„Не можем да правим публични здравни политики на сляпо. Не може без основни, базисни данни да започнем да подобряваме средата“, коментира Стойчев. Той посочи, че по косвени данни между 5 и 6 хиляди може би са децата у нас, които годишно биха имали нужда от палиативни грижи.
Изследването е започнало с идея да се направи географско картографиране на тежко болните деца по райони, както и на съществуващата здравна мрежа за тях по места, но е прераснало в съдържателно картографиране. Направени са дълбинни интервюта с родители, лекари и близки на тежко болни деца.
Схемата "или - или"
У нас се мисли полярно – ние казваме „или държавата да се грижи за детето, или родителите“, а по света не е така. Все още у нас мислим, че хосписът е държавна институция, където пращаме хората, за да умрат, заяви още Венелин Стойчев.
Педиатърът д-р Бояна Петкова e първият български лекар - стипендиант на Европейската академия по палиативни грижи. Тя е завършила медицина в Германия и е част от фондация "Ида", обединяваща съмишленици от различни професионални сфери.
Хосписите за деца не бива да бъдат тема табу, защото има градивни начини да се говори за това - както за децата и техните семейства, така и за обществото като цяло, убедена е д-р Петкова.
Затворен кръг
„Има такива деца. Има такива семейства. И това много ясно се видя в дълбинните интервюта в рамките на проекта – всички те се чувстват безкрайно самотни. Живеят с идеята, че само те имат такъв проблем на целия свят, че никой не се интересува от тях, никой не може да им помогне. Понякога си общуват родителите помежду си във форуми, но както цяло са много затворени, много обезверени. И когато си опитваме да общуваме с тях, срещаме много голямо недоверие“, разказа Бояна Петкова.
„Факт е, че има болни деца, деца с терминални заболявания, деца със скъсяващи продължителността на живота заболявания и тези деца са деца. Палиативната грижа и при възрастните, и при децата се занимава с това да се опитаме да съхраним максимално качеството на живот на болните хора на практика до момента на смъртта. Което при болните деца означава да им осигурим възможност да бъдат деца, да играят, да учат, да имат социални контакти, да бъдат всичко това, което правят и здравите деца. Защото когато едно дете се разболее, то много рязко се превръща в диагнозата си, губи детството си и става една болест, която трябва да лекуваме много агресивно. За съжаление обаче невинаги ни се получава. Тези деца трябва да могат да имат детство“, коментира още д-р Петкова.
В полза на детето, в помощ на родителя
„Едни родители, които не могат да се грижат за детето си, защото са изтощени безкрайно – 24 часа на ден безкрайни месеци и години са непрекъснато с детето, тези родители в един момент вече не могат да полагат тази грижа, която се полага на детето“, каза д-р Петкова и даде пример с германския модел на грижа, изключително центрирана върху децата, върху това да се чувстват максимално облекчени, както и да бъдат максимално облекчени родителите", обясни тя.
„Детският хоспис не е място за умиране. В детските хосписи, които аз съм посещавала в Германия, има не повече от 10-15 смъртни случая на година. През цялото останало време там пребивават деца, които са на почивка, така да се каже. В детския хоспис се ходи, за да се погрижат за теб, да ти направят едни приятни преживявания, пък майка ти и баща ти и те да си починат.“
Проблемът е когато няма подкрепа, когато родителите са 24 часа, седем дни в седмицата в продължение на дълго време ангажирани само с това дете, изтъкна Венелин Стойчев.
"Те не могат да имат личен живот – ние сме го питали това в анкетата. Не могат да отидат на кино, това се отразява на сексуалния им живот, това се отразява на другите им деца. И ти трябва да правиш много избори. Дали се грижиш, ако имаш три, четири деца… две деца да имаш – дали пренебрегваш здравото дете заради това, което ти е болно. Заради това има нужда от хоспис. За няколкото часа за няколкото пъти в седмицата, когато знаеш, че можеш да отидеш там с детето, то да играе и да бъде сред хора, които му помагат.“
„Не сме остров. Ние сме общество и трябва да се опитваме да бъдем общество, което не изоставя, не изхвърля най-слабите и най-малките, а се грижи за тях“, обобщи Стойчев.
Двете мнения чуйте в звуковия файл.Във Ватикана Папа Франциск ще открие Всеобщия юбилей на Католическата църква. Той ще приключи на 6-и януари 2026-а година. В Рим за целия период на събитието се очакват над 30 милиона души, Началото на Всеобщия юбилей на Католическата църква ще започне с внушителен ритуал с отварянето на Светата врата на базиликата „Св. Петър“ в Рим, след..
Владимир Веков е многопластов човек. Работи като оператор в Нова телевизия, но е и парамедик . Освен това се включва в организирането на спортни събития. Всяка от тези дейности го ангажира и му носи удовлетворение, като му помага да избяга от стреса на съвременното ежедневие. "Планината е много приятно място и за страхотни моменти..
ТикТок се използва масово сред младите в България , заяви пред БНР Никола Тулечки - лингвист, експерт по данни, един от основателите на Сдружение "Данни за Добро". По думите му от доста време се забелязва как ТикТок се налага. Той напомни изследване, поръчано от СЕМ, за дигиталните навици на българската младеж, според което 97% от..
Между олимпиадите и обучението дванадесетокласникът от Софийската математическа гимназия Борис Михов е разбрал еднo - допълнителните усилия дават резултат и учат на отговорност . Благодарение на това Борис е носител на сребърен медал от Международната олимпиада по информатика 2024, на златен медал от Балканската олимпиада по информатика и още..
В Центъра за европейски проучвания към колежа "Сейнт Антъни" в Оксфорд се проведе семинар на тема "Значимостта на войната в Украйна за Югоизточна Европа". Един от лекторите беше Кирил Дрезов - директор на Звеното за Югоизточна Европа в Университета Кийл. "В резултат на тази война виждаме едно продължение и даже изостряне на това традиционно..
" Украйна като държава трябва да израсне до осъзнаване на необходимостта от това присъединяване, а не да очаква, че присъединяването към ЕС ще разреши вътрешните ни проблеми ". Това заяви в интервю за БНР проф. Игор Жалоба - председател на организацията ПанЕвропа в Украйна и професор по история, който работи в Института по история към..
Изкуственият интелект поставя пред много предизвикателства и адвокатите. В двете посоки - и за прилагането в практиката им, и заради появяващите се или липсващи регулации за използването му. Естония, Китай, Канада и САЩ използват изкуствен интелект в съдебните практики, припомнят футуристи. Международният съюз на адвокатите вече е изготвил..
Година, която беше твърде динамична и преливаща от изненади . Достатъчно ли е това обобщение, превъртайки 2024-та на бързи обороти? А какво ни очаква?..
Намерено е кучето на 13-годишния Николай от старозагорското село Конаре, който се издирва от 17 декември , потвърди пред БНР кметът на селото Станчо..
Само през първите девет месеца на 2024 година в отделението по неонатология на Университетската болница "Канев" в Русе са се родили 104 недоносени..