Ефирни телефони: 02 963 56 50 и 02 963 56 80
Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Стартира информационната кампания "6000 причини за действие", посветена на редките болести

Снимка: ArPharm

Днес отбелязваме Световния ден на редките болести. Асоциацията на научноизследователските фармацевтични производители в България (ArPharm) стартира информационна кампания „6000 причини за действие“, която цели да повиши информираността на обществото по темата за редките болести. Инициативата ще постави и редица въпроси, свързани с подобряване на възможностите за навременна диагностика, достъп до съвременно лечение на пациентите и приемане на Национален план за редките болести в България.

Над 6000 редки болести са открити до момента в света, като 72% от тях са генетични и близо 70% се проявяват още в детска възраст. За рядко се счита всяко заболяване, което засяга между един и пет на 10 000 души население или до двама на 2000 души.

Поради липса на регистри е трудно да се каже какъв е реалният брой на пациентите в България, като са регистрирани едва 200 редки заболявания. Заради липсата на скринингови програми и късното диагностициране, се предполага, че в България живеят много пациенти, страдащи от рядко заболяване, които все още не знаят това.

По повод Световния ден на редките заболявания тази вечер от 19.00 до 20.00 ч. ще бъдат осветени емблематични сгради в София и страната. В столицата в цветовете, символизиращи глобалната инициатива за отбелязване на Световния ден, ще бъде осветен Националният дворец на културата. Специално видео с пациенти с редки заболявания ще се излъчва в метрото. Те ще разкажат за предизвикателствата, с които ежедневно се сблъскват.

Информационната кампания „6000 причини за действие“ се провежда под патронажа на Комисията по здравеопазването към 49-то Народно събрание.

Подробности можете да чуете в репортажа на Ана Попова.

По публикацията работи: Полина Начева

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Бъдете наши приятели във Facebook, следвайте ни и в Instagram. За да научавате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Вече имаме опит в такива ситуации. Учениците излязоха в дистанционно обучение

Ние вече имаме опит, за да реагираме в такива ситуации, така че учениците излязоха в обучение от разстояние, в електронна среда. Обучаваха се онлайн в рамките на вчерашния ден. От днес топлоподаването в сградите на училището е възстановено, така че нашите ученици отново са на училище. Това заяви Таня Пенчева - директор на 55 СУ "Петко Каравелов"..

публикувано на 12.02.25 в 08:51

Отбелязваме Световния ден за борба с епилепсията

През днешния ден отбелязваме Световния ден за борба с най-разпространеното хронично неврологично заболяване - епилепсията. Тази година инициативата се провежда под мотото: „Заедно за подкрепа и осведоменост“. Националният дворец на културата и сгради в още четири областни града у нас ще бъдат осветени в лилаво тази вечер – цветът на хората с..

публикувано на 12.02.25 в 08:33

В цялата страна ще бъде предимно слънчево

През днешния ден сутринта на места в равнините и котловините ще има намалена видимост. Минималните температури ще бъдат между минус 10° и минус 5°, в отделни котловини - до минус 14°, за София - около минус 10°, съобщават от Националния институт по метеорология и хидрология. През деня над Източна България облачността ще се разкъса и намалее и в..

публикувано на 12.02.25 в 07:15

Форум, 11.02.25: Професионалното образование и ролята му на трудовия пазар

Коментатори във "Форум" тази седмица са зам.-председателят и член на Управителния съвет на Българската асоциация по информационни технологии доц. д-р Наталия Футекова и образователният иноватор Ангел Георгиев. Заедно с водещата Елена Пъневска, част от темите, които дискутираха бяха: - Проучване на Института за пазарна икономика - професионалното..

публикувано на 11.02.25 в 18:55

Глоба между 2000 и 5000 лева при установено нерегламентирано изгаряне на отпадъци в София

Подробности можете да чуете в звуковия файл.

публикувано на 11.02.25 в 17:48

Стартира 17-ото издание на Програма "Европа" на Столичната община

На 17 февруари 2025 г., стартира 17-ото издание на Програма "Европа“ на Столичната община. За поредна година целта е сътрудничеството между гражданското общество и местната власт в София в прилагането на добри европейски практики на местно ниво. Пет са одобрените приоритетни области, като тяхното финансиране е по 250 000 лв., каза пред Радио..

публикувано на 11.02.25 в 16:41

"Аника в градините на Людмил Георгиев" събира опитен графѝк с детското въображение

"Аника в градините на Людмил Георгиев" е съвместна изложба на известния български графичен художник Людмил Георгиев и 10-годишната Аника Козева. Изложбата ще бъде показана в галерия "ГрафикАрт" от 12 до 26 февруари. "Изложбата трябва да се види, а историята да се разкаже. С бащата на Аника си говорихме в моето ателие, а Аника се беше разшетала из..

публикувано на 11.02.25 в 15:40