На 12 февруари отбелязахме Световния ден за борба с епилепсията. Националният дворец на културата и сгради в още четири областни града бяха осветени в лилаво – цветът на хората с епилепсия по света. Мотото на кампанията тази година беше "Заедно за подкрепа и осведоменост". Около 70 000 са българите с епилепсия, като някои от тях имат и други хронични заболявания. Болестта най-често започва в детска възраст и след това може да се появи, когато човек навърши 65 години.
"Нашият ден" предоставя трибуна на Веска Събева, председател на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия, за да сподели проблемите на хората с епилепсия в България.
Като основен проблем Събева откроява разговора за медикаментите, тяхното реимбурсиране – кои от тях поема НЗОК и кои не, както и равния достъп до нужните лекарства от страна на българските пациенти.
При правилно лечение епилепсията може да бъде контролирана така, че да не възпрепятства образованието, трудовата заетост и другите сфери на обществения живот.
"Не зная защо нашата държава не е предприела всички стъпки досега", казва Събева по отношение липсата на достъп до медикаменти. Тях тя разделя на три групи. Някои лекарства безпроблемно минават през НЗОК. Други не се поемат от Касата поради търговските интереси на фармацевтичните фирми, заявява председателят на Асоциацията. Третата група медикаменти са тези, които лекарите изписват, въпреки че те не се внасят за българския пазар. Така родителите са принудени да преминат през сложен процес на издирване и сдобиване с тези медикаменти, важни за състоянието на децата им.
Веска Събева споделя нещо, с което редица хора в нужда не са запознати. Според чл. 266 от Закона за лечението и медикаментите в хуманната медицина тези недостъпни у нас лекарства могат да се изписват до навършването на 18-годишна възраст и да бъдат поети от НЗОК. За целта е необходимо мотивирано писмо от лекуващия лекар и дадената болница. Това обаче е приложимо само до 18-годишна възраст.
Председателят на парламентарната комисия по социална и демографска политика Деница Сачева е дала обещание на едно място да бъдат събрани Здравна и Социална комисия, с които да се разискват проблемите на хората с епилепсия. Внесено е искане за промяна на Закона за лечението в хуманната медицина, за да бъде отстранена възрастовата дискриминация в него.
"Политиката за лечението на хората с епилепсия и други заболявания в България е твърде сгрешена. Тя е сякаш нагласена, за да задоволи по някакъв начин потребностите на фирмата, която внася, а не на нашите граждани, които имат нужда от помощ", заявява Събева.
В края на разговора председателят на родителската асоциация съобщава и една положителна новина. В Столичната община ще бъде предоставена сграда, която да се превърне в Център за хора с епилепсия над 25-годишна възраст. Този нов център ще бъде пригоден и за хора с детска церебрална парализа, защото в другите заведения липсва такава грижа.
"Надявам се, че другите общини ще бъдат по-смели. Ние ходим и разговаряме с тях не защото имаме някакъв нездрав интерес, а защото знаем, че това е необходимо и ще помага на семействата."
Повече по темата чуйте в звуковия файл:
За адвокатурата, която празнува своя празник на 22 ноември , съдебната реформа, избора на нов главен прокурор, Висшия съдебен съвет, Закона за чуждестранните агенти и други законодателни инициативи – разговор в "Нашият ден" с адвокат Александър Кашъмов , правозащитник и активист, изпълнителен директор на Програма "Достъп до информация", резервен..
Въпросите за връзката между политика и психично здраве заемат централно място в новия, 16-и брой на списание "dВЕРСИЯ". Изданието разглежда какво означава да живееш с психично заболяване или да се грижиш за някого в подобна ситуация в съвременна България. То поставя под въпрос взаимодействието между индивидуалистичната култура, неолибералния..
В рубриката "Темата на деня" на предаването "Нашият ден" се проведе интересен разговор с архитект Анета Василева – преподавател в УАСГ и НБУ, архитектурен историк и критик. Повод за интервюто беше книгата ѝ Kicked A Building Lately? – Архитектурната критика след дигиталната революция . Арх. Василева сподели, че книгата предоставя възможност..
В рубриката "Епизоди от живота“ на предаването "Нашият ден" ни пренесоха в Испания, където се разгръща мистериозният свят на Кармен Мола и четвъртия ѝ роман "Мълчанието на майките". Но кой всъщност е Кармен Мола? И какво могат да очакват читателите, които за първи път разгръщат нейна книга? Преводачката на книгата, Анелия Петрунова, разказа в..
Божана Славкова е поет, музикант и артист, отличен на големия международен поетичен конкурс Milli Dueli. В "Нашият ден" Славкова разказва за темите на деня, които я вълнуват, за каузата Green Peace, както и за новооткритото пространство за култура и екология "Магнит" "Магнит" е ново общностно младежко пространство, което се намира на..
Ако не сте се самоизолирали от политическото ни злободневие, защото немалко от нас наистина са го направили, и сте слушали внимателно това, което говорят..
За адвокатурата, която празнува своя празник на 22 ноември , съдебната реформа, избора на нов главен прокурор, Висшия съдебен съвет, Закона за..
Във връзка с 70-годишния юбилей на ЦЕРН и по случай 25-ата годишнина от пълноправното членство на България във водещата научна организация, Министерството..
Ел. поща: hristobotev@bnr.bg
