Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Моника Маринова:Вярваме, че това е правилният път

Пациенти с рядко заболяване търсят подкрепа в борбата си за успешно лечение

Петицията призовава за признаването на кистата на Тарлов

2900 души са подкрепили петицията на Сдружението на Тарловите пациенти в България към момента. Достъпът до нея е свободен в интернет и възможността да я подпишат имат всички граждани до  31 януари. Целта на инициативата е с нея да бъде подкрепен пакет от документии , с който пациентите с рядкото заболяване да настояват пред Министерството  да се лекуват успешно , като то бъде признато и у нас за рядко заболяване и бъде включено в регистъра като такова.

Към днешна дата  пациентите в България с „Периневрални кисти на Тарлов“ вече са 39, съобщи за Радио Стара Загора Моника Маринова, председател на Сдружението. Статистиката в световен мащаб показва, че при 5% от населението на планетата са открити Тарлови кисти, от които 1 % симптоматични, като 95% от пациентите са жени.

Периневрални кисти на Тарлов е невропатично заболяване, при което образуваната киста представлява мехуресто разширение, изпълнено с гръбначно-мозъчна течност (ГМТ) в корена на гръбначния нерв, което я отличава от другите менингеални кисти като разширение на дуралния сак или менингеални дивертикули. Кистите на Тарлов най-често се откриват в сакралния гръбначен канал, те причиняват костна ерозия и компресия на съседните гръбначни нерви, което в много случаи води до пълна инвалидизация и разрушаваща сакрална радикулопатия. Периневралните кисти на Тарлов могат да се образуват във всеки раздел от гръбначния стълб - при някои пациенти кистите са на повече от един раздел на гръбначния стълб.

Линк към петицията: 

https://active.framar.bg/%D0%BF%D0%B5%D1%82%D0%B8%D1%86%D0%B8%D0%B8/%D0%BF%D0%B0%D1%86%D0%B8%D0%B5%D0%BD%D1%82%D0%B8%D1%82%D0%B5-%D1%81-%D1%80%D1%8F%D0%B4%D0%BA%D0%BE%D1%82%D0%BE-%D0%B7%D0%B0%D0%B1%D0%BE%D0%BB%D1%8F%D0%B2%D0%B0%D0%BD%D0%B5-%D0%BF%D0%B5%D1%80%D0%B8%D0%BD%D0%B5%D0%B2%D1%80%D0%B0%D0%BB%D0%BD%D0%B8-%D0%BA%D0%B8%D1%81%D1%82%D0%B8-%D0%BD%D0%B0-%D1%82%D0%B0%D1%80%D0%BB%D0%BE%D0%B2-%D0%B4%D0%B0-%D0%BC%D0%BE%D0%B3%D0%B0%D1%82-%D0%B4%D0%B0-%D1%81%D0%B5-%D0%BB%D0%B5%D0%BA%D1%83%D0%B2%D0%B0%D1%82-%D1%83%D1%81%D0%BF%D0%B5%D1%88%D0%BD%D0%BE-%D0%B8-%D0%B4%D0%B0-%D0%B1%D1%8A%D0%B4%D0%B5-%D0%BF%D1%80%D0%B8%D0%B7%D0%BD%D0%B0%D1%82%D0%BE-%D0%B7%D0%B0%D0%B1%D0%BE%D0%BB%D1%8F%D0%B2%D0%B0%D0%BD%D0%B5%D1%82%D0%BE-%D0%BA%D0%B0%D1%82%D0%BE-%D1%80%D1%8F%D0%B4%D0%BA%D0%BE-%D0%B8-%D0%B2-%D0%B1%D1%8A%D0%BB%D0%B3%D0%B0%D1%80%D0%B8%D1%8F?vars=30,32,1




Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Още от категорията

Георги Режев представя втората си стихосбирка "Невидими следи"

В празничния ден ще ви срещнем с един именик. Георги Режев е инженер по образование с поетична душа, който вижда живота в стихове. На 13 май в РБ „Захарий Княжески“ от 18.00 часа той ще представи пред любителите на поезията своята втора стихосбирка..

публикувано на 06.05.25 в 14:00

Нов социологически сондаж: Обществото е разделено по темата за задължителен предмет „Религии и добродетели“ в училище

Идеята за въвеждане на нов задължително избираем предмет в училище, посветен на религиите и добродетелите, предизвиква сериозен обществен дебат и разнопосочни нагласи. Това показват данни от две поредни социологически проучвания на агенция „Мяра“,..

публикувано на 05.05.25 в 08:30

Недко Недялков: Музеят ни е едно бижу за палеонтологията в България

Музеят по палеонтология "Димитър Ковачев" се намира в Асеновград и е основан през 1990 година като филиал на Националния природонаучен музей в столицата София. Негов уредник в момента е докторът по биология Недко Недялков. "Първият етаж от музейната..

публикувано на 01.05.25 в 08:55

Сривове, измами и AI: новата дигитална реалност

По официални данни технически проблем е довел до срив в мрежата на двата телекома "Виваком" и А1 през последните дни у нас. Това се случва заради "надпревара кой пръв ще предложи по-добри условия, по-голяма скорост" на фона на наскоро получените..

публикувано на 30.04.25 в 12:57

Международен ден на джаза с Венци Благоев

Международният ден на джаза се отбелязва от ЮНЕСКО всяка година от 2012-а насам, а предложението за това е на легендарния джазмен Хърби Хенкок – посланик на ЮНЕСКО за междукултурен диалог и председател на Института за джаз "Телониъс Монк". Целта..

публикувано на 30.04.25 в 09:07

Горан Благоев: При нас няма духовни водачи като папа Франциск

"Папа Франциск беше истински духовен водач на Римокатолическата църква и на християните по света. Той живя истински скромно, не беше популист. Надявам се неговото дело да бъде продължено от следващия папа." Това коментира в предаването "60 минути..

публикувано на 24.04.25 в 14:05
Недялка Керанова

Откриват паметна плоча на Недялка Керанова в Татарево, Хасковско

Недялка Керанова е родена на 24 април 1941 г. в село Татарево, Хасковско. Произхожда от бедно семейство, чийто поминък е земеделието. Баща ѝ Тодор Керанов бил прочут сватбарски музикант, цигулар в оркестъра на Рамадан Лолов. След участие в преглед на..

публикувано на 24.04.25 в 07:50

Страхът свършва там, където започва Надеждата

Къде свършва страхът и започва Надеждата - по този въпрос много може да ви разкаже, каже и покаже гостът на Радио Стара Загора на Светли понеделник. За някои той е човекът, който показва Живота такъв, какъвто е, в Централна и в Южна България...

публикувано на 21.04.25 в 08:25

Райна Антонова: Българското общество е разделено и до днес заради атентата в "Света Неделя" преди 100 години

Вчера се навършиха 100 години от най-кървавия атентат по българските земи и един от най-зловещите за целия ХХ век в света. На 16 април 1925 г. дейци на военното крило на комунистическата партия взривяват купола на черквата "Св. Неделя" . Загиват..

публикувано на 17.04.25 в 13:38