По данни СЗО 5% от населението в България, което означава всеки 20-ти, е засегнат от рядко заболяване. Редките болести са над 6000. 85 % от тях са генетично предразположени. Само за около 5% има лечение. Това е сериозен проблем както за самите пациенти и техните семейства, така и за медицинските специалисти и обществото като цяло, алармират от Националната асоциация на пациентите с дефицит на растежния хормон . За останалите 95% от пациентите с редки болести няма лечение, не е открито, а може и да няма лечение. Те се нуждаят и за тях трябва да се осигурят специални, комплексни грижи, насочени към да нормален живот – здравна рехабилитация, психологическа помощ на самите болни и на техните семействата, социално адаптирана среда и реализация, достъп до образование, категорични са от Националния алианс на хора с редки болести.

За рядко заболяване се приема състояние, което засяга един от 2 хиляди души. Това коментира в здравното предаване на Радио Стара Загора „Часът на Хипократ“ Тоня Янева, заместник-председател на Националната асоциация на пациентите с дефицит на растежния хормон. Сдружението е организатор на първата Национална конференция на тема „Лечение с растежен хормон - реалност, проблеми и перспективи при отделните индикации в България“, която се провежда днес и утре в Стара Загора.

Повече по темата чуйте от интервюто на Валентин Калчев с Тоня Янева.