Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Моника Маринова:Вярваме, че това е правилният път

Пациенти с рядко заболяване търсят подкрепа в борбата си за успешно лечение

Петицията призовава за признаването на кистата на Тарлов

2900 души са подкрепили петицията на Сдружението на Тарловите пациенти в България към момента. Достъпът до нея е свободен в интернет и възможността да я подпишат имат всички граждани до  31 януари. Целта на инициативата е с нея да бъде подкрепен пакет от документии , с който пациентите с рядкото заболяване да настояват пред Министерството  да се лекуват успешно , като то бъде признато и у нас за рядко заболяване и бъде включено в регистъра като такова.

Към днешна дата  пациентите в България с „Периневрални кисти на Тарлов“ вече са 39, съобщи за Радио Стара Загора Моника Маринова, председател на Сдружението. Статистиката в световен мащаб показва, че при 5% от населението на планетата са открити Тарлови кисти, от които 1 % симптоматични, като 95% от пациентите са жени.

Периневрални кисти на Тарлов е невропатично заболяване, при което образуваната киста представлява мехуресто разширение, изпълнено с гръбначно-мозъчна течност (ГМТ) в корена на гръбначния нерв, което я отличава от другите менингеални кисти като разширение на дуралния сак или менингеални дивертикули. Кистите на Тарлов най-често се откриват в сакралния гръбначен канал, те причиняват костна ерозия и компресия на съседните гръбначни нерви, което в много случаи води до пълна инвалидизация и разрушаваща сакрална радикулопатия. Периневралните кисти на Тарлов могат да се образуват във всеки раздел от гръбначния стълб - при някои пациенти кистите са на повече от един раздел на гръбначния стълб.

Линк към петицията: 

https://active.framar.bg/%D0%BF%D0%B5%D1%82%D0%B8%D1%86%D0%B8%D0%B8/%D0%BF%D0%B0%D1%86%D0%B8%D0%B5%D0%BD%D1%82%D0%B8%D1%82%D0%B5-%D1%81-%D1%80%D1%8F%D0%B4%D0%BA%D0%BE%D1%82%D0%BE-%D0%B7%D0%B0%D0%B1%D0%BE%D0%BB%D1%8F%D0%B2%D0%B0%D0%BD%D0%B5-%D0%BF%D0%B5%D1%80%D0%B8%D0%BD%D0%B5%D0%B2%D1%80%D0%B0%D0%BB%D0%BD%D0%B8-%D0%BA%D0%B8%D1%81%D1%82%D0%B8-%D0%BD%D0%B0-%D1%82%D0%B0%D1%80%D0%BB%D0%BE%D0%B2-%D0%B4%D0%B0-%D0%BC%D0%BE%D0%B3%D0%B0%D1%82-%D0%B4%D0%B0-%D1%81%D0%B5-%D0%BB%D0%B5%D0%BA%D1%83%D0%B2%D0%B0%D1%82-%D1%83%D1%81%D0%BF%D0%B5%D1%88%D0%BD%D0%BE-%D0%B8-%D0%B4%D0%B0-%D0%B1%D1%8A%D0%B4%D0%B5-%D0%BF%D1%80%D0%B8%D0%B7%D0%BD%D0%B0%D1%82%D0%BE-%D0%B7%D0%B0%D0%B1%D0%BE%D0%BB%D1%8F%D0%B2%D0%B0%D0%BD%D0%B5%D1%82%D0%BE-%D0%BA%D0%B0%D1%82%D0%BE-%D1%80%D1%8F%D0%B4%D0%BA%D0%BE-%D0%B8-%D0%B2-%D0%B1%D1%8A%D0%BB%D0%B3%D0%B0%D1%80%D0%B8%D1%8F?vars=30,32,1




Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Още от категорията

Международният младежкият център в Стара Загора: Пространство за изява и ангажираност

Международният младежки център – Стара Загора продължава да бъде активно място за изява, развитие и подкрепа на младите хора в града. С разнообразни инициативи и проекти, центърът не само им предоставя пространство, но и ги насърчава да бъдат..

публикувано на 11.06.25 в 16:49

Борислав Цеков: Румен Радев лансира фалшиви тези, които целят да подменят дневния ред на България

Решението на Конституционния съд, с което на практика беше отхвърлено окончателно искането на президента Румен Радев за провеждане на референдум за еврото, беше очаквано. Това коментира за Радио Стара Загора специалистът по конституционно право..

публикувано на 11.06.25 в 16:22

Все повече хора търсят произхода си след промените в Семейния кодекс

За последната година и половина в Окръжен съд-Стара Загора са подадени 65 искови молби от осиновени или осиновители, които търсят произхода си. От тях при 55 дела искът е уважен, а 3 са прекратени. Това съобщи за Радио Стара Загора Жанета..

публикувано на 11.06.25 в 09:21
Георги Еленков

Георги Еленков: Законът за борба с противообществените прояви, който прилагаме, е излят в един калъп със Закона за другарските съдилища

Министерството на правосъдието започва проект за подготовка на изцяло нов Закон за детско правосъдие. Ще се сформира работна група, съобщи Георги Еленков, директор „Политики за децата“ в Национална мрежа за децата. Предложението е по повод..

публикувано на 10.06.25 в 15:18
Милка Славова

Милка Славова: учителят на новото време трябва да бъде адаптивен

Милка Славова спечели конкурсът "Учител на новото време" на Асоциация ИТ Стара Загора и фондация "За пример". Той се провежда за първи път, а журито отличи общо пет концепции за иновативни образователни практики.  Разходи до 5 000 лв. ще..

публикувано на 10.06.25 в 13:43

Ръст на търсенето и цените на имотите в Стара Загора

Ръстът в цените на материалите и труда в строителството, както и ниските лихви по ипотечните кредити, са водещи фактори, които обуславят цената на имотите. В същото време търсенето значително надвишава предлагането на жилища в Стара Загора и Казанлък...

обновено на 09.06.25 в 18:32
Руслан Трад

Руслан Трад: Има много ясни сигнали за растяща руска военна ескалация в Черноморския регион

"Предстоящото влизане на България в Еврозоната ще има големи ползи за страната ни по теми, свързани с организираната престъпност, а и на всички компоненти, които се възползват от липсата на добра регулация във финансовия сектор и..

публикувано на 05.06.25 в 16:08

Екоактивисти подариха стъкленица с въглищен прах на енергийния министър Жечо Станков

Стъкленица с въглищен прах подариха активисти от "Грийнпийс - България" на министъра на енергетиката Жечо Станков. Акцията се проведе тази сутрин пред Министерството на енергетиката, а участниците в нея отправиха покана към министър Станков да..

публикувано на 05.06.25 в 14:21

Непозната колекция с картини от резиденция на Вълко Червенков гостува в Стара Загора

39 произведения на български и чуждестранни художници, създадени в периода от края на XIX до средата на 50-те години на ХХ век са подредени в изложбата „Една непозната колекция. Творби от резиденцията на Вълко Червенков“. Тя ще гостува в..

публикувано на 03.06.25 в 17:20

Застраховането срещу бедствия – защита, която подценяваме

Климатичните промени вече не са теория – те са факт, който води до все по-чести и разрушителни природни бедствия. Загубите са както материални, така и човешки. Докато в световен мащаб около 40% от щетите при бедствия се покриват от застраховки, в..

публикувано на 03.06.25 в 08:20