Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Моника Маринова:Вярваме, че това е правилният път

Пациенти с рядко заболяване търсят подкрепа в борбата си за успешно лечение

Петицията призовава за признаването на кистата на Тарлов

2900 души са подкрепили петицията на Сдружението на Тарловите пациенти в България към момента. Достъпът до нея е свободен в интернет и възможността да я подпишат имат всички граждани до  31 януари. Целта на инициативата е с нея да бъде подкрепен пакет от документии , с който пациентите с рядкото заболяване да настояват пред Министерството  да се лекуват успешно , като то бъде признато и у нас за рядко заболяване и бъде включено в регистъра като такова.

Към днешна дата  пациентите в България с „Периневрални кисти на Тарлов“ вече са 39, съобщи за Радио Стара Загора Моника Маринова, председател на Сдружението. Статистиката в световен мащаб показва, че при 5% от населението на планетата са открити Тарлови кисти, от които 1 % симптоматични, като 95% от пациентите са жени.

Периневрални кисти на Тарлов е невропатично заболяване, при което образуваната киста представлява мехуресто разширение, изпълнено с гръбначно-мозъчна течност (ГМТ) в корена на гръбначния нерв, което я отличава от другите менингеални кисти като разширение на дуралния сак или менингеални дивертикули. Кистите на Тарлов най-често се откриват в сакралния гръбначен канал, те причиняват костна ерозия и компресия на съседните гръбначни нерви, което в много случаи води до пълна инвалидизация и разрушаваща сакрална радикулопатия. Периневралните кисти на Тарлов могат да се образуват във всеки раздел от гръбначния стълб - при някои пациенти кистите са на повече от един раздел на гръбначния стълб.

Линк към петицията: 

https://active.framar.bg/%D0%BF%D0%B5%D1%82%D0%B8%D1%86%D0%B8%D0%B8/%D0%BF%D0%B0%D1%86%D0%B8%D0%B5%D0%BD%D1%82%D0%B8%D1%82%D0%B5-%D1%81-%D1%80%D1%8F%D0%B4%D0%BA%D0%BE%D1%82%D0%BE-%D0%B7%D0%B0%D0%B1%D0%BE%D0%BB%D1%8F%D0%B2%D0%B0%D0%BD%D0%B5-%D0%BF%D0%B5%D1%80%D0%B8%D0%BD%D0%B5%D0%B2%D1%80%D0%B0%D0%BB%D0%BD%D0%B8-%D0%BA%D0%B8%D1%81%D1%82%D0%B8-%D0%BD%D0%B0-%D1%82%D0%B0%D1%80%D0%BB%D0%BE%D0%B2-%D0%B4%D0%B0-%D0%BC%D0%BE%D0%B3%D0%B0%D1%82-%D0%B4%D0%B0-%D1%81%D0%B5-%D0%BB%D0%B5%D0%BA%D1%83%D0%B2%D0%B0%D1%82-%D1%83%D1%81%D0%BF%D0%B5%D1%88%D0%BD%D0%BE-%D0%B8-%D0%B4%D0%B0-%D0%B1%D1%8A%D0%B4%D0%B5-%D0%BF%D1%80%D0%B8%D0%B7%D0%BD%D0%B0%D1%82%D0%BE-%D0%B7%D0%B0%D0%B1%D0%BE%D0%BB%D1%8F%D0%B2%D0%B0%D0%BD%D0%B5%D1%82%D0%BE-%D0%BA%D0%B0%D1%82%D0%BE-%D1%80%D1%8F%D0%B4%D0%BA%D0%BE-%D0%B8-%D0%B2-%D0%B1%D1%8A%D0%BB%D0%B3%D0%B0%D1%80%D0%B8%D1%8F?vars=30,32,1




Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Още от категорията

Любомир Любенов: Учителството е защитена професия

В предаването „Репортер“ гостува Любомир Любенов - известен учител по математика, бивш директор на РУО към Министерството на образованието в Стара Загора, създател на турнира „Математика без граници“. „Дължим на децата внимание и взаимовръзка...

публикувано на 18.09.24 в 13:28

На старта на учебната година: Съветите на златния учител на България Теодосий Теодосиев

Според преподавателя по физика и един от най-обичаните български учители Теодосий Теодосиев първият учебен ден е една от датите, които българите обичат и отбелязват, а и време, в което всеки може да си спомни своите ученически години.  Неговите учениците..

публикувано на 16.09.24 в 14:57

България е пето място в Европа по случаи на затлъстяване при децата

България е пето място в Европа по случаи на затлъстяване при децата и на шесто при възрастните. Това съобщи проф. Теодора Ханджиева – Дърленска, председател на Българското сдружение за проучване на затлъстяването и съпътстващите го заболявания..

публикувано на 09.09.24 в 14:35

Борислав Григоров : "Лазаровите таксони"

"Терминът „Лазаров ефект” е въведен през 1983 година и според него един таксон, който е приеман известно време за изчезнал, изведнъж отново „възкръсва“. Реално изчезналите видове са липсвали само в представите на учените, но всъщност те никога не са..

публикувано на 05.09.24 в 13:31

Общопрактикуващите лекари все още нямат достъп до електронните здравни досиета на своите пациенти

„Мобилното приложение еЗдраве, което заработи без електронен подпис от началото на месеца е от голяма полза за всеки здравноосигурен български гражданин. Чрез него всеки би могъл да има достъп до своето здравно досие и да прави контрол  на..

публикувано на 03.09.24 в 15:25

Д-р Иван Добринов: Напитка за смъркане звучи безсмислено, ритуалът имитира употреба на други вещества

Сериозни рискове за здравето крие смъркането на субстанции през носа. Обявяване на енергийната напитка за смъркане звучи несъвместимо. Напитката се приема през устата. Самият ритуал с приема имитира употреба на други опасни сериозни наркотици, а..

публикувано на 30.08.24 в 11:04
Минчо Николов

Инфлуенсърите лесно повлияват на подрастващите

Лесно инфлуенсърите и хората с обществено положение повлияват на подрастващите. Лошо е обаче, когато го правят с негативен ефект. В случая с енергийната напитка на прах проблемите са два – че точно този човек я рекламира и че тя е легална. Това..

публикувано на 29.08.24 в 16:13

Калоян Цветков: При голяма конкуренция се представихме силно в Дъблин

В периода 19 - 24 август столицата на Ирландия, град Дъблин бе домакин на Международна олимпиада по география. Българският отбор, съставен от 4 участника се представи силно и завоюва един сребърен и два бронзови медала. Ръководител на отбора бе главен..

публикувано на 29.08.24 в 12:42
Снежана Маринова

Фотографите са съхранили новата история на Стара Загора с внимание и респект

Фотографите на Стара Загора са били много отговорни хора, които са съхранили паметта на града ни с много високо качество. Това разказа по Радио Стара Загора краеведът Снежана Маринова, която беше гост в предаването „Репортер“ с водещ Гергана..

публикувано на 21.08.24 в 11:46

Даниел Смилов: Разумно е до месец да бъдат насрочени изборите

Възможен вариант за изход от политическата криза след отказа на президента Румен Радев да назначи служебно правителство начело с Горица Грънчарова-Кожарева е кабинетът на Димитър Главчев да остане на власт. Това коментира в ефира на Радио Стара..

публикувано на 19.08.24 в 16:50