Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Моника Маринова:Вярваме, че това е правилният път

Пациенти с рядко заболяване търсят подкрепа в борбата си за успешно лечение

Петицията призовава за признаването на кистата на Тарлов

2900 души са подкрепили петицията на Сдружението на Тарловите пациенти в България към момента. Достъпът до нея е свободен в интернет и възможността да я подпишат имат всички граждани до  31 януари. Целта на инициативата е с нея да бъде подкрепен пакет от документии , с който пациентите с рядкото заболяване да настояват пред Министерството  да се лекуват успешно , като то бъде признато и у нас за рядко заболяване и бъде включено в регистъра като такова.

Към днешна дата  пациентите в България с „Периневрални кисти на Тарлов“ вече са 39, съобщи за Радио Стара Загора Моника Маринова, председател на Сдружението. Статистиката в световен мащаб показва, че при 5% от населението на планетата са открити Тарлови кисти, от които 1 % симптоматични, като 95% от пациентите са жени.

Периневрални кисти на Тарлов е невропатично заболяване, при което образуваната киста представлява мехуресто разширение, изпълнено с гръбначно-мозъчна течност (ГМТ) в корена на гръбначния нерв, което я отличава от другите менингеални кисти като разширение на дуралния сак или менингеални дивертикули. Кистите на Тарлов най-често се откриват в сакралния гръбначен канал, те причиняват костна ерозия и компресия на съседните гръбначни нерви, което в много случаи води до пълна инвалидизация и разрушаваща сакрална радикулопатия. Периневралните кисти на Тарлов могат да се образуват във всеки раздел от гръбначния стълб - при някои пациенти кистите са на повече от един раздел на гръбначния стълб.

Линк към петицията: 

https://active.framar.bg/%D0%BF%D0%B5%D1%82%D0%B8%D1%86%D0%B8%D0%B8/%D0%BF%D0%B0%D1%86%D0%B8%D0%B5%D0%BD%D1%82%D0%B8%D1%82%D0%B5-%D1%81-%D1%80%D1%8F%D0%B4%D0%BA%D0%BE%D1%82%D0%BE-%D0%B7%D0%B0%D0%B1%D0%BE%D0%BB%D1%8F%D0%B2%D0%B0%D0%BD%D0%B5-%D0%BF%D0%B5%D1%80%D0%B8%D0%BD%D0%B5%D0%B2%D1%80%D0%B0%D0%BB%D0%BD%D0%B8-%D0%BA%D0%B8%D1%81%D1%82%D0%B8-%D0%BD%D0%B0-%D1%82%D0%B0%D1%80%D0%BB%D0%BE%D0%B2-%D0%B4%D0%B0-%D0%BC%D0%BE%D0%B3%D0%B0%D1%82-%D0%B4%D0%B0-%D1%81%D0%B5-%D0%BB%D0%B5%D0%BA%D1%83%D0%B2%D0%B0%D1%82-%D1%83%D1%81%D0%BF%D0%B5%D1%88%D0%BD%D0%BE-%D0%B8-%D0%B4%D0%B0-%D0%B1%D1%8A%D0%B4%D0%B5-%D0%BF%D1%80%D0%B8%D0%B7%D0%BD%D0%B0%D1%82%D0%BE-%D0%B7%D0%B0%D0%B1%D0%BE%D0%BB%D1%8F%D0%B2%D0%B0%D0%BD%D0%B5%D1%82%D0%BE-%D0%BA%D0%B0%D1%82%D0%BE-%D1%80%D1%8F%D0%B4%D0%BA%D0%BE-%D0%B8-%D0%B2-%D0%B1%D1%8A%D0%BB%D0%B3%D0%B0%D1%80%D0%B8%D1%8F?vars=30,32,1




Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Още от категорията

Професионалист: Евтините оферти за почистване често завършват със заплахи и измами

80% от работата ни е свързана с подготовка на жилища за продажба – наследствени имоти, апартаменти след наематели, мазета. Това каза за Радио Стара Загора Николай Борисов от фирма за почистване и извозване на отпадъци. По думите му хората търсят..

публикувано на 20.07.25 в 09:50
Диян Паунов

GPS системата в учебните автомобили вече е задължителна

В сила са новите, по-високи изисквания към автошколите у нас. Те трябва задължително да използват GPS приложение, през което да бъде проследен целият процес на обучение и явяване на изпит. Камера ще следи какво става във и извън автомобила...

публикувано на 15.07.25 в 10:14

В "Къщата на добрите думи" лошите са затворени в мазето

Днес православната църква чества Събор на Свети Архангел Гавраил. Това е вторият празник , след 26 март, през годината, в чест на благовестителя на Божиите тайни . Мнозина живеят с усещането, че куриерите на добрите новини са емигрирали, но това не е..

публикувано на 13.07.25 в 15:45
Петър Ганев

Ползата от приемането на еврото е по-голямата стабилност

Европейският парламент в Страсбург и Съвет "Икономически и финансови въпроси" в Брюксел ще вземат окончателното решение за присъединяването на България към еврозоната от 1 януари. Докладът за присъединяването на страната ни към еврозоната е първа..

публикувано на 08.07.25 в 09:07
Павлина Делчева

Пет частни дома за възрастни хора в община Стара Загора предоставят добри условия

210 души ще могат да се възползват от нова социална услуга, предоставяна от Община Стара Загора за хора, които се нуждаят от личен асистент, но не попадат в целевите групи, обслужвани до момента. Услугите ще  бъдат предоставяни почасово от..

публикувано на 07.07.25 в 11:36

Зърнопроизводителите работят под голям натиск - от страна на времето и на пазарните условия

Жътвата на зърнените култури вече е в разгара си, след като прибирането на пшеницата започна. Развитието на посевите през пролетта премина през сериозни климатични сътресения, затова очакваните добиви са доста разнородни в зависимост от това..

публикувано на 03.07.25 в 14:49

Симона Петрова - една мис с мисия да спасява животи

Мис България 2024 Симона Петрова даде старт на националната дарителска кампания „Спаси живот“, насочена към осигуряването на автоматични външни дефибрилатори (AED) за всяко училище в страната. Началото бе поставено символично от родния ѝ град..

публикувано на 03.07.25 в 10:03

За Земята: Малки навици срещу огромно замърсяване с пластмаса

Днес отбелязваме Международния ден без найлонови торбички. Елеонора Йосифова от сдружение „За Земята“ подчерта колко е важно да намалим употребата на еднократна пластмаса, която замърсява природата и се разгражда стотици години. За съжаление у..

публикувано на 03.07.25 в 07:40
Петър Ганев

Експерт: Идеята за държавни магазини с надценка под 10 % е по-скоро неустойчива, без решаващо значение за търговията на дребно

Идеята за държавни магазини с надценки под 10 % означава, че държавата се опитва да влезе на пазара на частните играчи за търговия на дребно, но по-важният въпрос след откриването на ново дружество с 10 милиона капитал, е дали няма да се наложи то да..

публикувано на 25.06.25 в 09:59

Демократичната общност цели да спечели президентския вот догодина

Президентските избори ще се проведат през есента на следващата година, но вече стартира дискусия за излъчване на кандидат от коалицията "Продължаваме промяната-Демократична България". В началото на седмицата се проведе кръгла маса „Президентски избори..

публикувано на 19.06.25 в 13:46