен Втори" от Орлов мост до пл. "Никола Гюзелев": "Имах ясни спомени от прадядо си, отраснал съм на коленете му. Беше обаятелна личност и като почваше да пее, полилеят трепереше. Разказвал ми..
Най-непоклатимият дует в българската музика - Ритон, разкрива в Адресите на любовта тайните на дълговечното съжителство, при което работа и семеен живот се врастват един в друг. Тази година Катя и Здравко отбелязват 50 години от запознанството си в Kонсерваторията и с типичното си чувство за хумор споделят лични истории, забавни случки,..
Предимно облачно
Променлива облачност; възможно е да превали
Слънце, облак, дъжд и гръмотевица